Die Schauspielerin und frisch verheiratete Mutter erzählt dem Arzt, wie Angst und Sorge sie dazu brachten, ihre Krankheit zu verbergen.
Eines frühen Abends im Jahr 2002 kam Jamie-Lynn Sigler, damals 21 Jahre alt, nach den Dreharbeiten zu einer Folge der HBO-Serie The Sopranos in ihre Wohnung in New York City. (Sie spielte Meadow, die Tochter des Mafiabosses Tony Soprano, der von dem verstorbenen James Gandolfini dargestellt wurde.)
Da sie an diesem Abend auf einer Veranstaltung auftreten wollte, war sie zu Hause und machte sich fertig. Kurz nachdem sie unter die Dusche gestiegen war, bemerkte sie ein Schweregefühl in ihrem Bein.
"Es war dieses Gefühl, kurz bevor man Nadelstiche bekommt - dieses seltsame Kribbeln, als ob die Beine eingeschlafen wären", sagt Sigler. Etwa ein Jahr zuvor hatte sie ein ähnliches Gefühl und wurde mit Borreliose diagnostiziert. "Ich wusste nicht, ob dies ein Rückfall war oder was es war", sagt sie. "Ich hatte einfach Angst, und ich war nervös.
Sie bat ihre Eltern, sie ins Krankenhaus zu bringen, wo eine Lumbalpunktion und eine Kernspintomographie durchgeführt und sie über Nacht aufgenommen wurde. Am nächsten Morgen war das Kribbeln weg, und sie erwartete, nach Hause gehen zu können. Doch dann, so sagt sie, "kam der Arzt herein und sagte mir, dass ich MS habe".
Sigler wusste so gut wie nichts über die Krankheit und setzte sie mit dem Rollstuhlfahren gleich. "Ich war verwirrt. Ich dachte, es sei ein Irrtum. Ich wusste nicht, was los war."
Eine neue Realität
Multiple Sklerose (MS) ist eine Krankheit, die das zentrale Nervensystem angreift und die Signale zwischen Gehirn und Körper unterbricht. Häufige Symptome sind Müdigkeit, Taubheit, Schwäche, Steifheit und Sehstörungen. Bei den meisten Menschen kommt es zu Schüben - auch Rückfälle genannt - und dann zu Phasen, in denen die Symptome besser werden oder verschwinden.
Die Ärzte sind sich nicht sicher, was MS verursacht, aber sie vermuten eine Kombination aus Genen und Umwelt. Fehldiagnosen sind häufig, da viele Krankheiten ähnliche Symptome aufweisen.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit dieser Krankheit gut zurechtkommen. "Die Zukunft sieht für MS-Patienten sehr rosig aus", sagt Dr. Revere Kinkel, Leiter des Multiple-Sklerose-Zentrums an der University of California, San Diego. Es gibt viele sichere Behandlungen, und weitere sind in Vorbereitung.
Versteckte Wahrheiten
Obwohl ihr Arzt Sigler versicherte, dass sie ein erfülltes Leben führen könne, war sie nicht bereit, sich der Diagnose zu stellen. Sie verdrängte die Diagnose und nahm eine Hauptrolle in dem Broadway-Stück Die Schöne und das Biest an, in dem sie acht Mal pro Woche auftrat.
Mehrere Jahre lang hatte Sigler kaum Symptome. Doch als sie in die Scheidung von ihrem damaligen Ehemann, dem Schauspieler A.J. Discala, verwickelt wurde, verschlechterte sich ihre Situation. Ihre rechte Seite wurde schwach, und sie begann, Gleichgewichts- und Blasenprobleme zu haben.
Sigler wandte sich an einen Mediziner aus der Unterhaltungsbranche, der ihr helfen sollte. "Er sagte mir: 'Ich werde so tun, als hätten Sie mir nie gesagt, dass Sie MS haben, und Sie werden es nie jemandem auf der Arbeit sagen. Du wirst gefeuert werden. Keiner wird dich einstellen. Die Leute werden dich verurteilen. Es muss unter uns bleiben.'"
Und das tat sie auch. Bei der Arbeit schob Sigler ihre Einschränkungen auf einen schlechten Rücken. Sie vertraute sich einigen wenigen Menschen an, ließ aber die meisten im Unklaren.
Edie Falco, ihr Co-Star aus den Sopranos, hatte keine Ahnung. Sie erinnert sich, dass sie Sigler im Krankenhaus besuchte und man ihr sagte, es sei eine Borreliose und sie würde wieder gesund werden. "Als ich erfuhr, dass sie MS hatte, brach es mir das Herz", sagt Falco. "Zu wissen, wie schwer es gewesen sein muss, das durchzumachen - als Kind, wirklich - und das auch noch so leise. Sie war immer so professionell, so weit über ihr Alter hinaus.
