Der Palliativpfleger: Unterstützung für Pflegende, Tipps, Ressourcen

Aus dem Arztarchiv

Egal, wann man erfährt, dass ein geliebter Mensch eine schmerzhafte oder unheilbare Krankheit hat, es ist ein Schock.

Es ist eine schwierige Entscheidung, die Pflege zu übernehmen, um dem Betroffenen bei der Bewältigung seiner Schmerzen und seines Leidens zu helfen - oder es für ihn zu übernehmen.

Diese Entscheidung kann innerhalb eines Wimpernschlags getroffen werden, vor allem, wenn ein geliebter Mensch eine schwere Verletzung oder eine dramatische Verschlechterung einer chronischen Erkrankung hat.

Eunice Czarnecki, 73, hatte ihrem Bruder jahrelang geholfen, seine Herzkrankheit und Diabetes in den Griff zu bekommen. Doch als sich sein Zustand plötzlich verschlechterte, teilte ihm sein Arzt im VA Medical Center in Milwaukee mit, dass sein Körper nicht mehr in der Lage sei, sich zu wehren. Er lag im Sterben.

"Er akzeptierte das", erzählt Czarnecki dem Arzt. "Aber obwohl er Probleme beim Atmen hatte und starke Schmerzen, wollte er zu Hause sterben."

Für Czarnecki war es nicht das erste Mal, dass sie als Pflegerin tätig war. Sie hatte bereits ihren Mann während seiner unheilbaren Krankheit begleitet.

"Ich wusste, dass ich mich um ihn kümmern konnte, solange ich Hilfe bei seinen Schmerzen hatte", sagt sie. "Es war anstrengend, aber es war es wert, bei meinem Bruder zu sein, als er starb.

Als Karen Lowe ihren Mann Barry im Jahr 2005 heiratete, war bei ihm bereits die Parkinson-Krankheit diagnostiziert worden. Kurz nach der Hochzeit in Bartlesville, Oklahoma, setzten sich die beiden mit dem Neurologen ihres Mannes zusammen und sprachen von Angesicht zu Angesicht über die Zukunft. Ein wichtiger Teil des Gesprächs betraf die Pflege am Lebensende, die ihr Mann benötigt und wünscht.

"Bei vielen Gesprächen über das Ende des Lebens geht es um den Tod, aber darüber haben wir nicht gesprochen. Wir sprachen über die Lebensqualität und darüber, wie wir die Dinge so normal wie möglich halten können. Und wir haben darüber gesprochen, wie wir sicherstellen können, dass er nicht leidet, und welche Möglichkeiten wir haben, um das zu verhindern", erzählt Lowe dem Arzt.

Die Option der Palliativmedizin

Palliativpflege ist eine personenzentrierte Pflege mit dem Ziel, die Lebensqualität des Patienten zu maximieren. Um dies zu erreichen, kümmert sich das Palliativpflegeteam um die körperliche, emotionale, soziale und spirituelle Lebensqualität - sowohl für das Pflegepersonal als auch für den Patienten.

"Es handelt sich um eine sehr unterstützende und sehr ganzheitliche Pflege", erklärt Ben Marcantonio, MFT, vom Institut für Palliativmedizin am San Diego Hospiz, dem Arzt.

Die zunehmende Nutzung von Hospizen - mit ihrem Schwerpunkt auf Schmerzkontrolle und Lebensqualität - hat das Bewusstsein für die Vorteile der Palliativmedizin für alle Patienten geschärft, nicht nur für die Sterbenden. Und es hat gezeigt, wie wichtig die Rolle der pflegenden Angehörigen im Palliativteam ist, sagt Dr. Christine Hudak, stellvertretende Leiterin der Summa Palliative Care and Hospice Services in Akron, Ohio.

"Sie kennen nicht nur die Vorlieben und Abneigungen der Person, sondern auch deren Präferenzen bei der Schmerzbehandlung und der medizinischen Versorgung", erklärt Hudak dem Arzt.

Um ein Palliativteam zu finden, empfiehlt Hudak, sich an den Arzt zu wenden, der am meisten mit der Pflege des geliebten Menschen zu tun hat, oder an einen Sozialarbeiter des Krankenhauses. In der Regel wird man Sie an ein Krankenhausprogramm verweisen, denn fast 60 % der großen Krankenhäuser - mit 50 oder mehr Betten - verfügen über Palliativpflegeprogramme.

