Hospiz für Multiple-Sklerose (MS)-Patienten im Endstadium

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch sich im Endstadium der Multiplen Sklerose befinden, ist es vielleicht an der Zeit, ein Hospiz in Betracht zu ziehen. Das sollten Sie wissen.

Sie können es sich und Ihren Angehörigen leichter machen, wenn Sie sich rechtzeitig vor einem Wechsel Gedanken darüber machen, wo und wie Sie leben wollen. So haben Sie Zeit, sich zu informieren und Ihre Pläne zu verwirklichen.

Was ist Langzeitpflege?

Wenn Sie eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung benötigen, kann ein Pflegeheim eine gute Wahl sein. Sie bieten in der Regel zwei Arten von Pflege an:

• Die Grundpflege umfasst Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen wie Baden, Essen und Fortbewegung.

• Die qualifizierte Pflege umfasst die Hilfe von geschultem medizinischem Fachpersonal wie Krankenschwestern und -pflegern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Atmungstherapeuten.

Zu den Leistungen gehören häufig Unterkunft und Verpflegung, soziale und Freizeitaktivitäten sowie eine 24-Stunden-Notfallversorgung.

Die Wahl eines Pflegeheims ist eine wichtige Entscheidung. Holen Sie Empfehlungen ein, informieren Sie sich im Internet und am Telefon, und besuchen Sie mehrere Einrichtungen, bevor Sie sich für eine entscheiden. Hier sind einige Dinge, die Sie beachten sollten:

• Einrichtung. Bietet sie die Art von Pflege, die Sie benötigen? Ist sie ordnungsgemäß zugelassen? Macht sie einen sauberen, einladenden und gut gewarteten Eindruck? Sind die Türen breit genug für einen Rollstuhl, gibt es Haltegriffe und andere Sicherheitsvorkehrungen, die Sie bei MS benötigen? Bietet sie soziale und Freizeitaktivitäten an, die Sie interessieren?

• Aufnahme. Gibt es eine Warteliste? Was sind die Voraussetzungen für die Aufnahme? Haben die Bewohner einen schriftlichen Pflegeplan? Wie oft werden die Bewohner neu beurteilt?

• Finanzielle Fragen. Was ist in der Grundgebühr enthalten, und welche Leistungen kosten extra? Wie werden Abrechnung und Bezahlung gehandhabt? Arbeiten sie mit Medicare, Medicaid oder der Pflegeversicherung zusammen? Wurden die Gebühren in letzter Zeit erhöht?

• Personal. Haben sie Erfahrung mit MS? Sind sie bereit, mit Ihrem derzeitigen Pflegeteam zusammenzuarbeiten? Wie verfügbar sind sie? Wie interagieren sie mit den Bewohnern?

• Medikamente und Gesundheitsfürsorge. Wie werden die Medikamente gelagert und wie wird den Bewohnern bei der Einnahme geholfen? Wie werden die Therapiebesuche koordiniert? Besucht ein Arzt oder eine Krankenschwester die Bewohner regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen? Wie wird mit Notfällen umgegangen?

• Verpflegung. Wie sieht das Essen aus? Wird auf spezielle Diäten Rücksicht genommen? Wo und wann essen die Bewohner? Steht jemand zur Verfügung, wenn die Bewohner Hilfe beim Essen benötigen?

Was ist ein Hospiz?

Wenn Ihre MS in das Endstadium eintritt, sollten Sie auf schwierige Entscheidungen über die Pflege am Lebensende und darüber, wie Sie Ihre letzten Tage verbringen möchten, vorbereitet sein.

Die meisten Menschen mit MS im Endstadium sterben nicht an der Krankheit, sondern an damit zusammenhängenden Problemen wie Schluck- und Atemproblemen oder Infektionen durch Druckgeschwüre. Und für viele ist das der Ort, an dem das Hospiz ins Spiel kommt.

