Wenn man mit einer so komplexen Krankheit wie der Multiplen Sklerose (MS) lebt, gibt es viele Missverständnisse, die damit einhergehen können.
Was Menschen, die MS haben, gerne wüssten
Von Shishira Sreenivas
Wenn man mit einer so komplexen Krankheit wie Multipler Sklerose (MS) lebt, gibt es viele falsche Vorstellungen, die damit einhergehen können.
Viele denken zum Beispiel, dass Menschen mit MS alt und behindert sind und im Rollstuhl landen. Das ist aber nicht ganz richtig. MS beginnt normalerweise zwischen 20 und 40 Jahren. Und obwohl sie sich im Laufe der Zeit verschlimmern kann, sieht sie bei jedem Menschen anders aus.
Die MS-Symptome können von leicht bis schwer reichen. Sie können hin und wieder aufflackern oder über längere Zeit anhalten. Einige Symptome sind sichtbar, während andere vielleicht nicht offensichtlich sind. Wenn Sie an MS erkrankt sind, kann es für Ihre Umgebung schwierig sein, zu verstehen, womit Sie zu tun haben.
MS ist eine sehr unberechenbare Krankheit. [Sie kann sich von Minute zu Minute ändern. In der einen Minute fühlt man sich großartig, und 5 Minuten später ist man zu erschöpft, um aufzustehen und zur Toilette zu gehen, sagt Daana Townsend, eine 40-jährige Erzieherin aus Milwaukee, WI.
Die Ärzte wissen immer noch nicht genau, was MS verursacht oder verschlimmert. Obwohl es keine Heilung gibt, können Behandlungen die Verschlechterung des Zustands bei einigen Menschen verlangsamen.
Die Ungewissheit, die diese chronische Krankheit mit sich bringt, kann das tägliche Leben von MS-Patienten stark belasten. Zu erklären, wie sie sich fühlen, kann sowohl schwierig als auch anstrengend sein. Hier ist, was Sie vielleicht wissen sollten.
MS wirkt sich bei jedem Menschen anders aus.
MS ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper das zentrale Nervensystem angreift. Dadurch kann die Kommunikation zwischen dem Gehirn und der Wirbelsäule mit dem Rest des Körpers blockiert oder verlangsamt werden. Es kann zu Taubheitsgefühlen und Kribbeln, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Sehstörungen, Müdigkeit und anderen Problemen kommen, z. B. beim Sex oder mit Blase und Darm.
Ich hatte das große Glück, dass die Diagnose relativ schnell nach meinem ersten sehr offensichtlichen Aufflackern gestellt wurde", sagt Jenna Green, eine 36-jährige MS-Befürworterin aus Boston, die im November 2015 die Diagnose erhielt. Sie sagt, dass sie, nachdem ein Arzt in der Notaufnahme ihre Sehnervenentzündung, ein Sehproblem und ein MS-Symptom, bei dem ein Auge schmerzt und verschwommen ist, übersehen hatte, einen Neurologen aufsuchte, um eine zweite Meinung einzuholen.
Ein MRT bestätigte die schubförmig remittierende MS. Das ist die häufigste Form, bei der die Schübe kommen und gehen können. Sie können einige Tage oder sogar Wochen andauern. Zwischen den Schüben können Sie leichte oder gar keine Symptome haben.
Garvis Leak, bei dem die Diagnose ebenfalls im November 2015 gestellt wurde, berichtet, dass seine MS-Symptome vier Jahre nach seinem Ausscheiden aus der Luftwaffe mit Rückenproblemen begannen.
Ich wurde wegen der Rückenschmerzen zu einer Neurochirurgin geschickt. Sie sagte mir klipp und klar: Mr. Leak, ja, Sie haben Rückenprobleme, aber Sie haben auch MS. Dann zeigte sie mir Läsionen an meiner Wirbelsäule und am Hals", sagt Leak, ein Unternehmer aus Dayton, OH.
Leak suchte die örtliche Klinik für Veteranenangelegenheiten auf und wurde an einen Neurologen überwiesen, der die Diagnose bestätigte. Wie Green holte auch er eine zweite Meinung von einem Neurologen einer VA in Cleveland, OH, ein. Diesmal fand er eine genauere Antwort.