Wenn die Person, die Sie betreuen, ein Veteran ist, wenden Sie sich an die Veteranenverwaltung. Die Pflegeberater lokaler Organisationen, wie z. B. der Alzheimer's Association, können ebenfalls Informationen über Palliativpflegeprogramme geben.

Das Palliativversorgungsteam

Gute Palliativpflegeprogramme haben zwei Dinge gemeinsam, sagt Hudak. Sie setzen interdisziplinäre Teams ein, und jedes Team arbeitet mit dem Patienten und seiner Familie zusammen, um einen individuellen Pflegeplan zu erstellen. Zu den Teams gehören in der Regel:

• einen Arzt, der das Schmerz- und Symptommanagement und die Komfortpflege koordiniert.

• einen Apotheker, der mit dem Arzt zusammenarbeitet, um Medikamente zu verschreiben und deren Wirksamkeit zu überwachen.

• eine speziell ausgebildete Krankenschwester, die den Patienten direkt betreut und die Familie informiert, aufklärt und medizinisch unterstützt.

• ein Sozialarbeiter/Fallmanager, der den Patienten und seine Familie bei der Navigation durch die Bürokratie des Gesundheitswesens, bei der Suche nach kommunalen Ressourcen und bei der Beratung und emotionalen Unterstützung unterstützt.

• einen Seelsorger, der auf die spirituellen Bedürfnisse des Patienten und des Pflegepersonals eingeht.

• einen Diätassistenten, der bei Ernährungsproblemen hilft.

• je nach Bedarf andere Fachleute wie Psychiater, Physiotherapeuten oder Atemtherapeuten.

"Dies ist ein 'Lebensteam'. Es hilft den Menschen, die Optionen zu prüfen, und unterstützt die Betreuer Schritt für Schritt bei den Entscheidungen, die sie treffen müssen, um die beste Lebensqualität für ihr Familienmitglied zu erreichen", erklärt Helene Morgan, MSW, Mitglied des pädiatrischen Palliativteams am Children's Hospital in Los Angeles, gegenüber dem Arzt.

Stress für Pflegende in Schach halten

Egal, ob Sie Ehepartner, erwachsenes Kind oder enger Freund sind, die Entscheidung, bei der Palliativversorgung mitzuhelfen - ein Mitglied des Palliativversorgungsteams zu werden - bedeutet, dass Sie "eine rollenverändernde Entscheidung" treffen, sagt Marcantonio.

Diese neue Rolle kann Stress und Belastungen mit sich bringen, aber auch unerwartete Belohnungen.

Aufgrund der zusätzlichen Verantwortung und des Engagements, die mit der Rolle des Betreuers einhergehen, werden Sie sich ständig fragen: Ist die Palliativpflege das Richtige für meinen Angehörigen und für mich? Um diese Frage zu beantworten, sollten Sie regelmäßig die Realität überprüfen.

George Roby pflegt seine Frau in ihrem Haus in Chagrin Falls (Ohio). Sie leidet an der Alzheimer-Krankheit.

"Ich erinnere mich ständig daran, dass ich sie nicht in meine Welt bringen kann ... und dass ich das überleben werde", erzählt Roby dem Arzt.

Der Umgang mit der Isolation

Wenn Sie das Gefühl haben, rund um die Uhr auf Abruf zu sein, sollten Sie sich ein Unterstützungsnetz aufbauen und Pausen einlegen.

"Ich bin viel zu Hause bei meinem Mann, deshalb habe ich eine Online-Selbsthilfegruppe gefunden, MyParkinsons.org", sagt Lowe. "Ich hole mir Ratschläge, mache mir Luft und erhalte eine unglaubliche Menge an Informationen. Ich fühle mich immer besser, wenn ich die Gruppe besucht habe.

Es ist auch wichtig, sich eine Pause zu gönnen, sagt Marita Schifalacqua, die ihre Mutter bis zu ihrem Tod an Alzheimer im Jahr 2010 gepflegt hat.

"Wir fanden ein Entlastungsprogramm der katholischen Wohlfahrtsverbände in Milwaukee", erzählt Schifalacqua dem Arzt. "Es ermöglichte uns, für drei Stunden am Tag aus dem Haus zu kommen. It was wonderful."