Ein Hospiz ist kein Ort. Es handelt sich um eine Betreuung, die Dinge wie Rollstühle und andere Hilfsmittel, Medikamente sowie Ärzte und Krankenschwestern umfasst, die in den letzten sechs Monaten der MS rund um die Uhr zur Verfügung stehen.

Sie können Hospiz zu Hause, in einer Einrichtung für betreutes Wohnen oder in einem Pflegeheim erhalten. Ärzte und Krankenschwestern im Hospiz helfen Ihnen, Ihre Schmerzen zu lindern und Symptome wie Blasen-, Darm- und Atemwegsinfektionen, Erstickungsgefahr und Blutgerinnsel zu behandeln. Emotionale und spirituelle Unterstützung für die ganze Familie ist ebenfalls ein wichtiger Bestandteil des Angebots.

Der richtige Zeitpunkt für ein Hospiz

Selbst bei MS im Endstadium können Sie oder ein Angehöriger lange Zeit stabil sein, sich verschlechtern und dann wieder stabilisieren. Das kann die Entscheidung über den richtigen Zeitpunkt für die Aufnahme in ein Hospiz schwierig machen.

Ärzte verwenden häufig bestimmte Instrumente wie die Karnofsky Performance Status Scale, um den Grad Ihrer Behinderung zu messen und Ihre Überlebenschancen abzuschätzen. Ein Wert unter 50 % kann bedeuten, dass Ihnen eine Hospizbetreuung helfen könnte.

Weitere Anzeichen dafür, dass Sie sich in ein Hospiz begeben sollten, sind, wenn Sie:

• viel Gewicht verlieren

• Mehrere ernsthafte Gesundheitsprobleme haben

• Sie können nicht viel für sich selbst tun

• Sie haben schwere Druckgeschwüre, die bis auf die Knochen reichen

• Schwierigkeiten beim Atmen haben oder die Beatmung verweigern

• keine weiteren medizinischen Behandlungen wünschen

Das Endstadium der Multiplen Sklerose

Die Symptome des Endstadiums der MS sind von Person zu Person unterschiedlich. Die Krankheit gilt jedoch als Endstadium, wenn sie zu lebensbedrohlichen Komplikationen führt. Einige dieser Komplikationen sind:

• Atemprobleme und Infektionen der Atemwege, die dazu führen können, dass Sie immer wieder eine Lungenentzündung bekommen?

• Schluckbeschwerden, die zum Ersticken oder zu einer Lungenentzündung führen können, wenn Nahrung oder Flüssigkeiten in die Lunge gelangen (Aspirationspneumonie)

• Andere Probleme bei der Nahrungsaufnahme, die dazu führen können, dass Sie viel Gewicht verlieren

• Schwere Blasen- und Darmprobleme, die zu Infektionen und Krankenhausaufenthalten führen können

• Verlust der Fähigkeit zu kommunizieren

• Unbeweglichkeit, die zu Druckgeschwüren und Blutgerinnseln führen kann

• Erhöhte Schmerzintensität

• Geistiger Verfall oder Verwirrung

In diesem Stadium können Sie sich für Optionen wie Sauerstoff, eine Ernährungssonde, Schmerzmittel und/oder Beruhigungsmittel entscheiden. Viele Menschen in diesem Stadium benötigen eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung... Wenn Sie einen Pflegeplan erstellt haben, kennen Ihr Gesundheitsteam und Ihre Angehörigen Ihre Präferenzen bezüglich der gewünschten Pflege.

Was Hospiz nicht ist

Das Ziel eines Hospizes ist die Trost- oder Palliativpflege, nicht die Heilung. In der Regel bedeutet dies, dass Sie von MS-Medikamenten und Therapien auf Schmerzlinderung und Dienstleistungen wie Ernährung oder Trauerbegleitung umgestellt werden. Beispielsweise deckt ein Hospiz normalerweise keine medizinischen Behandlungen ab, wenn Sie wegen Problemen, die nicht direkt mit Ihrer MS zusammenhängen, in die Notaufnahme eingeliefert werden.

