Wenn Sie erfahren, dass Sie an schubförmig remittierender Multipler Sklerose (RRMS) erkrankt sind, werden Sie viele Fragen darüber haben, was Sie als Nächstes tun sollen und wie Sie mit den Auswirkungen dieser Langzeiterkrankung umgehen können. Mit der Hilfe Ihres Arztes können Sie Ihre Symptome in den Griff bekommen und lernen, mit einigen der Herausforderungen zu leben, die sich Ihnen stellen können.
Was sollten Sie zuerst tun?
Am Anfang fühlen Sie sich vielleicht überfordert und haben Angst. Oft hilft es, sich zunächst sorgfältig über MS zu informieren. Ausgezeichnete Online-Ressourcen können Ihnen mehr über die Symptome, das Stadium und die Aussichten Ihrer Krankheit vermitteln.
Außerdem ist es wichtig, so bald wie möglich ein ausführliches Gespräch mit Ihrem Arzt zu führen, damit Sie wissen, welche Maßnahmen für Ihre Behandlung am wichtigsten sind. Eine frühere Behandlung kann zu besseren Resultaten führen.
Therapeuten und Selbsthilfegruppen können Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, die emotionale Belastung und die Familiendynamik zu bewältigen, die sich nach der Diagnose verändern können. Dies ist ein häufiges und natürliches Bedürfnis, zögern Sie also nicht, sich zu melden. Ehepartner und Familienangehörige finden auch im Internet zahlreiche Informationen über die Krankheit und darüber, wie sie ihre Familie unterstützen können.
Da die Behandlung sehr komplex sein kann, gibt es Experten, so genannte Navigatoren, die Ihnen bei den verschiedenen Aspekten Ihrer Krankheit helfen können.
Hier sind einige Stellen, die Sie online erkunden können. Oder nutzen Sie die Telefonnummern, wenn Sie mit jemandem sprechen möchten:
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Multiple-Sklerose-Stiftung, 888-673-6287
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Multiple-Sklerose-Vereinigung von Amerika, 800-532-7667
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Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose, 800-344-4867
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Nationales Institut für neurologische Störungen und Schlaganfall, 800-352-9424
Was bedeutet es, MS zu haben?
Wenn Sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind, greift Ihr Immunsystem - die körpereigene Abwehr gegen Krankheitserreger - das Myelin an, die Schicht, die die Nerven umgibt und schützt. Die geschädigten Nerven können die Signale zwischen Ihrem Gehirn und Rückenmark und dem Rest Ihres Körpers nicht mehr so gut weiterleiten.
Die schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) ist die Form der MS, die bei den meisten Betroffenen zuerst auftritt. Bei dieser Form treten die Symptome in Schüben auf, gefolgt von Perioden, in denen sich die Symptome verbessern oder ganz verschwinden, den so genannten Remissionen.
Was ist ein Schub?
Von einem MS-Schub spricht man, wenn sich Ihre MS-Symptome verschlimmern oder Sie neue Symptome bekommen. Schübe werden durch Entzündungen in Ihrem Gehirn und Rückenmark verursacht, die die Nerven schädigen.
Einen Schub erkennen Sie daran, dass Ihre Symptome mindestens 30 Tage nach dem letzten Schub einsetzen und mindestens 24 Stunden anhalten. Damit es sich um einen echten Schub handelt, dürfen Ihre Symptome keinen anderen offensichtlichen Auslöser haben, z. B. einen Virus.
Keine zwei Schübe sind gleich. Manchmal sind Ihre Symptome so leicht, dass Sie sie kaum bemerken. Andere Schübe können so schwerwiegend sein, dass sie Ihr tägliches Leben beeinträchtigen.
Mit welchen Symptomen können Sie rechnen?
MS schädigt die Nerven bei jedem Menschen anders, daher sind auch die Symptome bei jedem anders.
Die Symptome, die Sie kurz nach der Diagnose RRMS höchstwahrscheinlich haben werden, sind:
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Müdigkeit
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Taubheit oder Kribbeln
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Doppeltsehen oder Sehverlust
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Blasen- und Darmprobleme
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Probleme mit dem Gleichgewicht und dem Gehen
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Schwäche
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Schwierigkeiten beim Lernen oder Erinnern
Sie können einige oder alle dieser Symptome haben. Sie halten mindestens 24 Stunden lang an. Wenn Sie in Remission gehen, werden Ihre Symptome besser oder verschwinden für eine gewisse Zeit.
