Leben mit Eierstockkrebs: Was man wissen sollte

Als Denise Rouse im Alter von 48 Jahren mit Symptomen begann, die sie für prämenopausal hielt, war sie erleichtert. Sie hatte schon immer Probleme mit der Menstruation gehabt. Ich dachte: 'Gott sei Dank. Das Licht ist am Ende des Tunnels", sagt Rouse, eine Beraterin aus Washington, DC.

Doch etwa im Dezember 2015 bemerkte sie, dass sich ihr Unterleib komisch anfühlte. Innerhalb weniger Tage war ihr Bauch geschwollen und fühlte sich an, als würde er von ihren Organen zerquetscht, sagt sie. Sie konnte sich nicht mehr lange auf den Beinen halten.

Sie suchte einen Arzt auf, der sofort eine CT-Untersuchung anordnete. Noch am selben Tag wurde bei ihr Eierstockkrebs im Stadium III diagnostiziert.

Damit begann für die heute 59-jährige Rouse eine fast 6-jährige Reise. Im Laufe der Zeit musste sie das Autofahren aufgeben und lernen, mit ihrem schwankenden Energielevel umzugehen. Mit Eierstockkrebs zu leben, bedeutet, so sagt sie, zu verstehen, dass sich die Dinge im Laufe der Zeit ändern werden.

Lernen, mit Eierstockkrebs zu leben

Die Diagnose Eierstockkrebs kann sich auf alle Bereiche Ihres Lebens auswirken. Da die Diagnose oft erst in späteren Stadien gestellt wird, kann die Behandlung sofort beginnen. Sie müssen schnell lernen, Ihr Leben nach den Arztbesuchen und Behandlungsterminen auszurichten. Sie müssen sich auf die Nebenwirkungen des Krebses und der Behandlungen einstellen und gleichzeitig Arbeit, Beziehungen und alltägliche Aufgaben unter einen Hut bringen.

Ihr Alltag sieht jetzt vielleicht ganz anders aus. Aber es gibt Möglichkeiten, den Übergang zu erleichtern:

Fragen Sie Ihren Arzt, was Sie erwartet. Informieren Sie sich so gut wie möglich über Ihre Krebserkrankung, und stellen Sie Fragen dazu, was Sie während und nach der Behandlung erwartet. So können Sie sich auf das vorbereiten, was auf Sie zukommt.

Wir versuchen, die Dinge aufzuschlüsseln und uns auf den nächsten Schritt zu konzentrieren, damit er nicht so überwältigend ist", sagt Dr. Stephanie Wethington, Direktorin des Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program am Johns Hopkins Medicine.

Dies hilft Ihnen auch, mit der Unsicherheit umzugehen, die Sie nach der Diagnose empfinden können, sagt sie.

Achten Sie auf Ihre Energie. Behandlungen wie Operationen und Chemotherapien sind für Ihren Körper sehr anstrengend. Planen Sie Zeit für die Erholung ein, bevor Sie wieder auf die Beine kommen müssen.

Rouse sagt, sie habe ein Muster herausgefunden, wie ihr Körper die Medikamente verarbeitet, wenn sie ihre Behandlung erhält.

Zweieinhalb bis drei Tage nach der Behandlung bin ich möglicherweise krank. Ich muss also meinen Zeitplan anpassen", sagt sie. "Um das zu berücksichtigen, sorge ich dafür, dass ich die Zeit habe, krank zu sein und mich zu erholen. Und dann kann ich den Rest meines Lebens weiterführen.

Die Nebenwirkungen der Behandlung können einem die Kraft rauben, selbst einfache Dinge zu tun. Für Rouse war das Kochen früher eine Leidenschaft. Aber in letzter Zeit findet sie nicht einmal mehr die Energie, um Risotto zu kochen, ihr Lieblingsgericht.

Ich kann nicht lange genug in der Küche stehen, um mit etwas anzufangen, das eigentlich nur 45 Minuten dauert. Und man muss die ganze Zeit bei der Sache sein, sagt sie.

