Palliativmedizin für Neugeborene: Fokus auf das Leben

Wenn bei einem Fötus oder einem Neugeborenen eine lebensbedrohliche Erkrankung diagnostiziert wird, egal wie früh oder spät in der Schwangerschaft, ist dies ein Verlust, den Eltern betrauern.

Von dem Moment an, in dem sie erfahren, dass sie schwanger sind, machen sich die Eltern Gedanken über die Zukunft ihres Kindes. Bis zum ersten pränatalen Arztbesuch haben die Eltern vielleicht schon unzählige Pläne für ihr Baby. Jetzt müssen andere Pläne gemacht werden. Aus diesem Grund kann eine palliative Betreuung vor, während und nach der Geburt empfohlen werden.

Palliativmedizinische Betreuung wird für Neugeborene empfohlen, die:

• mit extrem niedrigem Geburtsgewicht geboren werden (d. h. mit einem Pfund oder weniger)

• vor der 23. Schwangerschaftswoche geboren werden

• mit einer tödlichen Anomalie oder Missbildung geboren werden

• Weitere Behandlungen für ihren Zustand werden sie mehr belasten als nutzen

Die Palliativmedizin kann sofort nach der Diagnose beginnen, auch während der Schwangerschaft. Wenn ein Baby oder ein Fötus lebensbedrohlich erkrankt ist, bieten die Ärzte den Eltern in der Regel eine Reihe von Optionen an. Palliativmediziner helfen den Eltern, diese Entscheidungen zu treffen und zu bewältigen.

Wissen, dass das, was Sie empfinden, normal ist

Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung des Babys kann die schlimmste Nachricht im Leben eines Elternteils sein. Wenn eine Anomalie vorgeburtlich diagnostiziert wird, müssen Eltern mit einer Reihe von normalen Gefühlen rechnen. Einige der typischsten Reaktionen sind:

• Unglauben über die Diagnose

• Schuldgefühle wegen der Möglichkeit, etwas getan zu haben, das dies verursacht haben könnte

• Gedanken daran, eine Schwangerschaft nicht auszutragen und damit verbundene Schuldgefühle

• Angst, niemals ein gesundes Kind bekommen zu können

Detaillierte Pläne machen

Palliativmediziner unterstützen die Eltern dabei, detaillierte Pläne für die Geburt und das Leben des Babys zu erstellen, auch wenn das Baby nur noch eine begrenzte Zeit zu leben hat.

Zu den Geburtsplänen gehört, wer im Kreißsaal anwesend sein wird, welche Wiederbelebungsmaßnahmen oder lebensverlängernden Maßnahmen gegebenenfalls durchgeführt werden, welche religiösen Zeremonien, wie z. B. die Taufe, stattfinden werden und ob das Baby gestillt und gehalten werden soll. Die Eltern können gefragt werden, welchen Namen sie dem Baby geben wollen.

Zu den Entscheidungen gehört auch, was die Eltern mit dem Baby zu Lebzeiten machen möchten. Auf der Wunschliste stehen beispielsweise Familienfotos, der Empfang von Besuchern, das Wickeln und Anziehen des Babys oder das Einwickeln in eine von Generation zu Generation weitergegebene Familiendecke. Manche Eltern äußern den Wunsch, mit ihrem Baby einfach nur etwas Zeit allein zu verbringen. Das Palliativteam wird alles Notwendige tun, um die Wünsche der Eltern zu erfüllen.

Die Ärzte empfehlen, dass die Paare vor der Geburt nicht nur die lebensbedrohliche Krankheit des Babys, sondern auch ihr Leben besprechen. Die Eltern sagten, dass ihnen das Erstellen von Plänen geholfen hat, das Gefühl zu haben, ihre Situation unter Kontrolle zu haben.

