Es gibt eine Vielzahl von Apps für Multiple Sklerose, aber nicht alle werden Ihren Bedürfnissen gerecht. Hier erfahren Sie, wie Sie die richtige MS-App für sich auswählen, egal ob Sie ein ernstzunehmendes Tool zur Überwachung Ihres Gesundheitszustands oder eine nützliche App suchen, die Ihnen hilft, den Überblick über Ihre Medikamente und Termine zu behalten.
MS: Apps, die Ihnen helfen können, Ihre Krankheit zu bewältigen
Von Hope Cristol
Wenn Sie auf der Suche nach einer App für Multiple Sklerose (MS) sind, gibt es eine große Auswahl. Bei Google play und iTunes kann eine Suche nach MS-Apps mehr als 1.000 Ergebnisse liefern. Nachdem Sie alle herausgefiltert haben, die nicht auf Englisch sind oder nicht speziell für MS entwickelt wurden, bleiben immer noch etwa 100 übrig, die Sie sortieren müssen. Wie können Sie herausfinden, welche für Sie am besten geeignet ist?
Entscheiden Sie zunächst, welche Informationen Sie am meisten brauchen. MS-Diagnose und -Behandlung, MS-Tests oder vielleicht MS-Selbstmanagement? Untersuchungen haben gezeigt, dass mobile Apps für MS Sie unterstützen, Ihnen helfen, Ihren Behandlungsplan einzuhalten, und Ihrem Arzt manchmal Einblicke geben, die Ihre Behandlung verbessern können.
Bevor Sie auf die Schaltfläche zum Herunterladen klicken, sollten Sie sich überlegen, wie Sie die App nutzen möchten: ganz zwanglos oder als Hilfsmittel für die Behandlungsgespräche? Wenn letzteres Ihr Ziel ist, sollten Sie zunächst herausfinden, ob Ihr Arzt Vorschläge hat. Einige könnten nützlicher sein als andere.
Helfen Sie Ihrem Arzt, Ihnen zu helfen
MS-Apps werden in der Regel unter Mitwirkung von Patienten entwickelt, so dass die Funktionen für Sie interessant sein dürften. Allerdings sind die Informationen möglicherweise nicht so nützlich, wenn Sie sie mit Ihrem Arzt teilen möchten.
Was Patienten für Ärzte als wertvoll erachten, unterscheidet sich oft von dem, was für Ärzte tatsächlich wertvoll ist, sagt Dr. James Bowen, medizinischer Leiter des Multiple-Sklerose-Zentrums am Swedish Neuroscience Institute in Seattle.
Wenn eine App die Patienten jeden Tag fragt: "Wie fühlen Sie sich?", gibt uns das keine verwertbaren Informationen, sagt er. Was Ärzte wirklich brauchen, sind Ergebnisse, die für verschiedene Symptome, wie etwa Müdigkeit, validiert sind.
Bowen war maßgeblich an der Auswahl und Validierung von Messskalen, einschließlich einer Müdigkeitsskala, für My MS Manager beteiligt, eine von der Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) entwickelte App.
Einige Apps, darunter auch die von der MSAA, können Berichte über verschiedene Messwerte erstellen und diese an den Arzt senden. Dies könnte eine einfache Möglichkeit sein, sich häufiger über den aktuellen Stand der Dinge zu informieren, aber Sie müssen sicherstellen, dass Ihr Arzt solche Berichte empfangen kann und will.
Eine App für alles
MS-Apps können eine Fülle von Informationen und hilfreichen Tools für die Krankheitsbewältigung bieten, aber vielleicht möchten Sie auch eine App, die sich auf einen anderen Aspekt des Lebens mit MS konzentriert.
Unserer Erfahrung nach gibt es nicht die eine App, die für alle funktioniert, sondern es gibt Kategorien von Bedürfnissen, die Menschen mit MS gemeinsam haben, sagt Deborah Backus, PhD, Leiterin der Multiple-Sklerose-Forschung am Shepherd Center in Atlanta, einem der führenden Rehabilitationszentren der Nation. Menschen mit MS haben uns gesagt, dass sie sich Apps wünschen, die ihnen helfen, sich Dinge zu merken. Sie nutzen Apps als Gedächtnisstützen.
Vielleicht möchten Sie einen Symptom-Tracker, besonders wenn Sie kognitive Probleme haben, die Sie daran hindern, sich an Details oder Ereignisse zu erinnern, die Ihr Arzt wissen sollte. Oder Sie möchten eine App, die Ihnen hilft, sich an Termine zu erinnern oder daran, wann Sie Ihre Medikamente einnehmen müssen.
Einige Apps können Sie auch mit Studien über Multiple Sklerose verbinden - oder sogar als solche fungieren. Die Informationen, die Sie in Ihr Smartphone eingeben, gehen an Forscher, die verschiedene Aspekte der Krankheit untersuchen.
Einige MS-Apps verfügen über Funktionen, die sich an den Wünschen Ihres Arztes orientieren. Eine App, die unseren Ärzten gefällt, ist die BEST Suite", sagt Backus. Dabei handelt es sich um eine Suite von fünf Apps mit Aktivitäten und Bildungsangeboten. Ein Zweig des Shepherd Center hat einen Teil der Entwicklung finanziert. Einige Funktionen, wie z. B. PaceMyDay, haben sich als besonders nützlich für das Energie- und Müdigkeitsmanagement erwiesen.
