Pädiatrische Palliativmedizin: Linderung des Leidens Ihres Kindes

Karen Zrenda erinnert sich an das erste Mal, als sie ihren neugeborenen Sohn Tommy mit nach draußen nahm.

Tommys Atmungsfehler hatte dazu geführt, dass er fast das ganze erste Jahr seines Lebens im Yale-New Haven Children's Hospital verbringen musste. Die Sonne schien zum ersten Mal auf ihn.

"Es schien eine ganz normale Sache zu sein, aber es war so aufregend. Es fühlte sich wie ein Zeichen an, dass wir ihn mit nach Hause nehmen konnten", erzählt Zrenda dem Arzt.

Diese gewöhnlichen Momente, wie Spaziergänge im Freien oder das Kuscheln in der Wippe, hielten Zrenda aufrecht.

"Im Krankenhaus wird man so sehr von der medizinischen Versorgung in Anspruch genommen. Darauf konzentriert man sich rund um die Uhr. Es ist wichtig, dass man versucht, ein wenig Normalität in das Leben der Familie zu bringen", sagt Zrenda, die jetzt Koordinatorin des Programms für Familienbeziehungen des Krankenhauses ist.

Normalität in das Leben der Familien zu bringen, ist ein Ziel der pädiatrischen Palliativpflege, auch bekannt als pädiatrische Intensivpflege (PAC). Viele Familien wehren sich jedoch gegen die Palliativpflege, weil sie denken, dass sie sich auf die Pflege am Lebensende beschränkt.

"Wir unterstützen die ganze Familie, beginnend mit der Diagnose [des Kindes] und begleiten sie bis zum Ende", erklärt die Koordinatorin des PAC-Teams in Yale, Cindy Jayanetti, NP, dem Arzt.

Was ist pädiatrische Palliativversorgung/fortgeschrittene pädiatrische Pflege?

Die pädiatrische und neonatale Palliativversorgung umfasst alle Maßnahmen zur Linderung des Leidens in jedem Stadium der Krankheit eines Kindes. Das PAC-Team begleitet Kinder und ihre Familien durch die Zeit im Krankenhaus.

Das Palliativversorgungsteam ersetzt nicht das aktive Behandlungsteam. Die beiden arbeiten Seite an Seite.

Was bringt die Palliativversorgung also? Kranke Kinder und ihre Familien können in allen Phasen einer chronischen und lebensbegrenzenden Erkrankung körperlich und seelisch leiden. Der Schmerz kann natürlich von den Symptomen der Krankheit des Kindes herrühren, aber auch von den Nebenwirkungen heilender Behandlungen, der Angst vor der Diagnose oder der Furcht vor einer ungewissen Zukunft.

"Dramatische Veränderungen im Leben werden sowohl für das Kind als auch für die Familie eintreten, deshalb werden wir hinzugezogen. Wenn das Kind stabil wird oder keine derartigen Bedürfnisse mehr zu bestehen scheinen, können wir uns abmelden", sagt Helene Morgan, LCSW, Sozialarbeiterin im Team für Komfort- und Palliativpflege am Los Angeles Children's Hospital.

Eltern, die befürchten, dass das PAC-Team nur hinzugezogen wird, wenn es keine anderen Möglichkeiten mehr gibt, erklärt Arden O'Donnell, LCSW, dem Arzt: "Die Aufgabe des Teams und des Arztes ist es, den Patienten zu retten. Sie tun alles, was Sie können, um jedes einzelne Kind zu retten."

O'Donnell, die als Sozialarbeiterin für Palliativmedizin am Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center tätig ist, sagt, wenn Eltern vor schweren Entscheidungen stehen, sollte PAC dabei sein.

Leider verschlechtert sich der Gesundheitszustand von Kindern manchmal zum Schlechten. Wenn eine kurative Behandlung fehlschlägt, arbeitet das PAC-Team weiter mit der Familie zusammen, um die Wünsche und Ziele des Kindes und der Eltern für die Versorgung zu ermitteln.

"Wir hatten ein kleines Mädchen, das unbedingt an der Halloween-Parade im Krankenhaus teilnehmen wollte. So wurde es zum Mittelpunkt der klinischen Entscheidungsfindung", sagt Megan McCabe, MD, Leiterin des pädiatrischen Intensivpflegeprogramms an der Yale School of Medicine.