Eltern sollten alles über den Zustand ihres Babys erfahren, was sie können. Bei der Erstdiagnose werden die Eltern schockiert sein und wahrscheinlich keine Informationen aufnehmen, die über eine schlechte Prognose hinausgehen. Die Eltern können sich so viele Informationen wie möglich über die Diagnose beschaffen, nachdem sie Zeit hatten, die Nachricht zu verarbeiten.

Eine Sache, die Eltern im Zusammenhang mit der Diagnose verstehen müssen, ist, dass Ärzte nur eine durchschnittliche Lebenserwartung angeben können - und kein Mensch ist genau durchschnittlich. Eltern können manchmal genauso verzweifelt sein, wenn ein Baby ihre Lebenserwartung übertrifft, wie sie es wären, wenn es diese nicht erreichen würde. Diese Verzweiflung wird zum Teil dadurch verursacht, dass die Eltern nicht wissen, was sie mit ihrem Kind tun sollen, wenn es länger lebt als erwartet. Aus diesem Grund sollten immer Notfallpläne vorhanden sein.

Bei der Suche nach Informationen möchten Eltern vielleicht eine zweite Meinung einholen. Eine zweite Meinung kann in manchen Fällen hilfreich sein, auch wenn sie nur die erste Diagnose bestätigt.

Bei ihren Recherchen stoßen die Eltern möglicherweise auf Internetforen und Blogs. Dort finden Eltern oft nützliche Ratschläge von anderen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, z. B. wie sie den Geschwistern ihres Babys die Umstände erklären können. Eltern sollten jedoch vorsichtig sein mit dem, was sie lesen. Anekdoten über Wunder, die in Blogs gepostet werden, können manchmal zu unangemessenen Erwartungen und weiteren Schmerzen führen.

Palliativmediziner raten zur Vorsicht, wenn Eltern ihre Situation mit anderen teilen. Eltern sollten erwägen, ihre Situation und ihre Pläne mit Familienangehörigen und Freunden zu besprechen, die sie unterstützen werden. Widersprüchliche Meinungen von Angehörigen können manchmal Schmerzen und Schuldgefühle verursachen.

Wissen, dass es in Ordnung ist zu trauern und dass jeder Mensch anders trauert

Nicht alle werdenden Eltern finden es in Ordnung, den Verlust eines Kindes zu betrauern, das sie vielleicht nie kennenlernen werden.

In der Regel ist es hilfreich, mit dem anderen Elternteil zu trauern und über seine Trauer zu sprechen. Paare müssen verstehen, dass jeder Mensch anders trauert. Einige Paare berichten, dass ihre Ehen gerettet wurden, nachdem sie verstanden hatten, dass ihre Partner genauso intensiv trauerten wie sie selbst, auch wenn sie weniger Emotionen nach außen zeigten.

Neonatale Palliativmedizin: Schwangerschaft

Vor der Geburt unterstützen die Gesundheitsdienstleister die Eltern dabei, alle Pläne für die Geburt, das Leben und den möglichen Tod des Babys zu erstellen. Wenn ein Baby voraussichtlich länger als ein paar Tage leben wird, haben die Eltern oft die Möglichkeit, das Baby mit nach Hause zu nehmen. In bestimmten Fällen kann der perinatale Hospizdienst bei der Planung des Übergangs nach Hause behilflich sein und mit den Eltern eine häusliche Pflege vereinbaren.

Die Betreuung in dieser Zeit kann sich zum Teil auf das psychosoziale und spirituelle Wohlbefinden der Eltern und Geschwister konzentrieren. Die Familien werden an einen Sozialarbeiter oder eine andere psychosoziale Fachkraft und, falls gewünscht, an einen Krankenhausseelsorger verwiesen.

Den Eltern ist es gestattet, Verwandte, enge Freunde oder Geistliche in ihre Beratungen und Entscheidungen einzubeziehen. Spezialisten für das Leben von Kindern können dabei helfen, dass die emotionalen Bedürfnisse der Geschwister erfüllt und ihre Fragen beantwortet werden.

