Bewältigung einer lebensbedrohlichen Krankheit

Aus dem Arztarchiv

"Es tut mir leid, aber wir können nichts mehr tun".

Kein Patient möchte das hören. Kein Arzt möchte es sagen. Und das aus gutem Grund: Es ist nicht wahr.

Es stimmt zwar, dass im Verlauf vieler Krankheiten eine Heilung nicht mehr möglich ist.

Aber keine Hoffnung auf eine sichere Heilung bedeutet nicht, dass es überhaupt keine Hoffnung gibt. Es bedeutet auch nicht, dass man nichts mehr tun kann.

Wenn Sie erfahren, dass Ihre Krankheit schwerwiegend ist, kann ein Palliativteam Ihnen helfen, die Nachricht zu verarbeiten und die vielen Fragen und Herausforderungen zu bewältigen, die auf Sie zukommen.

Viele Menschen assoziieren Palliativmedizin mit der Betreuung am Lebensende. Auch wenn die Palliativpflege zur Sterbebegleitung gehört, ist nicht jede Palliativpflege eine Sterbebegleitung.

Das Palliativpflegeteam arbeitet mit den Ärzten zusammen, die daran arbeiten, Ihr Leben zu verlängern und, wenn möglich, Ihre Krankheit zu heilen. Durch die Linderung Ihrer Symptome kann das Palliativpflegeteam sogar dazu beitragen, dass es Ihnen besser geht.

Dieser Betreuungsansatz ist für jeden geeignet, der an einer schweren, lebensbedrohlichen Krankheit leidet, unabhängig davon, ob die Lebenserwartung noch Jahre, Monate oder nur noch Tage beträgt.

"Unsere Aufgabe ist es, den Menschen zu helfen, so lange wie möglich und so gut wie möglich mit einer schweren Krankheit zu leben", sagt Dr. Sean Morrison, Direktor des National Palliative Care Research Center an der Mount Sinai School of Medicine in New York.

Umgang mit den Nachrichten

"Man kann der intelligenteste und am besten organisierte Mensch der Welt sein, aber wenn man erschütternde Neuigkeiten über seinen Zustand erfährt, fällt es schwer, den Überblick zu behalten", sagt Dr. Farrah Daly, stellvertretende medizinische Leiterin von Capital Caring, das mehr als 1 000 Kunden im Raum Washington, D.C., betreut.

Das macht es schwer, die richtigen Fragen zu stellen - und es ist leicht, die Antworten misszuverstehen.

Daly's Rat:

• Nehmen Sie zu wichtigen medizinischen Terminen jemanden mit. Lassen Sie die andere Person alles tun, was Sie brauchen: zusätzliche Fragen stellen, Informationen aufschreiben oder einfach nur zuhören, wenn etwas passiert. "Sie sollten Sie in jeder Hinsicht unterstützen, die Sie brauchen."

• Stellen Sie so viele Fragen, wie Sie brauchen. Machen Sie sich keine Sorgen, dass Sie die gleichen Fragen immer wieder stellen. "Viele Menschen gehen aus solchen Gesprächen mit falschen Vorstellungen hervor, weil sie nicht den Eindruck erwecken wollen, dass sie etwas nicht verstehen, und deshalb ihren Arzt nicht um weitere Informationen bitten."

• Versuchen Sie, unvoreingenommen zu sein. "Oft interpretieren die Menschen die Nachrichten schlimmer, als sie tatsächlich sind. "

Was will Daly damit sagen?

"Wenn sich Ärzte auf die Behandlung von Symptomen statt auf die Heilung konzentrieren, verbessert sich das Leben der Menschen oft", sagt sie. "Und der Zeitrahmen, der einem bleibt, kann sehr unterschiedlich sein. Oftmals können die Betroffenen jahrelang mit ihren Symptomen leben. Wenn man früher in die Palliativmedizin eingebunden wird, lassen sich die Symptome besser kontrollieren, und man erhält mehr Unterstützung bei schwierigen Entscheidungen. Sicherlich können die Menschen mehr erreichen, als sie vielleicht jemals erwarten würden.

Patienten, die von einem Palliativteam betreut werden, leben möglicherweise sogar länger als Patienten, die nicht betreut werden, sagt Dr. Thomas Smith, Mitbegründer des Palliativprogramms am Massey Cancer Center der Virginia Commonwealth University.

