Sie haben vielleicht schon von Morbus Bechterew gehört, aber wissen Sie wirklich, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben? Lesen Sie die Geschichte einer Frau.
Leben mit Spondylitis ankylosans
Von Dawn Gibson
Meine Reise mit AS begann mit Mitte 20. Ich spürte Kribbeln und Schmerzen und fühlte mich oft müde. Es dauerte eine Weile, bis ich herausfand, was los war, aber letztendlich bin ich dankbar, dass ich meine Diagnose nur etwa ein Jahr nach Beginn der Schmerzen erhielt.
Aber dann musste ich sie akzeptieren, was ehrlich gesagt ein paar Jahre dauerte. Dann musste ich herausfinden, was ich damit anfangen sollte. Und das ist eine sehr schwer zu beantwortende Frage, vor allem, weil sich die Antwort immer wieder ändert. Meinen Weg zu finden, mit AS zu leben, bedeutet nicht, dass ich nicht behindert bin, und es bedeutet auch nicht, dass ich alles habe, was ich brauche.
Ich bin eine Persönlichkeit vom Typ A in einem Körper vom Typ Z.
Was sich nicht ändert, ist, dass der Beginn eines jeden Tages hart ist. Egal, wie viel ich in der Nacht zuvor geschlafen habe, ich wache müde und schmerzerfüllt auf. Selbst wenn ich in eine Art Rip Van Winkle-Situation versetzt würde, würde ich aufwachen und mich fühlen, als wäre ich den Boston-Marathon gelaufen, während ich die ganze Zeit mit Schlagstöcken verprügelt wurde.
Sobald ich aufstehe, kommt zuerst die Medizin. Dann Kaffee - viel Kaffee. Dann schreibe ich, mache Besorgungen oder koche, wenn es mein Körper zulässt. AS zu haben, fühlt sich an, als ob jemand anderes die Fernbedienung für deinen Körper hat. AS kann mich ausschalten, indem es die Müdigkeitstaste drückt, meine Schmerzen lauter stellen oder die Dinge, die ich tun will und muss, stumm schalten.
Deshalb mache ich für fast alles einen Plan, bis hin zur Erholungszeit. Der Einkauf von Lebensmitteln, die Vorbereitung von Mahlzeiten und das Kochen sind fest eingeplant. Ich bereite mein Gemüse und alle Soßen, die ich brauche, ein paar Tage im Voraus vor. Außerdem koche ich ein paar Mal im Monat ein großes Gericht. Ich schmore Hühner, mache Reis oder koche Truthahnhackfleisch im Schongang. Sobald es abgekühlt ist, lege ich es in den Gefrierschrank, damit ich es später verwenden kann.
Fortsetzung
Es dreht sich alles um die Vorbereitung. Mahlzeiten zubereiten, sich anziehen, Kontakte knüpfen, arbeiten und schlafen. ... Ich muss meine Aktivitäten planen und einschränken. Es ist unmöglich, 8 Stunden zu arbeiten, Abendessen zu kochen, Wäsche zu waschen und einkaufen zu gehen, und das alles am selben Tag. Alles, was ich tun will, muss ich planen. Dann muss ich mich ausruhen.
Am besten fühle ich mich normalerweise später am Tag. Dann bin ich zwar am produktivsten, aber es fällt mir auch schwer, den richtigen Zeitpunkt zum Abschalten zu finden. Und das Abschalten ist bei AS nicht einfach.
Ich erzähle den Leuten oft, dass ich unter Painsomnia leide. Das ist mein Name für all die Schlafprobleme, die von meinem AS herrühren, oder für die Medikamente, die ich dagegen nehme. Ich habe 2018 bei einem Treffen des American College of Rheumatology einen Vortrag über Painsomnia gehalten. Es gibt einige Dinge, die bei einer Erkrankung wie AS den Schlaf stören können, zusätzlich zu den normalen Dingen wie Medikamenten, Entzündungen und Schmerzen.
Wenn mein Körper schmerzt, kann es eine Herausforderung sein, die richtige Position zum Schlafen zu finden. Ich kann nachts wach liegen, weil ich gestresst bin oder es einfach nicht bequem genug finde, um einzuschlafen. In manchen Nächten kommen auch noch Durchbruchschmerzen hinzu.
Was sind Durchbruchsschmerzen? Das fühlt sich an wie ein radioaktiver Dachs, der an meinen Knochen knabbert. Und obwohl ich schon seit 18 Jahren krank bin, kann mich das immer noch überraschen, weil es eine so intensive Art von Schmerz ist.
Wie für fast alles andere habe ich auch für den Schlaf einen Plan. Etwa eine Stunde vor dem Schlafengehen brühe ich mir eine Tasse koffeinfreien Tee auf. Er füllt den Raum mit einem angenehmen Geruch und hilft meinem Körper zu wissen, dass er es mit dem Schlafen versuchen sollte. Dann finde ich heraus, wo ich Schmerzen habe, und versuche es mit Medikamenten, Cremes, Heizkissen oder Dehnübungen. Danach kuschle ich mich in einen Kapuzenpulli und umschließe mich mit Decken.
Wenn ich in der Nacht aufwache, dehne ich mich oder trage eine Creme auf. Wenn ich nicht schlafe, bin ich nicht nur müde, sondern bekomme auch mehr Schmerzen als sonst.
Fortsetzung
Die Gemeinschaft kann für Menschen mit AS eine große Hilfe sein. Es gibt eine starke Gemeinschaft von AS-Betroffenen. Und um sie zu finden, müssen Sie nicht einmal Ihr Haus verlassen. Ich bin ständig online und tausche mich mit Ärzten, Forschern und Menschen aus, die sich für eine bessere Behandlung einsetzen. Ich weiß, dass dies einen Unterschied macht.
Menschen haben mir buchstäblich gesagt - sowohl AS-Betroffene als auch andere - dass Sie mein Leben gerettet haben.
Über Dawn: Über Dawn: Gibson, 43, ist Schriftstellerin und Behindertenbeauftragte. Sie hat den Spoonie Chat gegründet, einen Twitter-Hashtag und ein wöchentliches Forum für alle, die mit AS, einer chronischen Krankheit oder einer unsichtbaren Behinderung leben.