Er warf einen Blick auf mein MRT und sagte: Ja, Herr Leak, Sie haben primär progrediente MS, sagt Leak. Diese Form ist weniger häufig. Sie kann dazu führen, dass sich die Symptome mit der Zeit immer weiter verschlimmern. Für Leak, der sein ganzes Leben lang körperlich aktiv war, war die Diagnose wie ein Schlag in die Magengrube.
Sich mit der Diagnose abzufinden, kann sich wie Trauerarbeit anfühlen.
Green erinnert sich, dass sie eine gesunde 31-Jährige war, die sich in der besten Verfassung ihres Lebens befand. Die MS-Diagnose fühlte sich an, als sei ihr der Boden unter den Füßen weggezogen worden. Es dauerte lange, bis sie es den Menschen, die nicht zu ihrer unmittelbaren Familie gehörten, sagte.
Es war sehr verwirrend. Es sind viele Emotionen im Spiel, sagt sie. Es verursacht eine Menge Kummer. Das ist einem zu dem Zeitpunkt nicht bewusst. Es dauerte eine Weile, bis sie es verkraftet hatte. Sie suchte einen Therapeuten auf, der ihr sagte, dass Trauer ein Prozess ist. Green wehrte sich zunächst dagegen. Aber sie hatte Recht.
Auch wenn man gut aussieht, kann man sich unwohl fühlen.
Ich habe festgestellt, dass Freunde, enge Freunde und Familie - sogar meine Eltern - sagen, dass sie es verstehen, aber das tun sie nicht wirklich.
"Ich habe Phasen durchgemacht, in denen es mir innerlich nicht so gut ging. Aber nach außen hin sehe ich vielleicht gut aus. Sie sagen: Oh, du siehst so gut aus. Und das ist etwas, was Menschen mit MS oft gesagt wird, sagt Dawn Morgan, 45-jährige Lehrerin aus Washington, DC, bei der vor fast 20 Jahren die Diagnose gestellt wurde.
MS-Symptome wie Müdigkeit, Krämpfe in den Gliedmaßen oder allgemeine Energielosigkeit werden zwar von anderen wahrgenommen, fordern aber dennoch ihren Tribut. Es tut weh, wenn Freunde oder Familienangehörige ihre Symptome abtun und denken, dass sie nachlässig ist oder die Beziehung nicht ernst nimmt, sagt Morgan.
Wie Green es ausdrückt: Geben Sie MS-Betroffenen nicht das Gefühl, dass sie sich vor Ihnen für ihre Krankheit rechtfertigen müssen.
MS-Müdigkeit ist sehr real.
Die Müdigkeit ist schrecklich, und obwohl ich alles in meiner Macht Stehende tue, um z. B. zu einer lustigen Veranstaltung mit meinen Freunden zu gehen, komme ich an diesem Tag und kann es einfach körperlich nicht schaffen, sagt Green. Ich bin an diese Enttäuschung gewöhnt. Das ist ätzend.
Müdigkeit ist eines der häufigsten Symptome. Nach Angaben der Nationalen Gesellschaft für Multiple Sklerose sind bis zu 80 % der Menschen mit MS davon betroffen. Warum sie auftritt, ist nicht klar, aber sie kann den Tagesablauf behindern.
Beziehungen sind schwer zu führen, aber Kommunikation ist der Schlüssel.
MS kann einen körperlich und geistig auszehren, aber die Auswirkungen erstrecken sich auch auf nahe Angehörige.
Für Partner ist es auf unterschiedliche Weise schwierig, sagt Green. Sie fühlen nicht das, was du fühlst, und wollen dich unterstützen, aber dafür gibt es kein Handbuch.
Noch schwieriger ist es, wenn man das Gefühl hat, jemanden ständig im Stich zu lassen, sagt Townsend. Auch wenn meine Freunde und meine Familie mir dieses Gefühl größtenteils nicht vermittelt haben, fühlt man sich wie eine Last. Man hat das Gefühl, dass man die Pläne der anderen ruiniert.
Offene Kommunikation und Beruhigung können viel bewirken. Ich denke, es ist wichtig, ihnen immer zu versichern, dass sie keine Last sind", sagt Townsend. Versichern Sie mir, dass Sie mich sehen.