"Eine Studie, die am Massachusetts General Hospital mit Lungenkrebspatienten durchgeführt wurde, zeigte, dass diejenigen, die nach dem Zufallsprinzip in eine frühe Palliativversorgung plus die übliche onkologische Versorgung eingeteilt wurden, 2,7 Monate länger lebten als diejenigen, die nur die übliche onkologische Versorgung erhielten", erklärt Smith. "Die Palliativpflege-Gruppe hatte auch ein besseres Symptommanagement und weniger Depressionen, und den Pflegern ging es danach besser, vielleicht weil sie darauf vorbereitet waren oder weil ihr geliebter Mensch zu Hause starb und nicht auf der Intensivstation, intubiert."

Morrison rät, dass Sie Ihrem Arzt die folgenden Fragen stellen:

• Was kann ich hinsichtlich der Prognose erwarten? Was sind realistische Erwartungen, wie lange ich leben könnte?

• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit einer Heilung? Gibt es etwas, das diese Krankheit möglicherweise heilen könnte?

• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, damit ich so lange wie möglich so leben kann, wie ich es möchte?

Die Nachrichten teilen

Sobald Sie von Ihrer Diagnose erfahren haben, müssen Sie die Nachricht mit anderen teilen. Für viele Menschen ist dies der schwierigste Teil - und der notwendigste. "Ich ermutige die Menschen, nicht allein zu sein", sagt Daly. "Manche Menschen fühlen sich besser, wenn sie es allen erzählen. Andere möchten es so privat wie möglich halten. Aber selbst denjenigen, die sehr zurückhaltend sind, rate ich, dafür zu sorgen, dass die Menschen, auf die sie sich am meisten verlassen können, in den Kreis derer aufgenommen werden, die wissen, was los ist und wie es Ihnen geht."

Egal, wem Sie davon erzählen, sagen Sie ihnen auch, was Sie brauchen.

"Wenn Sie ihnen keine Anweisungen geben, wie sie Ihnen helfen sollen, werden sie Ihnen auf jede erdenkliche Weise helfen, und das ist vielleicht nicht das, was Sie brauchen", sagt Daly. "Vielleicht müssen sie jeden Tag zu Ihnen nach Hause kommen und nach Ihnen sehen. Vielleicht müssen sie sich zurückhalten, außer wenn Sie sie aufsuchen. Das ist bei jedem Menschen anders. Erwarten Sie nicht, dass die Leute raten."

Es gibt viele Möglichkeiten, um Freunde und Familie über Ihren Zustand zu informieren. Sie können:

• Bestimmen Sie einen Freund oder ein Familienmitglied, der/die die Nachricht weitergibt.

• Versenden Sie pauschale E-Mail-Updates

• Erstellen Sie eine Website oder einen Blog, oder schließen Sie sich einer bestehenden Website wie caringbridge.org an

• Posten Sie Updates auf Facebook

"Manche Menschen wollen ihre Geschichte immer und immer wieder erzählen - es hilft ihnen, ihre Gefühle zu verarbeiten", sagt Daly. "Andere wollen das Erlebnis nicht noch einmal durchleben und möchten lieber, dass jemand die Dinge für sie erklärt. Es gibt nicht den einen richtigen Weg."

Umgang mit Ängsten

Wie geht man mit den Ängsten und Befürchtungen um, die mit einer lebensbedrohlichen Krankheit einhergehen? Tun Sie zunächst Ihr Bestes, um zu wissen, was Sie erwartet (soweit das möglich ist). Ängste sind oft mit dem Unbekannten verbunden.

Fragen Sie Ihren Arzt:

• Mit welchen Symptomen muss ich rechnen, und wie werden Sie sie behandeln?

• Wenn ich Schmerzen haben werde, wie werden wir sie behandeln?

• Wie erreiche ich meinen Arzt und das Palliativteam in einem Notfall? "Es gibt nichts Schlimmeres, als starke Schmerzen oder Atemnot zu haben und nichts tun zu können, außer den Notruf zu wählen", sagt Morrison.

Sie sollten auch dafür sorgen, dass Sie ein Unterstützungsteam um sich herum haben. Dazu gehören natürlich Familie und Freunde, aber denken Sie daran, dass auch sie sich Sorgen um Ihre Krankheit machen.

"Es ist wichtig, eine unparteiische, weniger emotionale Person zum Reden zu haben", sagt Daly. "Eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Ihrer Krankheit oder ein Sozialarbeiter in Ihrem Krankenhaus oder medizinischen Zentrum kann Ihnen helfen, über Ihre Ängste zu sprechen, ohne dass Sie das Gefühl haben, Ihre Angehörigen zu überfordern."