Die MS für sich zu behalten, wurde für Sigler zur Selbstverständlichkeit, auch außerhalb der Arbeit. Sie ging zu allen Arztterminen, Physiotherapiesitzungen und Behandlungen allein. Wenn es ihr nicht gut ging, gab sie nichts preis. "Ich habe einfach niemanden in meinem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Ich war wirklich allein."
Die Isolation zermürbte sie. "Ich wurde unglaublich depressiv", sagt sie. "Ich lebte wieder allein und war verwirrt und verängstigt über das Leben im Allgemeinen, nicht nur über die MS." Mit Hilfe eines Therapeuten verarbeitete sie ihre Gefühle und lernte, Hilfe von Freunden und Familie anzunehmen.
Ein neuer Anfang
Im Jahr 2012 stellte Siglers Freundin, die Schauspielerin JoAnna Garcia Swisher, ihr den Baseballspieler Cutter Dykstra vor. Sie verliebten sich, verlobten sich und bekamen ein Baby - Beau, heute 2. Im Januar 2016 heirateten Sigler, 35, und Dykstra, 27, in Palm Springs, Kalifornien.
Sigler hat immer noch Probleme mit ihrer rechten Seite, ihrem rechten Bein und ihrer Blase. Sie vermeidet es, zu laufen und hohe Absätze zu tragen. An bestimmten Tagen stellt sie sich in der Nähe einer Toilette auf. "Ich fühle mich rund um die Uhr unwohl. Ich bin immer ein bisschen steif, ich habe immer ein bisschen Schmerzen", sagt sie. "Aber ich bin schon so lange so, das ist für mich normal.
Sie kann zwar nicht mit Beau die Treppe hinaufrennen, aber praktisch alles andere ist erlaubt, wie Baseball spielen und in den Park gehen. Siglers größte Angst während der Schwangerschaft - die sie als "wunderschön", "erstaunlich" und symptomfrei in Erinnerung hat - war, dass sie sich nicht um Beau kümmern könnte. Aber das kann sie eindeutig. Das Paar hofft sogar, noch ein weiteres Baby zu bekommen.
Sigler hält ihre Symptome mit einer Kombination aus Medikamenten und einem gesunden Lebensstil in Schach. Sie schwört darauf, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben, zu meditieren und zu wissen, wann sie aufhören muss. "Meine Grenzen sind so, wie sie sind, und sie sind ziemlich fest", sagt sie.
Diese Lektion hat Zeit gekostet - und eine ganze Reihe verschiedener Behandlungen, darunter Spritzen, Infusionen und Tabletten.
"Ich habe - soweit ich weiß - alle alternativen Behandlungsmethoden ausprobiert", sagt sie. "Ich war in der Dominikanischen Republik und habe mir für unglaublich viel Geld fetale Stammzellen in die Wirbelsäule injizieren lassen. Es hat nicht funktioniert. Ich hatte diese invasive Therapie [venöse Drainage des Gehirns], bei der sie etwas in eine Vene in Ihrem Oberschenkel einführen und es bis zu Ihrem Hals führen. Das hat nicht funktioniert. Ich habe alle möglichen Pillen genommen. Ich habe alle Arten von Diäten gemacht, alle Arten von Geist/Körper/Seele, östliche/westliche [Behandlungen]. Ich habe alles Mögliche ausprobiert."
In den letzten 8 Jahren hat sie mit dem Neurologen Hart Cohen, MD, aus Los Angeles zusammengearbeitet. Cohen beschreibt Sigler als eine Musterpatientin. "Sie ist ein Beispiel für jemanden, der wirklich gute Aussichten hat", sagt er und fügt hinzu, dass sie keine Ermahnungen braucht, um sich gesund zu ernähren oder mit der Behandlung Schritt zu halten.
Sich der Welt öffnen
Während Sigler im Laufe der Jahre immer besser mit der MS zurechtkam und ihr Privatleben aufblühte, blieb ein Teil ihres Lebens unbeständig: ihre Karriere.
Nach den Sopranos arbeitete sie sporadisch in den Fernsehserien Guys With Kids und Entourage. Aber als die MS schlimmer wurde, zog sie sich zurück. Die Angst, enttarnt zu werden, machte die Arbeit unerträglich. Als Beau geboren wurde, überlegte sie, ob sie aufhören sollte. Wenn sie mit der Schauspielerei aufhörte, würde niemand je erfahren, dass sie die Krankheit hatte.
Doch eines Tages im Oktober letzten Jahres, als sie in der Praxis eines Hypnotherapeuten saß, änderte sich alles. Etwas, das der Therapeut Sigler sagte, veränderte ihre Sichtweise für immer. Ihr Geheimnis, sagte er, sei giftig. Wenn sie heilen wolle, müsse sie sich von der Scham und den Schuldgefühlen befreien, die sie mit dem Verschweigen ihres Problems verbinde.