Wenn ein Kind stirbt, unterstützt das Palliativpflegeteam die Familie während des Trauerprozesses weiter.

"Es ist so wichtig, dass man jemanden hat, der einen bereits kennt, dass man die Beziehungen, die man hat, beibehält und nicht zum Zeitpunkt des Todes jemand Neues hinzuzieht", erklärt Morgan.

Aus diesen Gründen ist es ideal, wenn Palliativteams sofort nach der Diagnose einer chronischen oder lebensbegrenzenden Erkrankung eines Kindes hinzugezogen werden. "Je früher man ein Team einsetzt, desto besser - auch wenn man es nie in Anspruch nimmt. PAC hat schon viele Menschen entlassen, weil es ihnen besser ging", sagt O'Donnell.

Durch die frühzeitige Einbindung kann das Team die Auslöser für das Leiden der einzelnen Familienmitglieder sowie deren Kraftquellen kennen lernen.

"Darauf können wir später aufbauen, wenn es wirklich schwierig wird", sagt Andres Martin, MD, medizinischer Leiter des stationären kinderpsychiatrischen Dienstes am Yale-New Haven Children's Hospital.

Ein PAC-Team besteht in der Regel aus einem Arzt, einem Pflegekoordinator und einem oder mehreren Spezialisten für psychische Gesundheit. Bei letzteren kann es sich um Sozialarbeiter, Psychologen, Psychiater, Kinderspezialisten oder eine Kombination davon handeln. Viele Kinder und Familien profitieren auch von einem nicht konfessionellen Krankenhausseelsorger.

Kommunikation: Das Herzstück der pädiatrischen Palliativversorgung

Eine wirksame, unterstützende Kommunikation ist das Herzstück der pädiatrischen Palliativversorgung.

Je komplizierter der Zustand eines Patienten ist, desto mehr Spezialisten können beteiligt sein und desto mehr Entscheidungen müssen getroffen werden. Das Palliativversorgungsteam kann als objektiver Dritter für den Patienten und seine Familie eintreten und die intensive Kommunikation mit und zwischen den Ärzten des Kindes moderieren.

Zu den ersten Zielen des Teams gehört es, die Ziele, Wünsche und Werte des Kindes und der Familie zu erfahren. Später, wenn die Entscheidungsfindung schwieriger wird oder erhöhte Emotionen die Eltern aus dem Konzept bringen, kann das Team helfen, die Behandlungspläne mit den ursprünglichen Wünschen und Zielen der Familie in Einklang zu bringen. Und das Team hilft den Familien, ihre Ziele neu zu bewerten, wenn sich die Umstände ändern.

Bei pädiatrischen Patienten können auch Eltern, Stiefeltern und Großeltern in die Entscheidungsfindung einbezogen werden. "Der größte Teil unserer Arbeit besteht darin, zwischen den verschiedenen, widersprüchlichen Sichtweisen der Familienmitglieder zu vermitteln", sagt Dr. Terri Major-Kincade, Neonatologin mit Spezialisierung auf Palliativmedizin.

Das Team hilft den Eltern auch, schwierige Angelegenheiten mit den Kindern zu besprechen, sei es die Mitteilung einer Diagnose, die Erklärung einer Krankheit oder, wenn es soweit ist, die Aufklärung des Patienten und seiner Geschwister über die Möglichkeit des Todes. Sozialarbeiter und Spezialisten für das Leben von Kindern können auch Vorträge in den Schulen der Patienten und ihrer Geschwister halten oder mit Schulpsychologen zusammenarbeiten, damit Mitschüler und Freunde die Situation verstehen können.

"Es ist für niemanden leicht, darüber zu sprechen", sagt McCabe. Aber die Eltern müssen das nicht allein tun.

Die Eltern haben immer die Möglichkeit, den Zustand ihres Kindes selbst zu erklären, aber in der Regel entscheiden sie sich dafür, einen Fachmann im Raum zu haben, der das Gespräch übernehmen kann, wenn es zu schwierig wird, sagt Kendra Frederick, die zertifizierte Lebensberaterin für Kinder in der pädiatrischen Onkologieabteilung des Yale-New Haven Children's Hospital.

