Die Suche nach einer unterstützenden Gemeinschaft kann bei vielen Aspekten des Lebens mit MS helfen. Erfahren Sie, wie eine Frau es gemacht hat und was für Sie funktionieren könnte.
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Von Jodi Helmer
2009 machte Hannah Perryman einen Termin bei einem Augenarzt, um herauszufinden, was die Ursache für ihr verschwommenes Sehen und ihre Augenschmerzen war. Nach einer Reihe von Tests, einschließlich einer MRT, erhielt sie die Diagnose Multiple Sklerose. Sie begann mit der Einnahme von Medikamenten, um die optischen Symptome in den Griff zu bekommen, stellte aber fest, dass sie auch Hilfe bei der Bewältigung der emotionalen Folgen der MS-Diagnose brauchte.
Es war eine Menge zu verarbeiten, sagt sie. Ich weiß noch, dass ich einen ganzen Monat lang weinte und nicht wusste, was ich tun oder mit wem ich reden sollte. Es dauerte etwa ein Jahr, bis sie die Diagnose wirklich verstand.
Perryman kannte niemanden, der mit MS lebte. Tatsächlich war ihr erster Gedanke nach der Diagnose: Oh, wie Präsident Bartlet aus TheWest Wing? Er hat MS. Aber eine fiktive Figur konnte ihr nicht helfen, das Leben mit einer chronischen Krankheit zu meistern.
Ihre Freunde waren zwar fürsorglich, verstanden aber nicht, was sie durchmachte. Perryman hatte das Gefühl, dass es denjenigen, die ihr am nächsten standen, oft schwerfiel, das Richtige zu sagen. Als sie über die National Multiple Sclerosis Society von einer Selbsthilfegruppe in der Nähe ihres Wohnorts Rochester, New York, erfuhr, ging sie zu einem Treffen. Dies erwies sich als der Rettungsanker, den sie brauchte.
Ich fing an, mich mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit MS leben, und lernte ihre Geschichten und ihre Schwierigkeiten kennen, und erkannte, dass ich viele ähnliche Erfahrungen gemacht hatte, sagt sie. Mir wurde klar: Oh, es ist schön, über diese Dinge reden zu können. Schnell wurde sie zu einer begeisterten Teilnehmerin.
Selbsthilfegruppen werden von gemeinnützigen Organisationen, Krankenhäusern und Kliniken angeboten. Einige bieten allgemeine Unterstützung, andere richten sich an Glaubensgemeinschaften, Frauen, Geschäftsleute oder befassen sich mit Themen wie Bewegung, Achtsamkeit und MS. Für Menschen, die mit einer chronischen, degenerativen Krankheit wie MS leben, kann die Teilnahme an von Gleichgesinnten geleiteten Gruppen lebensverändernd sein.
Untersuchungen haben gezeigt, dass eine 8-wöchige Peer-Selbsthilfegruppe bei MS-Patienten zu einer Verringerung von Depressionen, Ängsten und Stress führte. Eine Studie aus dem Jahr 2020 ergab, dass Selbsthilfegruppen bei Menschen, bei denen die Krankheit neu diagnostiziert wurde, dazu beitragen können, die Wahrnehmung dessen zu verändern, was es bedeutet, mit MS zu leben.
Auch Online-Selbsthilfegruppen, die im Zuge der Coronavirus-Pandemie immer häufiger anzutreffen sind, können den Betroffenen emotionale Unterstützung, Informationen und Gesellschaft bieten.
Die Menschen kommen zu Selbsthilfegruppen, weil sie sich nicht allein fühlen wollen, sagt Ronnie Hochberg, ein zugelassener Berater für psychische Gesundheit, der Selbsthilfegruppen für die National Multiple Sclerosis Society leitet. Sie können in einem Raum voller Menschen, die das verstehen, über alles reden, was sie durchmachen.
Ein Rettungsanker in allen Stadien der MS
Es ist zwar üblich, dass Menschen, die sich mit einer neuen MS-Diagnose überfordert fühlen, Selbsthilfegruppen aufsuchen, aber Hochberg sagt, dass nicht jeder gleich nach der Diagnose damit beginnt.
Es gibt Menschen, die wegen des ersten Schocks kommen; sie bekommen die Unterstützung, die sie brauchen, und gehen wieder, sagt sie. Es gibt Menschen, die immer wieder kommen, weil sie die Unterstützung mögen und sie selbst sein können. Und es gibt Menschen, die kommen, wenn sich ihre Krankheit in irgendeiner Weise verändert hat und sie mehr Unterstützung wünschen.
Hochberg ist der Meinung, dass in allen Phasen der Krankheit die Möglichkeit, mit Gleichgesinnten über Themen wie das Erzählen am Arbeitsplatz, die Änderung von Medikamenten oder die Anpassung an die Verwendung von Mobilitätshilfen zu sprechen, ein wichtiger Bestandteil der Anpassung an das Leben mit MS ist.
Perryman nimmt seit mehr als 2 Jahrzehnten an Selbsthilfegruppen teil. Mit Hilfe ihrer Mitstreiter lernte sie, wie sie sich bei Ärzten, Pharmaunternehmen und Versicherungen für ihre Bedürfnisse einsetzen kann - und teilte ihre Erfahrungen, um anderen in der Gruppe zu helfen, dasselbe zu tun. Im Jahr 2012 schloss sie sich einer zweiten Selbsthilfegruppe mit Schwerpunkt Fitness an und absolvierte gemeinsam mit anderen MS-Patienten Triathlons und Marathons.
In der MS-Gemeinschaft gibt es ein ungeschriebenes Gesetz, das besagt, dass man laufen sollte, wenn man in der Lage ist zu laufen, sagt sie. Man sollte so lange laufen, bis man nicht mehr kann, denn diese Krankheit ist unberechenbar. Die Selbsthilfegruppe hat mir geholfen, das zu verstehen.
Die Selbsthilfegruppe half Perryman auch dabei, zu erkennen, dass es ihre Leidenschaft ist, anderen Menschen mit MS zu helfen. Sie erwarb einen Hochschulabschluss in Sozialarbeit und begann, Gruppen zu leiten, um Menschen zu helfen, das Leben mit einer chronischen Krankheit zu meistern.
Die Selbsthilfegruppe ist eine der Möglichkeiten, die mir wirklich geholfen haben, die Schwere einer chronischen Krankheit zu verarbeiten, für die es keine Heilung gibt", sagt sie. Zu wissen, dass es einen Ort gibt, an den man sich wenden kann, um mit einer Gruppe von Menschen darüber zu sprechen, die das verstehen - das finde ich einfach sehr schön.