Wie können Behandlungen helfen?
Der Weg zur Verlangsamung der MS-Schäden und zur Verhinderung von Krankheitsschüben besteht darin, so bald wie möglich nach der Diagnose mit der Behandlung zu beginnen. Die FDA hat fast 20 Medikamente, so genannte "krankheitsmodifizierende Therapien", für MS zugelassen.
Einige dieser Medikamente werden als Spritze verabreicht. Andere Medikamente nehmen Sie über den Mund oder über einen Schlauch unter der Haut ein.
Fragen Sie Ihren Arzt nach den Vorteilen und Risiken der einzelnen MS-Medikamente. Gemeinsam können Sie entscheiden, welches Medikament für Sie am besten geeignet ist.
MS-Medikamente vermindern MS-Schübe, aber sie verhindern sie nicht. Möglicherweise benötigen Sie noch andere Behandlungen, um Ihre Symptome zu kontrollieren.
Um Ihre MS in den Griff zu bekommen, müssen Sie die Medikamente langfristig einnehmen. Es ist wichtig, dass Sie sich an Ihren Behandlungsplan halten und jede Dosis einnehmen. Wenn die Nebenwirkungen Sie stören, fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie auf ein anderes Medikament oder eine niedrigere Dosis umsteigen können.
Wer kann Ihnen bei der Bewältigung Ihrer MS helfen?
Bei MS wird ein ganzes Team für Sie da sein. Ihr Neurologe wird Ihre Behandlung überwachen.
Sie können auch einen oder mehrere der folgenden Spezialisten aufsuchen:
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MS-Schwester
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Physiologe, ein Arzt, der sich um Ihre medizinischen Probleme kümmert, während Sie eine Reha- und Physiotherapie absolvieren
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Physiotherapeuten
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Ergotherapeutin
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Logopäde/Sprachtherapeut
Was sollten Sie den Leuten sagen?
Ob Sie anderen von Ihrer MS erzählen und wie viel Sie preisgeben, hängt von Ihnen selbst ab. Möglicherweise müssen Sie sich den Menschen öffnen, die Ihnen am nächsten stehen, wenn Ihre Symptome es Ihnen schwer machen, auszugehen und an sozialen Aktivitäten teilzunehmen.
Es kann hilfreich sein, den Menschen, die Ihnen am nächsten stehen, davon zu erzählen. Wenn Ihre Freunde und Ihre Familie Bescheid wissen, können sie Ihnen die Hilfe geben, die Sie brauchen. Sie werden auch verstehen, warum Sie vielleicht bestimmte Veranstaltungen verpassen müssen.
Beginnen Sie mit den Menschen in Ihrem engsten Umfeld - Ihren Familienmitgliedern und engen Freunden. Möglicherweise müssen Sie auch Ihre Kollegen am Arbeitsplatz informieren, wenn die MS Ihre Arbeit erschwert.
Wie sollten Sie mit Ihren Emotionen umgehen, wenn Sie eine Diagnose erhalten?
Wenn Sie anfangen, sich Sorgen zu machen, ängstlich oder deprimiert zu sein, nachdem Sie erfahren haben, dass Sie MS haben, müssen Sie die Dinge nicht allein bewältigen. Ihr Behandlungsteam kann Ihnen helfen, diese Gefühle zu bewältigen.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder suchen Sie einen Therapeuten oder Berater auf. Sie können sich auch einer Selbsthilfegruppe der Nationalen MS-Gesellschaft anschließen. Dort treffen Sie Menschen, die verstehen, was Sie durchmachen, und die Ihnen Tipps geben können, wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen können.
Was können Sie erwarten?
Es ist schwer zu sagen, was die Zukunft mit MS bringt. Jeder, der diese Krankheit hat, ist anders. Manche Menschen haben nur ein paar leichte Schübe. Andere bekommen schwerere und häufigere Schübe. Das Fortschreiten der Krankheit ist schwer vorherzusagen.
Obwohl es keine Heilung für MS gibt, können Behandlungen vor Nervenschäden schützen, die Krankheit verlangsamen und verhindern, dass Sie behindert werden. Sie haben die besten Aussichten, wenn Sie sich an Ihren Behandlungsplan halten und gut auf sich aufpassen.