Je nach Alter der Kinder gibt es genaue Möglichkeiten, ihnen Krankheit und Tod zu erklären. "Diese Gespräche sind ähnlich wie bei einer Operation. Es gibt ein bestimmtes Verfahren. Es gibt Fragen, die man stellen kann, um ein Gespräch zu eröffnen, anstatt es abzubrechen", sagt O'Donnell. Sozialarbeiter können dabei helfen, schwierige Gespräche mit den Eltern im Vorfeld in Rollenspielen durchzuspielen, oder ihnen Möglichkeiten aufzeigen, wie sie das Eis brechen können.

Es gibt kaum etwas Schwierigeres, als mit einem Kind über die Möglichkeit zu sprechen, eine Krankheit nicht zu überleben. Alle Experten, die mit den Ärzten sprachen, sind sich einig, dass Kinder in der Regel mehr wissen, als Eltern denken.

"Die Kinder wissen, was los ist. Egal, wie sehr Eltern versuchen, sie vor der Wahrheit zu schützen, sie wissen es", sagt McCabe.

Kinder stellen oft keine Fragen, wenn sie spüren, dass ihre Eltern nicht darüber reden wollen. Eine offene Kommunikation kann den Kindern also viel Angst und Leid ersparen.

Pädiatrische Palliativmedizin: Unterstützung für die ganze Familie

Das pädiatrische Palliativversorgungsteam arbeitet interdisziplinär, um die ganze Familie und den ganzen Menschen zu unterstützen. Es kann ein Arzt sein, der emotionale Unterstützung anbietet, und nicht ein Sozialarbeiter. Es kann ein Seelsorger sein, der ein Baby auf der Neugeborenen-Intensivstation wiegt, und nicht eine Krankenschwester.

Ein schwerkrankes Kind zu haben, so McCabe, ist ein Marathon", und die Familien müssen ein gewisses Maß an Normalität in ihrem Leben aufrechterhalten, um sich selbst und die langen Krankenhausaufenthalte zu bewältigen.

McCabe gibt den Eltern ein paar Tage Zeit, um sich an den Krankenhausaufenthalt zu gewöhnen, bevor sie sie daran erinnert, dass sie regelmäßige Mahlzeiten einnehmen, sich zu Hause duschen und saubere Kleidung anziehen und von Zeit zu Zeit nach draußen gehen müssen, um einen Spaziergang zu machen oder eine Tasse Kaffee zu trinken.

Normalität bedeutet auch, normale Momente mit dem Kind zu haben. "Das kann man leicht aus den Augen verlieren, wenn man sich in einer intensiven medizinischen Umgebung befindet, aber es ist so wichtig", sagt Zrenda. Sie muss es wissen: Zrendas Sohn war 4 Monate alt, als sie das erste Mal mit ihm allein war.

"Man hat zu Hause immer viel Zeit allein mit seinem Kind und hält es im Arm. Aber das hatte ich [mit Tommy] noch nie, und so wird einem klar, wie wichtig das ist. Wir müssen diese Momente für die Familien ermöglichen", sagt Zrenda.

Die PAC-Teams helfen den Familien, Eltern-Kind-Momente im Krankenhaus zu erleben, indem sie Zeit für sich selbst, Spaziergänge im Freien oder Familienporträts mit Fotografen arrangieren.

"Wenn Ihr Kind das Krankenhaus nie verlässt, müssen wir diese Dinge für die Familien ermöglichen, um ihnen einige dieser Erinnerungen zu geben. Denn das ist es, was sie später durchstehen werden", sagt Zrenda.

Die Spezialisten für das Leben von Kindern helfen den Patienten und ihren Geschwistern, gemeinsame Erinnerungen zu schaffen und angstauslösende Gefühle durch angeleitete Kunst- und Spielaktivitäten auszudrücken. Sie tragen auch dazu bei, die Krankenhauserfahrung für Patienten und Geschwister zu entmystifizieren, indem sie sie stets auf das vorbereiten, was als nächstes kommt.