Sie können sich auch von Ihren Ängsten ablenken, indem Sie sich Zeit für die Dinge nehmen, die Sie lieben, Dinge, die Sie vielleicht nicht tun konnten, als Sie sich auf eine Heilung konzentrierten.

"Eine der Bürden der Heilbehandlung ist, dass sie oft viel Zeit in Anspruch nimmt", sagt Daly. "Man geht zum Arzt, kommt nach Hause und ruht sich aus, geht zum Infusionszentrum, kommt nach Hause und ruht sich aus, geht zu einem Spezialisten, kommt nach Hause und ruht sich aus. Das ist in Ordnung, aber es ist eine Belastung für die Behandlung. Nutzen Sie die Freiheit, die Sie von dieser Last haben, um sich zu amüsieren. Seien Sie kritisch, wenn es darum geht, wie Sie Ihre Zeit verbringen, denn Zeit ist kostbar."

Mit dem Schmerz fertig werden

Das Erste, was man über Schmerzen wissen muss, ist, dass sie behandelt werden können.

"Es sollte nicht die Erwartung bestehen, dass man damit leben muss", sagt Morrison. "Es gibt sogar Daten, die zeigen, dass unbehandelte Schmerzen die Funktionsfähigkeit einschränken und sogar das Leben verkürzen können, daher ist es wichtig, sie frühzeitig zu behandeln."

Einige Dinge, die Sie über die Schmerzbehandlung in der Palliativmedizin wissen sollten:

• Eine frühzeitige Behandlung Ihrer Schmerzen bedeutet nicht, dass die Behandlungen später nicht wirksam sind.

• Die Behandlung von Schmerzen beeinträchtigt nicht Ihre Fähigkeit zu erkennen, ob eine Therapie anschlägt oder ob Ihre Krankheit fortschreitet. "Schmerzen sollten nicht als Indikator dafür verwendet werden, ob eine Behandlung anschlägt oder nicht", sagt Morrison.

• Es ist unwahrscheinlich, dass Sie von Schmerzmitteln süchtig werden. "Und wenn Sie doch eine solche Vorgeschichte haben, können wir auch damit umgehen. Nur weil Sie eine solche Vorgeschichte haben, heißt das nicht, dass Sie leiden müssen. Sie brauchen nur eine speziellere Behandlung", sagt Morrison.

• Auch die Nebenwirkungen von Schmerzmitteln lassen sich in den Griff bekommen. "Verstopfung, Übelkeit und kognitive Veränderungen können Nebenwirkungen von Schmerzmitteln sein", sagt Morrison. "Aber auch diese können wir behandeln. Niemand sollte aus Angst vor den Nebenwirkungen von Medikamenten Schmerzen haben."

Um Schmerzen wirksam behandeln zu können, muss Ihr Arzt so viel wie möglich über Ihre Beschwerden wissen.

"Versuchen Sie, Ihre Schmerzen so genau wie möglich zu beschreiben. Es gibt keinen Grund, sie zu verharmlosen oder zu versuchen, stärker zu erscheinen", sagt Daly. "Beschreiben Sie, wie sich die Schmerzen anfühlen, wo sie sich befinden, was sie verschlimmert und was sie lindert. Bereiten Sie sich darauf vor, Ihrem Arzt alles zu sagen, was Sie bereits gegen das Symptom ausprobiert haben, und zwar so detailliert wie möglich."

Das ist Ihr Ausgangspunkt. Verfolgen Sie dann im weiteren Verlauf, wie sich die Behandlungen auf Ihre Schmerzen auswirken. Wann müssen Sie sie anwenden? Hilft es Ihnen sehr oder nur ein wenig? Was sind die Nebenwirkungen? Hilft es Ihnen, Ihre Ziele zu erreichen, z. B. im Garten zu arbeiten oder mit Freunden auszugehen?

Bewältigung spiritueller Belange

Eines der wichtigsten Mitglieder eines Palliativteams ist ein Seelsorger. Ob man nun Christ oder Jude, Hindu oder Buddhist, Atheist oder Agnostiker ist oder einfach nicht weiß, woran man glaubt - fast jeder hat angesichts einer lebensbedrohlichen Krankheit irgendwelche spirituellen Sorgen.