Palliativmedizin

Dabei handelt es sich um eine Pflege, die Ihnen hilft, mit den Symptomen und Auswirkungen Ihrer Krankheit umzugehen und nicht mit deren Fortschreiten. Sie werden wahrscheinlich während Ihres gesamten Lebens mit MS palliativmedizinisch versorgt, auch wenn Sie in ein Hospiz kommen. In der Regel umfasst die Palliativpflege Medikamente, Therapien, Massagen und andere Techniken, die helfen:

• Muskelkrämpfe zu lindern

• Beruhigt die Nerven

• Depressionen lindern

• Schmerzen lindern

• Verbesserung von Sehproblemen

• Linderung von Gehproblemen

• Bewältigung oder Verbesserung der psychischen Gesundheit

• Umgang mit Kribbeln und Taubheit

• Hilfe bei sich entwickelnden familiären und sozialen Problemen

Die Palliativpflege zielt auch darauf ab, dass Sie sich so wohl wie möglich fühlen, wenn Sie sich im Endstadium der MS befinden.

Die MS-Symptome können sehr unterschiedlich sein, aber die Palliativpflegeteams verfügen über ein umfangreiches Instrumentarium, mit dem sie eine Vielzahl von Problemen behandeln können. Sprechen Sie mit Ihrem Pflegeteam über Schmerzen oder andere Symptome, die Sie beunruhigen.

Wie man über Hospiz spricht

Viele Amerikaner, die von einem Hospiz profitieren könnten, nehmen es nie in Anspruch. Die durchschnittliche Person verbringt weniger als 3 Monate in Hospizpflege.

Ein Gespräch über Hospiz kann bei allen Beteiligten große Gefühle auslösen. Es ist hilfreich, das Ziel zu kennen und die richtigen Fragen zu stellen, damit Sie und Ihre Familie die richtige Entscheidung treffen können:

• Wie viel Schmerz ist zu viel Schmerz?

• Wo wollen Sie sterben?

• Möchten Sie, dass Ihre Familie bei Ihnen ist, wenn Sie sterben?

• Wie möchten Sie Ihre letzten Tage verbringen?

• Wem vertrauen Sie, dass er Entscheidungen über Ihre Pflege trifft?

Das richtige Hospiz finden

Da das Endstadium von MS schwer zu definieren ist, nehmen manche Hospize keine Menschen mit dieser Krankheit auf. Aber viele tun es. Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr medizinisches Team nach Empfehlungen. Sie können auch in der Datenbank der National Hospice and Palliative Care Organizations Website nach Anbietern in Ihrer Nähe suchen.

Einige Hospizmitarbeiter kommen kostenlos zu Ihnen und Ihrer Familie nach Hause, um Ihnen ihre Dienste zu erklären und Fragen zu beantworten.

Versicherung

Medicare, Medicaid und viele private Krankenversicherungen übernehmen die Kosten für die Hospizversorgung von Menschen mit MS im Endstadium. Sie haben Anspruch auf die Kostenübernahme, wenn Ihr Arzt bescheinigt, dass Sie wahrscheinlich nicht mehr als 6 Monate leben werden. Wenn Sie Medicare haben, zahlen Sie nichts für die Hospizdienste, auch nicht für notwendige Aufenthalte in einem Krankenhaus oder einer stationären Klinik. Medicare übernimmt jedoch nicht die Kosten für Unterkunft und Verpflegung, wenn Sie zu Hause oder in einem Pflegeheim hospitiert werden.

Wenn Sie länger als 6 Monate leben, kann Ihr Arzt die Hospizleistungen verlängern, indem er bescheinigt, dass Sie immer noch unheilbar krank sind. Medicare, der staatliche Gesundheitsplan, der den größten Teil der Hospizversorgung in den USA bezahlt, erlaubt eine unbegrenzte Anzahl von Verlängerungen um 60 Tage.