Vielleicht müssen Sie Ihre Arbeitsweise ändern. Ob Sie während der Krebsbehandlung arbeiten, sollte eine persönliche Entscheidung sein. Tun Sie, was für Sie richtig ist. Wenn Sie unsicher sind, fragen Sie Ihren Arzt, was das Beste für Ihre Gesundheit ist und wann Sie voraussichtlich wieder arbeiten können.

Rachel Putman, 39, Vizepräsidentin für Außenentwicklung bei JPMorgan Chase, wurde arbeitsunfähig, nachdem bei ihr im Januar 2020 Brustkrebs und im Juni desselben Jahres Eierstockkrebs im Stadium III diagnostiziert worden war.

Bei der Art von Arbeit, die ich ausübe, ist der Gehirnnebel das Schlimmste für mich", sagt Putman aus Scottsdale, AZ. Die Behandlung von zwei verschiedenen Krebsdiagnosen zu bewältigen und gleichzeitig Zeit für die Arbeit zu haben, war zu viel, besonders während der COVID-19-Pandemie.

Ich bin Vizepräsident in einem großen Unternehmen. Wir haben eine Million Meilen pro Minute zurückgelegt", sagt sie. "Als die Pandemie ausbrach, musste ich buchstäblich einen PET-Scan machen oder mir eine Infusion in den Arm legen lassen, und dann kam ich zurück und arbeitete bis etwa 9 Uhr abends. Denn wir mussten herausfinden, wie wir virtuell arbeiten und uns anpassen konnten. Und das konnte ich nicht mehr tun.

Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie planen, schwanger zu werden. Wenn Sie planen, schwanger zu werden, so Wethington, sollten Sie Ihren Arzt darüber informieren, bevor Sie eine Behandlung erhalten. Dann können Sie gemeinsam die Möglichkeiten ausloten.

Das Wichtigste ist das Gespräch, damit die Patientin und der Chirurg verstehen, welche Ziele sie verfolgen und welche Ergebnisse möglich sind, sagt sie.

Ein Spezialist, z. B. ein Reproduktionsendokrinologe, kann eine Beurteilung und Beratung vornehmen.

Als die Ärzte bei Putman einen Verdacht auf eine Eierstockmasse feststellten, wussten sie, dass Putman zu diesem Zeitpunkt versuchte, schwanger zu werden. Sie waren also für alle Szenarien offen, bevor sie sich für eine Behandlung entschieden.

Diese Möglichkeit wollten sie mir nicht nehmen. Deshalb haben wir so etwas wie eine halbe Operation durchgeführt. Sie haben getan, was sie konnten, um meine Fruchtbarkeit zu erhalten", sagt sie.

Wenn eine Operation zu einem Verlust der Fruchtbarkeit führt, kann das schwer zu verarbeiten sein. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem Therapeuten, der Ihnen dabei hilft.

Holen Sie sich Unterstützung. Sowohl emotionale Unterstützung als auch praktische Hilfe sind wichtig. Die krebsbedingte Müdigkeit kann dazu führen, dass es schwierig ist, Dinge zu heben, viel herumzulaufen, den Haushalt zu führen oder Kinder zu betreuen. Es kann sein, dass Sie kurz nach der Operation nicht in der Lage sind, schwere Dinge zu heben oder Treppen zu steigen.

Örtliche Selbsthilfegruppen können Sie mit anderen zusammenbringen, die wissen, was Sie durchmachen. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Hilfe bei Hausarbeiten, Besorgungen oder anderen täglichen Aufgaben, während Sie sich erholen.

Putman sagt, dass es eine der nettesten Sachen war, dass eine Freundin jemanden eingestellt hat, der ihr Haus putzte, während sie und ihr Mann mit der Krebsbehandlung beschäftigt waren.