"Man versucht, sich einen Reim darauf zu machen, was mit einem geschieht", sagt Morrison. "Wir sagen unseren Kindern vielleicht, dass das Leben nicht fair ist, aber wir haben trotzdem irgendwie das Gefühl, dass es das sein sollte, und eine Krankheit wie diese fühlt sich immer so ungerecht an. Vielleicht denken Sie auch darüber nach, ob Sie Reue empfinden und wie Sie diese Reue ändern, unabhängig davon, ob Sie an eine organisierte Religion glauben oder nicht. Seelsorgerinnen und Seelsorger sind dafür ausgebildet, bei spirituellen Krisen zu helfen, und zwar sowohl für Menschen mit als auch für solche ohne religiöse Identität."

Planung für die Zukunft

Wenn Sie die Nachricht erhalten haben, dass Ihre Krankheit nicht mehr heilbar ist, mag der Gedanke, für die Zukunft zu planen, sinnlos erscheinen. Aber wie Sie erfahren haben, leben viele Patienten jahrelang sehr gut mit einer "unheilbaren" Diagnose. Wie können Sie das Beste aus Ihrer verbleibenden Zeit machen?

"Denken Sie kritisch darüber nach, was für Sie am wichtigsten ist", rät Daly. Sie schlägt vor, dass Sie sich diese Fragen stellen:

• Was macht einen guten Tag für mich aus?

• Wie verbringe ich meine Zeit am liebsten?

• Was würde ich jetzt gerne tun, kann es aber nicht tun, weil ein Symptom mich davon abhält?

"Das sind die Schlüssel zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität", sagt sie. "Manchmal treffe ich einen Patienten zum ersten Mal und er sagt mir, dass seine Schmerzen oder Übelkeit 'nicht so schlimm' sind. Dann frage ich weiter nach und erfahre, dass sie schon so lange mit den Symptomen leben, dass die teilweise behandelten Schmerzen und die Übelkeit 'normal' geworden sind."

Wenn man auf eine Heilung hin behandelt, können die Behandlungen aggressiv sein und oft mit extrem schwierigen Nebenwirkungen einhergehen. Bei der Palliativmedizin geht es jedoch darum, dass Sie sich so wohl fühlen und so glücklich sind, wie es nur geht. Es stehen Behandlungen zur Verfügung, die Übelkeit oder Schmerzen lindern und minimieren - wenn nicht sogar ganz beseitigen - und es Ihnen ermöglichen, viele Dinge zu tun, die Sie vielleicht schon längst aufgegeben haben.

"Einige meiner Patienten möchten einfach nur nach draußen gehen und ihren Garten genießen", sagt Daly. "Andere wollen einfach nur mit ihren Freundinnen Kaffee trinken gehen, ohne dass ihnen übel wird. In der Palliativmedizin arbeiten wir daran, ihnen die Dinge zurückzugeben, die sie verloren haben. Die Menschen müssen auf viele Dinge verzichten, wenn sie krank sind, aber wenn man für die Kontrolle der Symptome kämpft, sind viele der Dinge, die man genießt, wieder erreichbar."

Für die Zukunft zu planen bedeutet auch, für das Ende zu planen, wenn es denn kommt. Das bedeutet nicht, dass es schon morgen ist. "Man kann über seinen Tod sprechen, ohne zu sagen, dass man schon bereit dafür ist", sagt Daly. "Das ist einfach gute Planung. Ehrlich gesagt, sollte man das auch tun, wenn man jung und gesund ist, aber niemand tut es. Sprechen Sie immer mit den Menschen, denen Sie am meisten vertrauen, darüber, was Sie wollen und wer die Entscheidungen treffen soll, wenn Sie sie nicht selbst treffen können."

Folgende Punkte sind zu bedenken:

• Wo möchten Sie am Ende Ihres Lebens sein? (Zu Hause, in einem Hospiz, in einem Krankenhaus?)

• Wen würden Sie in Ihrer Nähe haben wollen?

• Was wäre für Sie zu diesem Zeitpunkt am wichtigsten?

"Das bedeutet nicht, dass Sie damit einverstanden sind, dass es passiert", sagt Daly. "Aber wenn Sie im Voraus für das Ende planen, ist es viel wahrscheinlicher, dass es eine friedliche Erfahrung für Sie und Ihre Familie wird, mit weniger Angst und Spannung."

Verlassen Sie sich bei diesen Plänen auf Ihr Palliativteam.

"Mein Ziel ist es, dass die Menschen, die zu mir überwiesen werden, sehr lange leben", sagt Morrison. "Und wir helfen ihnen, mit allen Komplikationen, Fragen und Ressourcen umzugehen, die sie brauchen, um mit der Krankheit und ihren Behandlungen fertig zu werden. Dafür sind wir da."