Bewältigung von Pflegeaufgaben

Das Palliativ-Care-Team kann die Pflegenden unterstützen:

• Bewältigung zusätzlicher Aufgaben und unvorhergesehener Herausforderungen.

  Informationen sind der Schlüssel, um beides erfolgreich zu bewältigen. Laut der National Alliance for Caregiving sind die besten Informationsquellen Ihr Palliativpflegeteam, das Internet, Selbsthilfegruppen, einschließlich Online-Selbsthilfegruppen, krankheitsspezifische Organisationen, Regierungsbehörden und -programme (VA, Medicare, Medicaid), Sozialdienstorganisationen sowie Bücher und Zeitschriften.

• Jonglieren zwischen Arbeit und Pflege.

  Wenn Sie berufstätig sind - und laut einem aktuellen MetLife-Bericht über pflegende Angehörige in der Arbeitswelt sind 62 % der pflegenden Angehörigen unter 60 Jahren berufstätig - kann es zu Problemen bei der Vereinbarkeit von Beruf und Pflege kommen. Wenn Probleme auftauchen, wenden Sie sich an den Personalleiter Ihres Unternehmens oder an das Employee Assistance Program. Und nutzen Sie die Vorteile des Family Medical Leave Act: Es ermöglicht Ihnen, sich um einen geliebten Menschen zu kümmern.

• Die Bedürfnisse der Familie ausgleichen.

  Dies gilt vor allem, wenn noch Kinder zu Hause leben oder Sie es mit Geschwistern zu tun haben. Wo es möglich und angemessen ist, sollten Sie die Familie in die Pflege einbeziehen, denn das kann die Reibungen oft verringern, sagt Carol Whitlatch, PhD, die seit mehr als 15 Jahren am Benjamin Rose Institute on Aging in Cleveland, Ohio, über die Pflege von Angehörigen forscht. Aber sie fügt hinzu: "Wenn Sie nicht alle auf die gleiche Seite bringen können, akzeptieren Sie diese Tatsache und gehen Sie weiter."

• Übernahme zusätzlicher finanzieller Verantwortung.

  Wenden Sie sich an den Sozialarbeiter des Palliativ-Care-Teams, um Hilfe bei der Verwaltung von Finanzen und Versicherungen zu erhalten. Mögliche Hilfsquellen sind Medicare, Medicaid, die VA, die örtliche Area Agency on Aging, staatliche Behindertenprogramme, örtliche Sozialämter sowie örtliche krankheitsspezifische Organisationen und Wohlfahrtsverbände.

• Persönliche Betreuung.

  Diese eher "berührungsintensive" Pflege bietet oft die Möglichkeit, Liebe und Zuneigung auszudrücken und besondere Momente zu schaffen. "Wenn wir Mutter badeten, benutzten wir spezielle Lotionen und massierten ihre Hände. Das hat ihr sehr gefallen", sagt Schifalacqua.

• Emotionale Unterstützung bieten.

  In manchen Fällen verliert man einen geliebten Menschen, deshalb ist es wichtig, jeden Moment zu nutzen. Amy Jackson pflegte ihren Mann, der 2010 in ihrem Haus in Detroit verstarb. "Diese letzten Wochen waren sehr schmerzhaft", sagt sie. "Aber ich habe dafür gesorgt, dass jeder Moment zählte. Ich habe ihm immer wieder gesagt, wie sehr ich ihn liebe. Und wir haben gemeinsam seine Lieblingsbücher gelesen. Und wir haben viel in Erinnerungen geschwelgt."

Patienten in der Palliativmedizin erholen sich manchmal. Aber die Pfleger müssen auf den Verlust vorbereitet sein.

Kurz nach dem Tod von Jacksons Mann begann ihre Brust so schrecklich zu schmerzen, dass sie befürchtete, es handele sich um Herzprobleme. Und so war es auch. "Als ich zum Arzt ging, sagte er mir, dass ich ein gebrochenes Herz hätte und dass nichts außer Weinen und Zeit helfen würde", sagt sie.

"Jetzt", fügt sie hinzu, "weine ich die ganze Zeit - morgens beim Aufstehen, in der Kassenschlange im Supermarkt, nachts. Und ich kann spüren, dass es mir besser geht.