Nach ein paar weiteren Sitzungen beschloss sie, die Wahrheit öffentlich zu machen. Im Januar gab Sigler, unterstützt von Freunden und Familie, bekannt, dass sie seit 15 Jahren mit MS lebt. Da sie gerade geheiratet hatte, schien der Zeitpunkt perfekt. "Ich wollte es in einer Zeit des Feierns zeigen", sagt sie. "Als ich mit meinem Mann zum Altar schritt, war das ein Schritt zu dieser neuen Wahrheit - und zu meinem neuen Ich."
Jetzt, da die Nachricht von ihrem Zustand bekannt ist, sagt Sigler, dass sie eine enorme Erleichterung verspürt. "Ich fühle mich körperlich besser, weil ich nicht mehr diesen Stress und diese Angst habe, die mich überallhin verfolgten", sagt sie. Das wiederum hat sie dazu inspiriert, das Bewusstsein für Multiple Sklerose zu schärfen. Indem sie ihre Erfahrungen mit anderen teilt, hofft sie, Licht in die Krankheit zu bringen.
Sigler befürchtete, dass ihre Karriere zu Ende sein würde. Doch nachdem sie sich geöffnet hatte, bekam sie Auftritte in zwei Fernsehserien: Baby Daddy und CSI: Cyber. Sie drückt die Daumen, dass noch mehr Arbeit folgen wird.
"Ich würde gerne etwas haben, in das ich all meine Erfahrungen einfließen lassen kann - all diese Emotionen und Kämpfe und Entbehrungen und Triumphe und Herzschmerz und Glück", sagt sie.
Wenn Sigler jetzt einen Film ansieht, denkt sie: "Das kann ich auch". Endlich, nach Jahren des Versteckens, kehrt sie mit Freude ins Rampenlicht zurück.
"Ich habe wirklich das Gefühl, dass ich wieder träumen und hoffen kann."
4 Mythen über MS
1. Sie werden im Rollstuhl enden.
"Viele Menschen reagieren katastrophal, wenn sie von der Diagnose erfahren", sagt Cohen. Die Realität ist, dass die meisten Menschen mit MS nicht schwer behindert werden. Zwei Drittel können noch gehen. Einige benutzen ein Hilfsmittel, wie z. B. einen Blindenstock.
2. MS kann nicht behandelt werden.
Vor nicht allzu langer Zeit gab es nur wenige Möglichkeiten. Aber das hat sich geändert. Neuere Behandlungen helfen bei frühen und späten Stadien der Krankheit. Einige, wie Alemtuzumab (Lemtrada), Dimethylfumarat (Tecfidera), Fingolimod (Gilenya) und Natalizumab (Tysabri), können den Verlauf sogar verlangsamen, sagt Kinkel.
3. Wenn Sie jetzt häufig Schübe haben, werden Sie später stärker behindert sein.
Schübe haben nichts damit zu tun, wie sich die MS verschlimmert oder "fortschreitet", sagt Kinkel. Bei MS kann man den weiteren Verlauf nicht vorhersagen.
4. Sie werden die MS an Ihr Kind weitergeben.
Obwohl eine starke genetische Veranlagung besteht, wird Multiple Sklerose nicht direkt vererbt oder ist ansteckend. Geschlecht, Alter, ethnischer Hintergrund und Wohnort spielen ebenfalls eine Rolle. Laut Kinkel gibt es in etwa 1 von 30 Familien sowohl einen Elternteil als auch ein Kind mit MS.
Jamie-Lynn's Top-Tipps für das Leben
Gut essen.
"Wenn ich nicht richtig esse, spüre ich das. Deshalb stehen bei mir Säfte, Eiweißshakes, Eier, Obst und Gemüse hoch im Kurs. Ich liebe es, Gemüse zu braten."
Nehmen Sie sich Zeit für Sport.
"Ich mache zweimal pro Woche Pilates mit einem Privatlehrer. Ab und zu gehe ich zu [einem Indoor-Cycling-Kurs], schließe mich auf dem Fahrrad ein und mache den Kurs so, wie ich will."
Meditieren.
"Es gibt einen Deepak Chopra-Sender auf Pandora [Internetradio]. Wenn ich aus der Dusche komme, schalte ich den Sender ein und schließe meine Augen für 5 Minuten. Es verlangsamt einfach alles."
Ausruhen.
"Wenn ich nicht gut schlafe, sind meine Beine nicht so stark. Ich mache ein Nickerchen, wenn Beau ein Nickerchen macht - ich habe einen guten Schlaf - und lege die Füße hoch, wenn ich kann."
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