Bevor ein Geschwisterkind zum ersten Mal ein Krankenhauszimmer betritt, macht Frederick vielleicht ein Foto des Zimmers und erklärt ihm alles, was es in dem Raum sehen wird. "Ich spreche mit ihnen über die Pumpen, die sie sehen könnten, die Schläuche, die Beutel mit Flüssigkeit und Medikamenten, die dort hängen, damit sie nicht überfordert sind, wenn sie das Zimmer betreten", sagt sie.

Frederick erklärt den Ärzten, dass die Geschwister in dieser Zeit viel Aufmerksamkeit brauchen. Je nach Alter können sie Trauer oder Schuldgefühle wegen des Zustands des Geschwisters empfinden oder sich über die Aufmerksamkeit ärgern, die das Geschwisterkind erhält. Viele Krankenhäuser bieten Gruppen und Aktivitäten für Geschwisterkinder an. Experten raten Eltern, die Hilfe von Freunden und Nachbarn anzunehmen, um das Leben der Geschwister so normal wie möglich zu gestalten, indem sie sie in ihren gewohnten Tagesablauf einbinden.

Pädiatrische Palliativmedizin: Umgang mit Symptomen

PAC-Teams unterstützen die Teams der Primärversorgung bei der Bewältigung der Krankheitssymptome und der Nebenwirkungen von Behandlungen wie Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Schlaflosigkeit und Angstzuständen. Das Symptommanagement erfordert oft einen "Blick über den Tellerrand", sagt Jayanetti aus Yale.

Die meisten pädiatrischen und neonatalen Palliativprogramme bieten Patienten und Familien alternative Therapien an, wie z. B. Aromatherapie, Reiki, Massage, Hypnose, Reflexzonenmassage, Akupunktur und geführte Bilder.

Massagen haben dazu beigetragen, die Schmerzen von Kindern mit Sichelzellenanämie zu lindern. Reiki hat Kinder entspannt, die Probleme beim Schlafen und Essen hatten. Die Reflexzonenmassage hat den Appetit angeregt, und die Aromatherapie hat die Übelkeit gelindert, berichtet Jayanetti.

Auf einigen Intensivstationen für Neugeborene lernen Eltern, wie sie die Schmerzen ihrer Babys durch Massage lindern können. Der Duft eines nach Zitrone duftenden Wattebausches hat ebenfalls zur Schmerzlinderung bei Säuglingen beigetragen, sagt Major-Kincade.

Wo und wann man pädiatrische Palliativversorgung/fortgeschrittene pädiatrische Versorgung erhält

Experten sind sich einig, dass es ideal ist, die pädiatrische Palliativpflege bei der ersten Diagnose einer chronischen oder lebensbegrenzenden Erkrankung mit der kurativen Behandlung zu verbinden. Wenn dies nicht der Fall ist, sollte die pädiatrische Palliativversorgung laut O'Donnell zu anderen Zeitpunkten hinzugezogen werden:

• Wenn die erste Behandlung erfolglos ist

• Wenn sich die Symptome verschlimmern oder wenn frühere Symptome wieder auftreten

• Wenn die Eltern vor immer schwierigere Entscheidungen gestellt werden

• Wenn Eltern das Gefühl haben, dass sie mehr Unterstützung brauchen

Ärzte können eine Konsultation des Palliativteams vorschlagen, und auch die Eltern können dies beantragen.

Pädiatrische Palliativmedizin ist ein relativ neues medizinisches Fachgebiet, das in allen größeren Kinderkliniken, akademischen Krankenhäusern und in vielen mittelgroßen Kinderkliniken angeboten wird. Aber sie ist nicht überall verfügbar.

Wenn ein Krankenhaus nicht über ein Palliativprogramm verfügt:

• Das primäre Pflegepersonal wird einige palliative Aufgaben übernehmen.

• Sie könnten Ihre primären Pflegepersonen fragen, ob es möglich ist, an eine externe Einrichtung für Palliativpflegeleistungen überwiesen zu werden.

"Die Eltern müssen wissen, dass sie um Palliativpflege bitten können und dass dies nicht bedeutet, dass sie auf Behandlungen verzichten müssen", sagt McCabe. "Wir arbeiten mit den behandelnden Teams zusammen, um die bestmögliche Versorgung für ihre Kinder zu erreichen."