MS-Apps zum Ausprobieren
Ärzte verlassen sich nicht auf MS-Apps, zumindest noch nicht, um Ihre Gesundheitsdaten zu erfassen und zu verstehen. Sie sollten also nicht frustriert sein, wenn Ihr Arzt keine Meinung zu ihnen hat oder keine App-Vorschläge hat.
MS-Apps wie diese sind in erster Linie zu Ihrem Nutzen, um Ihnen ein besseres Bild von Ihrer Gesundheit zu vermitteln oder Ihnen zu helfen, besser mit MS zu leben, sei es allein oder in Verbindung mit anderen Erkrankungen:
MANAGE YOUR MS
My MS ManagerGratis, erhältlich für Apple und AndroidFunktionen: Verfolgen Sie Symptome, erstellen Sie Berichte für Ihr medizinisches Team, lassen Sie sich an die Einnahme von Medikamenten erinnern, lesen Sie MS-bezogene Nachrichten, finden Sie die nächstgelegene NotaufnahmePros: Verwaltung mehrerer Aspekte der Krankheit, in einer klinischen Umgebung getestet, HIPAA-konformWarum Sie der Software vertrauen können: Erstellt von der Multiple Sclerosis Association of America (in Zusammenarbeit mit @Point of Care); wissenschaftlich validierte Metriken
TEILNAHME AN DER MS-FORSCHUNG
Floodlight OpenFree, erhältlich für Apple und AndroidFeatures: Eine MS-Studie in Form einer App mit Spielen, Aufgaben (einschließlich Handfunktionen und Mobilitätsaufgaben) und Tracking. Bietet Forschern einen Einblick in Ihre Fähigkeit, einfache Aufgaben auszuführen. Vorteile: Eine einfache Möglichkeit, an einer MS-Forschungsstudie teilzunehmen; einen Beitrag zum weltweiten MS-Wissen zu leisten; das ultimative Ziel der Studie zu unterstützen, praktische Hilfsmittel zu entwickeln und zu erstellen, um das Leben von Menschen mit MS zu verbessern.Warum Sie ihr vertrauen können: Vom Gesundheitsriesen F. Hoffmann-LaRoche, entwickelt unter Mitwirkung von führenden MS-Experten
MANAGEMENT VON GESUNDHEIT UND LEBENSSTIL BEI MS/NEUROMUSKULÄREN ERKRANKUNGEN
BEST Suite
10 $, erhältlich für AppleFunktionen: Enthält die App PaceMyDay, um Ihren Tag zu planen und Ihre Energie zu verwalten; ReachMyGoals, um Ihnen dabei zu helfen, Ziele zu setzen, zu überwachen und zu erreichen; StrategizeMyLife, um effektive Strategien zu dokumentieren und zu verfolgen; CompleteMyToDos, um interaktiv eine To-Do-Liste zu erstellen und abzuhakenPros: Gemeinsame Nutzung von Daten in allen Apps der Suite; bleibt durch laufende Tests, Entwicklungen und Beiträge von Menschen, die mit kognitiven Herausforderungen aufgrund von Krankheiten oder Verletzungen leben, auf dem neuesten StandWarum Sie ihr vertrauen können: Finanziert durch einen Zuschuss des U.S. Department of Health and Human Services National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research; entwickelt in Zusammenarbeit mit dem Atlantas Shepherd Center
BEHALTEN SIE DEN ÜBERBLICK ÜBER IHRE MEDIKAMENTE
Medisafe Pill Reminder & Medication TrackerKostenlos (Premium-Version mit Abonnement erhältlich), verfügbar für Apple und AndroidFeatures: Pillenerinnerung/Alarm, automatische Zeitzonenerkennung, Wechselwirkungsprüfung, Nachfüllerinnerungen, 20+ nachverfolgbare Gesundheitsmessungen, die für mehrere Krankheiten geltenPros: Hilft Ihnen dabei, die Einnahme von Medikamenten für mehrere Erkrankungen zu verfolgen, was wiederum Ihre allgemeine Gesundheit fördert; kann Ihr Risiko von Wechselwirkungen zwischen Medikamenten verringernWarum Sie ihm vertrauen können: Befolgt strenge Datenschutzgesetze (HIPAA und GDPR-konform)
VERWALTUNG VON PFLEGEPLÄNEN FÜR MEHRERE KRANKHEITEN UND PERSONEN
Care ClinicFree ($9,99/m oder $59,99/Jahr für erweiterte Funktionen), erhältlich für Apple und AndroidFeatures: Gesundheits-Tracker/Erinnerungs-App mit Symptom-Tracker, Medikamenten-Tracker, Erinnerungen und Warnungen für Betreuer, Essens- und Getränkedatenbank, Speicherung von Impfdaten; arbeitet mit Apple Health und Google FitPros: Verwaltung chronischer, akuter und präventiver medizinischer Versorgung für alle Ihre Gesundheitsprobleme; bis zu sechs Familienmitglieder können die App gemeinsam nutzen; eine Person kann den Versorgungsplan für die Familie verfolgenWarum Sie ihr vertrauen können: Passwortgeschützte App; entwickelt in Zusammenarbeit mit medizinischen Beratern, unterstützt von mehreren medizinischen Gruppen
