Leben mit schubförmig-schleichender MS

Dies ist die Reise eines Mannes von der Diagnose und Behandlung bis hin zu einem Leben in vollen Zügen ? mit Multipler Sklerose.

Der Neurologe sagte: "Sie haben entweder einen Tumor oder Multiple Sklerose. Um herauszufinden, was es war, gab er mir eine Infusion mit Steroiden und erklärte mir, wenn die Steroide den Fleck schrumpfen ließen, sei es MS. Die Läsion schrumpfte tatsächlich.

Ich war 29, als die Diagnose gestellt wurde, und wusste damals noch nicht viel über MS. Als ich das erste Mal in die Apotheke ging, um das Rezept für meine Medikamente einzulösen, war ich fassungslos, als man mir sagte, die Zuzahlung betrage 5.000 Dollar. Ich wusste nicht, dass Pharmaunternehmen Zuzahlungshilfeprogramme anbieten. Als ich das herausfand, war es viel einfacher.

Mein erstes Medikament war eine intramuskuläre Injektion, und da ich Angst vor Nadeln habe, gab mir meine Frau Megan einmal pro Woche eine Spritze in den Oberschenkel. Ich nahm das Medikament etwa 3 Jahre lang, bis meine Leberwerte erhöht wurden und ich das Medikament wechseln musste. Wir einigten uns schließlich auf ein Medikament, bei dem ich eine Pille pro Tag einnehmen muss. Ich war froh, dass ich keine Injektionen mehr brauchte.

Als ich die Diagnose erhielt, arbeitete ich als Sportreporterin für einen TV-Nachrichtensender in Minnesota. Als ich mich später für eine neue Stelle bei einem Sender in Boise, ID, bewarb, zögerte ich, zu sagen, dass ich MS hatte. Aber ich erwähnte es, und die Nachrichtenleiter reagierten sehr positiv. Sie standen in Verbindung mit der örtlichen Sektion der Nationalen MS-Gesellschaft. Der Sender stellte mich ein, und sie baten mich, den MS-Lauf in Boise zu moderieren. Es war fantastisch. Ich lernte großartige Menschen mit MS kennen, die wie eine Familie wurden. Schließlich hat sogar meine Frau für die Nationale MS-Gesellschaft gearbeitet. Das war so wichtig für uns.

Seit etwa 8 Jahren, seit ich mit der oralen Medikation begonnen habe, habe ich keinen Rückfall mehr gehabt. Ich habe allerdings Gleichgewichtsprobleme. Wenn ich Torwart spiele, falle ich manchmal ohne ersichtlichen Grund um. Und ich bin unglaublich müde. Megan und ich haben zwei Söhne, und wenn der 3-Jährige ein Nickerchen macht, brauche ich auch eins. Manchmal fühle ich mich deswegen schuldig, aber ich habe gelernt, das zu tun, was ich tun muss, um so normal wie möglich zu funktionieren.

Ich fahre mit meinem Ältesten Fahrrad und trainiere die Little League. Meine Kinder treiben mich an, etwas zu tun. Wenn man zum ersten Mal mit MS diagnostiziert wird, kommt es einem vor, als sei es das Schlimmste, was einem passieren kann, aber wenn man so lange mit der Krankheit lebt, wie ich es getan habe, merkt man, dass ich eigentlich großes Glück habe. Ich werde weiterhin so viel tun, wie ich kann, so lange ich kann.

Chriss Tipps

Finden Sie einen Mentor: Suchen Sie sich jemanden, der Ihnen Ratschläge für ein gutes Leben mit MS geben kann. Das Navigator-Programm der Nationalen MS-Gesellschaft kann dabei helfen.

Seien Sie offen: Manche Menschen entscheiden sich, ihre MS-Diagnose geheim zu halten, aber Chris hat festgestellt, dass, wenn er diese Informationen mit anderen teilt - wie zum Beispiel mit anderen Eltern in der Little League-Mannschaft, die er trainiert - sie gerne helfen.

Suchen Sie den richtigen Neurologen auf: Chris geht zu einem Neurologen in einer MS-Klinik, wo das Ärzteteam über umfassende Kenntnisse der Krankheit verfügt. Er hat die Klinik über die Nationale MS-Gesellschaft gefunden.

Gönnen Sie sich eine Pause: Um mit der MS-Müdigkeit fertig zu werden, versucht Chris, Ruhepausen einzulegen. Selbst wenn man sich für ein paar Minuten hinlegt, kann das erstaunlich gut tun, sagt er.

Finden Sie weitere Artikel, blättern Sie in früheren Ausgaben und lesen Sie die aktuelle Ausgabe des Doctor Magazine.

Hot