MS tritt bei Frauen in der Regel in der ersten Hälfte ihres Erwachsenenlebens auf. Erfahren Sie, wie einige Frauen Karriere, Familienplanung und eine chronische Krankheit unter einen Hut bringen.
"Ich weiß noch, wie es war, als bei mir die Diagnose gestellt wurde, und ich wollte einfach nicht, dass es anderen so geht", sagt sie.
MS beginnt in der Regel im jungen Erwachsenenalter zwischen 20 und 50 Jahren. Für die meisten jungen Frauen ist diese Zeit vollgepackt mit wichtigen Meilensteinen, neuen Unternehmungen im Beruf, dem Aufbau von Beziehungen, persönlicher Entwicklung und der Entscheidung, ob man Kinder haben möchte.
Stamm erhielt ihre Diagnose mitten in ihrer Karriere im Finanzwesen. Die heute 42-Jährige ist die Autorin des Kinderbuchs Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness" und setzt sich für Patienten ein. Jeden Tag setzt sie sich dafür ein, anderen Menschen zu helfen, denen es nach der Diagnose so erging wie ihr. Rückblickend bezeichnet sie ihren Karrierewechsel nach der Diagnose als ein "wunderbares Geschenk".
"Damals fühlte ich mich wie ein völliger Versager und hatte das Gefühl, dass alles, wofür ich so hart gearbeitet hatte, verloren war", sagt sie über ihren Ausstieg aus dem Finanzwesen, um sich mit der neuen Diagnose zurechtzufinden und ihre Symptome zu bewältigen. "Jetzt bin ich so unglaublich dankbar dafür, wo ich bin und für das Leben, das ich mir geschaffen habe."
Nach der Diagnose ein Gleichgewicht finden
Stamm sagt gerne: "Jeder Morgen kann besser beginnen." Während ihres gesamten jungen Erwachsenenalters wusste sie immer, dass sie Mutter werden wollte, und nach einem langen Weg wurde sie es vor 5 1/2 Jahren. "Wenn du davon träumst, ein Elternteil zu sein, dann tu es", sagt sie. "Das Wichtigste ist, dass man sein Kind liebt und sein Bestes gibt."
Sie gleicht ihre Symptome und ihre Mutterschaft durch eine ermutigende Sprache und lustige Spiele wie "Finde das Töpfchen" und "Klimaanlagenmissionen" aus. Sie sagt: "Für ihn sind das lustige Dinge. Er sieht das nicht so: 'Oh, meine Mutter musste schnell auf die Toilette' oder 'ihr wurde zu heiß, und wir mussten reingehen'. Wir haben dafür gesorgt, dass es Spaß macht und angenehm ist."Natürlich ist die Mutterschaft nicht das Einzige, was man als junge Frau, die mit MS lebt, unter einen Hut bringen muss. Mary Rensel, MD, ist die Leiterin der Abteilung für pädiatrische Multiple Sklerose und Wellness am Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research der Cleveland Clinic. "Wir haben eine Menge neuer Medikamente zur Behandlung von MS, und die neuen Medikamente sind im Laufe der Jahre immer wirksamer geworden, was sehr aufregend ist", sagt sie.
Neben der Einnahme von Medikamenten sagt Rensel, dass eine gute Ernährung, ausreichend Flüssigkeitszufuhr, Schlaf, Wissen über die emotionale Gesundheit, Kontakte zu anderen Menschen und ein gewisses Maß an Spaß dazu beitragen können, die bestmögliche Gesundheit zu erhalten.
"Wenn man nicht weiterkommt, ist es gut, sich mit Leuten zu treffen, die das tun, was man tun möchte. Man sollte sich also mit jemandem treffen, der regelmäßig Sport treibt, oder mit jemandem, der Wert auf eine gesunde Ernährung legt", sagt sie. "Verhaltensweisen sind ansteckend."
Priorisierung von Energie
Als Kinderbuchautorin hat Stamm viele Möglichkeiten, mit Kindern über MS zu sprechen. Aber diese kreativen Gesprächstechniken helfen jedem zu verstehen, nicht nur Kindern. Wenn es um Energie geht, vergleicht sie ihren Energiehaushalt gerne mit dem eines iPad-Akkus?
Stellen Sie sich ein iPad vor, das nur zu 20 % aufgeladen ist und Sie haben kein Ladegerät. Sie müssen sich aussuchen, mit welchen Apps Sie diese 20 % Ihrer Zeit verbringen. "Man muss sich genau überlegen, mit wem und womit man seine Energie verbringt", sagt sie. Wenn man seine Zeit richtig einteilt, ist es einfacher, sich auf die einzelnen Aufgaben zu konzentrieren.
Für sie ist die Priorisierung ihrer Energie auch eine Frage der Planung. "Nichts passiert einfach so. Es ist alles durchdacht. Alles ist geplant", sagt sie. "Planen Sie richtig und tun Sie so viel wie möglich. Nichts wird jemals perfekt laufen, aber zu wissen, wo die Toiletten sind und wie weit man laufen muss, ist wirklich wichtig."
Tipps, um für sich selbst zu werben
Für sich selbst einzutreten, bedeutet nicht immer, bei einem Arzttermin das Wort zu ergreifen, obwohl Stamm dazu rät, Zweitmeinungen einzuholen, das Wort zu ergreifen und dafür zu sorgen, dass Ihr Arzt Sie als Person wahrnimmt. Für sie bedeutet Selbstbestimmung aber auch, dass man seine Bedürfnisse und Grenzen allen Menschen in der Umgebung klar mitteilt, die sie vielleicht nicht verstehen.
Ein Beispiel dafür ist das Angebot für einen Spaziergang nach dem Essen. Wenn Stamm weiß, dass ihre Beine für den Tag fertig sind, wird sie die Person, die sie zu dem Spaziergang eingeladen hat, darüber informieren. Sie sagt, dass es für die Leute schwer zu verstehen ist, wenn man ihnen keine Details verrät. "Ich denke, es ist wichtig, dass man es den Leuten sagt", sagt sie.
Unterstützung finden
Die Unterstützung durch Familie und Freunde ist immer wichtig, aber auch die Suche nach einer Selbsthilfegruppe in einem Krankenhaus oder in den sozialen Medien ist eine gute Idee. "Ich denke, dass man bei jeder Diagnose Leute finden muss, die mit demselben Problem zu kämpfen haben", sagt Stamm. "Man kann seine Familie und sein Netzwerk haben, aber sie werden nicht verstehen, wie es im Alltag wirklich ist."
Sie hat eine Gruppe von "MS-Schwestern", die alle etwa zur gleichen Zeit diagnostiziert wurden und die sich alle in unterschiedlichen Lebensabschnitten befinden. "Es ist wichtig, Menschen zu finden, die mit der Krankheit kämpfen und mit denen man reden, weinen und lachen kann", sagt sie.
Ein paar Ressourcen
Rensel schlägt vor, mit der Nationalen MS-Gesellschaft als Anlaufstelle zu beginnen. "Die Nationale MS-Gesellschaft hat eine großartige Website, auf der die Menschen sehr gut über die neuesten Forschungsergebnisse und eine Menge Wellness-Tipps informiert werden. Das ist also eine wunderbare Quelle. Sie empfiehlt auch, ein Gesundheitsteam zusammenzustellen, das sich um die Dinge kümmert, die für Sie wichtig sind.
"Niemand kann vorhersagen, wohin die Krankheit Sie führen wird", sagt Stamm. "Sie kennen Ihren Körper, Sie kennen Ihre Grenzen, und wenn Sie etwas im Leben wollen, dann tun Sie es!"