Für Rouse war eine örtliche Selbsthilfegruppe nicht der richtige Ort, um ihre Stimmung zu heben. Also gründete sie eine gemeinnützige Organisation namens Cancer Coaching Network. Das Ziel ist es, Frauen die Möglichkeit zu geben, sich bei der Bewältigung dieser Erfahrung beraten zu lassen", sagt sie.

Wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen oder es Ihnen schwer fällt, alles zu bewältigen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem Therapeuten darüber.

Fragen Sie Ihren Arzt nach Palliativmedizin. Betrachten Sie die Palliativpflege als Ihren Lebensqualitätscoach", sagt Wethington. Diese spezialisierte Betreuung erhalten Sie von einem Team aus Ärzten, Krankenschwestern und Sozialarbeitern, die mit Ihren Krebsärzten zusammenarbeiten.

Während sich Ihr Onkologe auf die Behandlung Ihrer Krebserkrankung konzentriert, kümmert sich das Palliativteam um die Behandlung der Krebssymptome, der Nebenwirkungen der Behandlung oder anderer Stressfaktoren, mit denen Sie konfrontiert sind, sagt sie.

Wenden Sie sich an Ihr Gesundheitsteam, damit es Ihnen hilft, Ressourcen zu finden. Nach einer Eierstockkrebsdiagnose benötigen Sie möglicherweise Hilfe in allen Bereichen, vom Umgang mit Ihren Gefühlen bis hin zur Bezahlung der Behandlung.

Die Mitglieder Ihres Krebsteams können Ihnen dabei helfen, herauszufinden, welche Ressourcen Ihnen zur Verfügung stehen. Zu Ihrem Team gehören möglicherweise Ärzte, Krankenschwestern, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten.

Laut Wethington können zum Beispiel Sozialarbeiter sehr hilfreich sein.

Sozialarbeiter können bei allem behilflich sein, angefangen bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, wenn jemand Hilfsmittel benötigt, über das Verständnis von Versicherungen, die Unterstützung bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, die Sie zu Hause benötigen, bis hin zur Bereitstellung von unterstützenden Therapien und der Tätigkeit als Therapeut, sagt sie.

Halten Sie sich an Ihre Nachsorge. Nach Abschluss einer Behandlung fühlen Sie sich vielleicht erleichtert, aber auch ängstlich. Erwarten Sie von Ihrem Arzt, dass er Ihre Genesung durch Nachsorgetermine und Langzeitüberwachung genau im Auge behält. Fragen Sie ihn, welchen Zeitplan er vorschlägt, und halten Sie ihn ein.

Da Eierstockkrebs häufig erst in einem späteren Stadium diagnostiziert wird, besteht eine gute Chance, dass der Krebs irgendwann wiederkehrt. Wenn dies der Fall ist, wird Ihr Arzt einen Behandlungsplan aufstellen, der sich nach der genauen Lage Ihres Krebses, den bisherigen Behandlungen und Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand richtet. Manche Menschen müssen über Jahre hinweg immer wieder behandelt werden.

Bewahren Sie Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen und Krankenversicherungsansprüche auf. Wenn Sie zu einem neuen Arzt wechseln müssen, erleichtert das den Übergang.

Es gibt keine Garantie dafür, dass Ihr Krebs nicht wiederkehrt. Gesunde Gewohnheiten wie Sport, gesunde Ernährung und Stressabbau können helfen, sagt Wethington. Aber keine dieser Maßnahmen ist ein Allheilmittel, sagt sie.

Herauszufinden, wie man mit Eierstockkrebs leben kann, kann eine steile Lernkurve sein. Rouse sagt, dass sie die emotionale Reise als die größte Herausforderung empfand.

Die körperlichen Dinge habe ich ziemlich schnell verstanden. Es war der emotionale Aspekt, der die meiste innere Auseinandersetzung erforderte, um sich wieder ganz zu fühlen, sagt sie. Am besten ist es, einen Tag nach dem anderen zu nehmen.

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