Fabry-Krankheit: Für Ihre psychische Gesundheit sorgen
Die körperlichen Symptome von Morbus Fabry sind vielleicht leicht zu erkennen. Weniger offensichtlich sind die Auswirkungen, die diese Langzeiterkrankung auf Ihre geistige Gesundheit haben kann. Wenn Sie sich traurig, ängstlich oder überfordert fühlen, können Ihre Ärzte und Fachleute für psychische Gesundheit Ihnen helfen, sich besser zu fühlen.
Wie sich die Fabry-Krankheit anfühlen kann
Die Fabry-Krankheit kann Sie aus verschiedenen Gründen ängstlich machen. Zum einen kann es Jahre dauern, bis man herausfindet, ob man diese Krankheit hat. Und wenn Sie immer wieder hören, dass es keine Antwort auf Ihre Symptome gibt oder dass sie nicht real sind, können Sie das Gefühl bekommen, dass Sie niemand ernst nimmt. Wenn dann endlich die Diagnose gestellt wird, kann die Angst, die mit einer chronischen Krankheit einhergeht, überhand nehmen.
Es kann auch belastend sein, zu wissen, dass man eine Krankheit hat, die sich mit der Zeit verschlimmern könnte. Das kann die Beziehungen zu Familienmitgliedern und Freunden belasten, die vielleicht nicht wissen, wie sie reagieren sollen. Sie könnten depressiv werden oder andere psychische Probleme entwickeln.
Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Unterstützung und sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um die Hilfe zu bekommen, die Sie brauchen, um mit Ihren psychischen Problemen umzugehen.
Warnzeichen für Depressionen
Ängste und Depressionen sind reale Symptome. Sie sind genauso real wie die Schmerzen und Hautausschläge, die Morbus Fabry verursacht. Und keines dieser Symptome wird sich verbessern, wenn Sie sie ignorieren.
Suchen Sie Ihren Arzt auf, wenn Sie Symptome einer Depression haben, die Folgendes umfassen können:
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Traurigkeit oder Hoffnungslosigkeit
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Verlust des Interesses an Aktivitäten, die Ihnen früher Spaß gemacht haben
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Zu viel oder zu wenig Schlaf
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Mangel an Energie
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Ängstlichkeit oder Unruhe
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Verlangsamte Gedanken, Sprache oder Bewegungen
Die Linderung dieser Symptome beginnt mit einem Gespräch. Teilen Sie Ihrem Arzt mit, wie Sie sich fühlen. Erkundigen Sie sich, welche Therapien für Sie in Frage kommen.
Ihr Arzt kann Sie zum Beispiel mit einer Enzymersatztherapie (ERT) beginnen. Die ERT lindert Schmerzen und andere Symptome der Fabry-Krankheit, was Ihnen helfen kann, sich besser zu fühlen und Ihr normales Leben wieder aufzunehmen.
Wenn sich Depressionen und andere psychische Symptome durch diese Behandlung nicht bessern, kann Ihr Arzt Sie an einen Psychologen oder Berater überweisen, der Sie auf Depressionen untersucht.
Sprechen Sie mit einer psychosozialen Fachkraft
Ein Berater, Psychologe oder Therapeut kann Ihnen helfen, über die Angst, Traurigkeit und andere negative Gefühle zu sprechen, die Sie empfinden. Die Forschung zeigt, dass Menschen mit Morbus Fabry, die eine Beratung in Anspruch nehmen, weniger Depressionen haben, was ihre Lebensqualität verbessern und ihre Schmerzen verringern kann.
Bei schwereren Angstzuständen oder Depressionen müssen Sie möglicherweise einen Psychiater aufsuchen. Dieser Arzt kann Medikamente wie Antidepressiva und Mittel gegen Angstzustände verschreiben.
Wenn Sie nicht persönlich zu einer psychiatrischen Fachkraft gehen können, bieten viele von ihnen telemedizinische Besuche an.
Besuchen Sie einen Sozialarbeiter
Ungewissheit und Sorgen über Ihre Krankheit oder die Kosten für die Behandlung können Sie belasten. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrem Krankenhaus oder Ihrer Klinik einen Sozialarbeiter gibt, der Sie durch Ihre Behandlung begleiten und Ihnen einige dieser Sorgen abnehmen kann.
Ein Sozialarbeiter kann:
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Ihnen Informationen geben, die Ihnen helfen, Ihre Krankheit besser zu verstehen.
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Beratung zu Krankenversicherungen und anderen finanziellen Fragen.
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Empfehlung von Transportdiensten und anderen Ressourcen in Ihrer Umgebung.
Unterstützung finden
Auch die Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, können Ihnen helfen, Ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn Sie Hilfe bei alltäglichen Aufgaben benötigen oder einfach nur mit jemandem reden möchten, wenden Sie sich an Ihre Familie, Ihren Ehepartner oder Partner und an Freunde. Studien zeigen, dass Menschen mit Morbus Fabry, die ein gutes Unterstützungssystem haben, weniger Depressionen und Schmerzen haben.
Sie können auch außerhalb Ihres engeren Kreises nach Unterstützung suchen. Einige Organisationen bieten Selbsthilfegruppen für Menschen mit Morbus Fabry und ihre Familien an. Schauen Sie sich die Websites dieser Organisationen an:
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Fabry-Unterstützungs- und Informationsgruppe
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Nationale Stiftung für die Fabry-Krankheit
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Internationales Fabry-Netzwerk
Selbsthilfegruppen werden sowohl persönlich als auch online angeboten. Bei diesen Treffen treffen Sie andere Menschen mit Morbus Fabry, was Ihnen helfen kann, sich nicht so allein zu fühlen. Die anderen Mitglieder der Gruppe können Ihnen Ratschläge geben, wie Sie besser mit Ihrer Krankheit leben können. Sie können Ihnen auch einen emotionalen Auftrieb geben, wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen.