Crohns-Herausforderungen bewältigen
Von Tina Aswani Omprakash,?erzählt von Stephanie Watson
Im Jahr 2005 war ich frisch von der Uni und hatte gerade einen erstklassigen Job an der Wall Street bekommen. Mein Leben hätte seinen Höhepunkt erreichen sollen. Doch innerlich fühlte ich mich Jahrzehnte älter als meine 21 Jahre.
Seit ich etwa 8 Jahre alt war, hatte ich merkwürdige Symptome - Gelenkschmerzen und Augenprobleme, die keine offensichtliche Ursache hatten. Jetzt bekam ich auch Anfälle von Verdauungssymptomen. Ich hatte sauren Reflux und schwankte zwischen Verstopfung und Durchfall hin und her.
Ich ging zu meinem Hausarzt, der mich zu einem Magen-Darm-Spezialisten schickte. Im Juni 2006 wurde bei mir eine Colitis ulcerosa diagnostiziert. Da die Krankheit nur in einem Teil meines Dickdarms auftrat, erfüllte sie nicht die Kriterien für Morbus Crohn, der jeden Teil des Magen-Darm-Trakts befallen kann.
Ich arbeite mich krank
Ich arbeitete in einem Job mit hohem Druck und ziemlich extremen Arbeitszeiten. Der Stress in meinem Job machte mich immer kränker und kränker.
Ich hatte ständig Durchfall. Ich blutete. Ich konnte nur noch über eine PICC-Leitung in meinem Arm essen. Anfang 2008 wog ich nur noch 85 Pfund.
Meine Krankheit war so weit fortgeschritten, dass ich operiert werden musste. Ohne sie bestand eine gute Chance, dass ich sterben würde. Am 4. Juli 2008 wurde in einer Notoperation mein Dickdarm entfernt, so dass ich nun einen Stomabeutel an der Außenseite meines Körpers trage, der meine Ausscheidungen auffängt.
Es waren ein paar harte Jahre. Ich begann, harte Wucherungen, sogenannte Knötchen, auf meiner Haut zu entwickeln. Ich hatte Augenprobleme und Gelenkschmerzen. Alles in meinem Körper tat weh. Ende 2011 entwickelte ich meine erste Fistel - ein abnormaler Tunnel zwischen meinem Rektum und meiner Vagina, der durch eine Entzündung verursacht wurde.
Mein Arzt sagte mir, dass er dachte, ich hätte tatsächlich Morbus Crohn und nicht Colitis ulcerosa. In den nächsten vier Jahren wurde ich immer wieder operiert. Ich entwickelte mehrere weitere Fisteln. Eine lag so nahe an meiner Wirbelsäule, dass sie mich zu lähmen drohte.
Im Frühjahr 2015 wies mich mein Arzt in eine klinische Studie für ein neues biologisches Medikament ein. Es dauerte mehrere Monate, bis es wirkte, aber es schloss meine letzte Fistel und brachte mich zum ersten Mal seit 10 Jahren in Remission.
Fortsetzung
Umgang mit Morbus Crohn auf der Straße
2016 begann ich, mich ehrenamtlich bei der Crohn's & Colitis Foundation zu engagieren und die Selbsthilfegruppe für Frauen mit zu leiten. So wurde ich eine Fürsprecherin. Im Laufe der Jahre habe ich viel über meine Krankheit gelernt und darüber, wie ich mit ihr umgehen kann.
Eines der schwierigsten Dinge am Leben mit Morbus Crohn ist der ständige Drang, Stuhlgang zu haben. Meine Ärzte verschrieben mir Medikamente gegen Durchfall, aber ich habe auch selbst ein paar Tricks entdeckt.
Ich habe herausgefunden, dass das Sitzen auf einem Heizkissen oder in einem warmen Sitzbad die Muskelkontraktionen verhindert, die mir diesen dringenden Harndrang bescheren. Wenn ich im Auto fahre, setze ich mich auf ein Kissen, um den Drang zu verhindern.
Eine andere Sache, die mir geholfen hat, ist tiefes Atmen und Meditation. Ich musste viel davon machen, um mich zu beruhigen. Ich finde, dass ständiges Nachdenken über meine Krankheit sie noch schlimmer macht. Es hilft, sich auf etwas anderes zu konzentrieren.
Lange Zeit hatte ich so große Angst vor der Toilette, dass ich das Haus nicht verlassen wollte. Ich entdeckte, dass ich das Haus verlassen konnte, solange ich eine Tasche für Unfälle packte. Ich trage eine Windel und habe zusätzliche Windeln und Unterwäsche dabei. Außerdem habe ich Babytücher und Creme dabei, um Hautreizungen zu vermeiden. Bevor ich losfahre, suche ich die nächstgelegene Toilette an meinem Zielort und an den Raststätten entlang des Weges.
Ich habe auch Snacks bei mir. Wenn man ständig auf die Toilette gehen muss, kann das Hungergefühle auslösen.
Ich reise manchmal zu Konferenzen im ganzen Land und in Übersee. Ich packe alles ein, was ich für die Reise brauchen könnte. Da ich ein Stoma habe, muss ich eine Menge zusätzlicher Vorräte mitnehmen. Ich stelle sicher, dass ich Medikamente für 2 Wochen dabei habe. Ich nehme immer die doppelte Menge mit, die ich normalerweise für die Dauer der Reise benötige. Man weiß nie, wann man feststecken könnte.
Ich habe auch einen Brief dabei, in dem ich erkläre, dass ich ein Stomagerät habe. Das hilft mir, wenn ich durch die Sicherheitskontrolle am Flughafen gehen muss.
Meine Gesundheit zurückgewinnen
Zwanzig Operationen und einige Nahtoderfahrungen später ist es mir endlich gelungen, einen Teil meines Lebens wiederzuerlangen. Ich arbeite an meinem Master of Public Health.
Mein Morbus Crohn scheint in Remission zu sein. Mein Gesundheitszustand ist zwar immer noch nicht perfekt, aber er ist viel besser, als er war. In den letzten 15 Jahren habe ich durch die IBD viel gelernt. Vor allem habe ich gelernt, dass man keinen Tag des Lebens - oder einen Tag der Gesundheit - als selbstverständlich ansehen kann.