Neonatale Palliativversorgung: Lieferung

Wenn zu erwarten ist, dass ein Neugeborenes nach der Geburt nicht mehr lange zu leben hat - sei es Stunden, Tage oder Wochen - kann der Geburtsplan vorsehen, dass die Anzahl der Personen im Kreißsaal begrenzt wird.

Bei einer normalen Geburt können mehrere Fachkräfte des Gesundheitswesens im Raum anwesend sein. Bei einem Neugeborenen mit kurzer Lebenserwartung kann die Entbindung - je nachdem, welche lebensverlängernden Maßnahmen ergriffen werden sollen - nur vom Arzt begleitet werden. Dies trägt dazu bei, die Entbindung so einfach und intim wie möglich zu gestalten, und ermöglicht es den Eltern, möglichst viel Zeit allein mit ihrem Kind zu verbringen.

Neonatale Palliativmedizin: Leben

Ein wichtiges Ziel der neonatalen Palliativversorgung ist es, sich auf das Leben und nicht ausschließlich auf den Tod zu konzentrieren. Neben der Behandlung von Schmerzen und Beschwerden des Neugeborenen wird das Palliativteam alles tun, was es kann, um sicherzustellen, dass das Leben des Neugeborenen für die Eltern und Geschwister eine positive Erfahrung ist.

Das Team hilft bei der Planung, damit die Eltern die Möglichkeit haben, ihr Baby zu erziehen. Dies kann durch Kuscheln, Stillen, Wickeln oder Anziehen des Babys geschehen. Auf manchen Intensivstationen für Neugeborene lernen die Eltern, wie sie ihr Neugeborenes massieren können, um Schmerzen oder Unwohlsein zu lindern.

Eltern und Geschwister haben auch die Möglichkeit, Erinnerungen mit dem Neugeborenen zu schaffen. Oftmals können Hand- und Fußabdrücke des Babys gemacht werden. Haarsträhnen können aufbewahrt werden. Fotos und Videos können von Fachleuten gemacht werden, die für das Fotografieren von Neugeborenen auf der Intensivstation ausgebildet sind. In manchen Fällen können Vorkehrungen getroffen werden, um das Baby ins Freie oder in eine friedliche, nichtmedizinische Umgebung zu bringen. Religiöse Zeremonien können von Krankenhausseelsorgern oder von der Familie hinzugezogenen Geistlichen durchgeführt werden.

Wenn die Familie ihr Baby mit nach Hause nehmen möchte, besteht das Ziel der Betreuung darin, den Übergang des Babys nach Hause so schnell wie möglich zu erleichtern.

Neonatale Palliativmedizin: Trauer und Hinterbliebene

Die Trauerbegleitung sollte beginnen, sobald bei einem Baby eine lebensbedrohliche Erkrankung diagnostiziert wird, und wird auch nach der Entlassung der Familie aus dem Krankenhaus und nach dem Tod des Babys fortgesetzt. Zu den Maßnahmen, die Palliativpflegekräfte ergreifen, um die Familie in ihrer Trauer zu unterstützen, gehören:

• Kontaktaufnahme der Familie mit Sozialarbeitern, Seelsorgern, Trauerbegleitern und Selbsthilfegruppen

• Aufklärung der Familie über den Trauerprozess

• Die Familie mit Eltern in Kontakt bringen, die einen ähnlichen Verlust erlitten haben

• Besuch von Gedenkfeiern

• Mit der Familie durch Karten und Anrufe in Kontakt bleiben

• Veranstaltung jährlicher Gedenkfeiern im Krankenhaus

Viele Eltern berichten, dass sie in Selbsthilfegruppen und im ständigen Kontakt mit dem Krankenhaus und dem Personal großen Trost finden.

Es gibt wohl keinen größeren Verlust als den Verlust eines Kindes. Palliativpflegekräfte für Neugeborene helfen den Eltern, das Leben ihres Kindes so gut wie möglich zu nutzen und unterstützen sie in ihrer Trauer.