Halten Sie eine klare Kommunikation mit Ihrer Familie aufrecht, sagt Leak. Sie werden sich auf sie stützen müssen, wenn Sie eine Diagnose erhalten, und sie werden Ihnen helfen, diese schwierigen Tage zu überstehen. Sie müssen nur ehrlich zu ihnen sein.
Möglicherweise brauchen Sie eine Unterkunft am Arbeitsplatz.
Morgan sagt, dass sie früher an einem College unterrichtet hat, aber die Anforderungen wurden ihr zu viel.
Man hatte kein Verständnis für die Anpassungen, z. B. für Blasen- und Darmprobleme - ich hatte Unfälle beim Unterrichten im Klassenzimmer, und man kann einfach nicht anders, sagt Morgan. Wenn man MS hat, ist es normal, dass man häufiger auf die Toilette muss oder sogar manchmal die Kontrolle verliert.
Ich würde es sehr begrüßen, wenn meine Kollegen verstehen würden, dass ich Anpassungen brauche. Das ist nicht einfach, sagt Morgan. Ich würde mir wünschen, dass Arbeitgeber verstehen, dass ich manchmal nicht bereit für ein Meeting bin - ich will nicht reden. Ich tue es nicht, weil ich müde bin.
Jetzt arbeitet Morgan von zu Hause aus. Angesichts ihrer unvorhersehbaren MS-Symptome ist das für sie die ideale Situation.
Der Americans with Disabilities Act erlaubt angemessene Anpassungen am Arbeitsplatz. Wenn Sie MS haben, müssen Sie möglicherweise mit Ihrem Vorgesetzten und der Personalabteilung zusammenarbeiten.
Gesellschaftliche Veranstaltungen erfordern viel Vorplanung.
Manche Menschen mit MS leben lange Zeit symptomfrei. Andere Menschen mit schweren MS-Symptomen brauchen vielleicht schon besondere Vorkehrungen, um in ein Restaurant zu gehen, vor allem, wenn sie körperlich eingeschränkt sind.
Wenn wir irgendwo hingehen, wo es keinen Aufzug gibt [und] wo es viele Treppen gibt, dann ist das für mich nicht in Ordnung", sagt Townsend. Es geht wirklich darum, sich dieser Dinge bewusst zu sein.
Es ist in Ordnung, Mobilitätshilfen zu benutzen.
Bei MS kommt es häufig zu Gleichgewichts- oder Bewegungsproblemen. Mobilitätshilfen können Ihnen helfen, unabhängig zu bleiben, sich anzupassen und sich fortzubewegen.
Wenn Sie einen Stock oder einen Rollstuhl benutzen oder mit dem Scooter zum Einkaufen fahren, ist das kein Grund, sich dafür zu schämen. Mobilitätshilfen sind dazu da, Ihnen ein besseres Leben zu ermöglichen, sagt Green.
Ich glaube, jeder, den ich kenne, der heute eine Mobilitätshilfe benutzt, kann sagen, dass er zu lange gewartet hat, um sie zu benutzen.
Wir müssen auch die Verwendung von Mobilitätshilfen normalisieren und [die] verurteilenden Blicke abstellen, sagt Morgan.
Wir sehen das vielleicht anders.
Auch wenn Sie sich an manchen Tagen gut fühlen, sind schlechte Tage genauso real. In all den Unwägbarkeiten, die MS mit sich bringt, kann man einen Silberstreif am Horizont finden oder auch nicht. Und das ist in Ordnung.
Sicherlich will niemand MS bekommen. Townsend sagt, dass es keine Vorteile gibt und sie ihrem ärgsten Feind diese schreckliche Krankheit nicht wünschen würde.
Aber Morgan sagt, dass die MS zwar alles verschlingen kann, sie aber Trost gefunden hat, indem sie sich der MS-Gemeinschaft angeschlossen hat. Ich finde es toll, dass ich mich mit anderen Menschen verbunden fühle, dass ich anrufen oder eine SMS schreiben oder in die sozialen Medien gehen und sagen kann: Hey, mir geht es gerade nicht gut.
Das ist etwas, das ich habe, aber es ist nicht etwas, das mich beherrschen wird. Ich gehe also positiv an das heran, was ich tue, und mache von da aus weiter", sagt Leak.
