Holen Sie sich Tipps, wie Sie Ihre MS-Symptome in den Griff bekommen und trotzdem einen vollen Terminkalender bei der Arbeit, in der Schule oder zu Hause aufrechterhalten können.
MS in Ihren Zeitplan einbauen
Von Shishira Sreenivas
Multiple Sklerose (MS) ist eine unberechenbare neurologische Krankheit. Keine zwei Menschen haben die exakt gleichen Symptome. Bei dieser chronischen Erkrankung können die Symptome von leicht bis schwer reichen. Sie können Probleme wie Müdigkeit und Schwäche, verschwommenes Sehen, Stimmungsstörungen, Muskelkrämpfe oder Gleichgewichts- und Konzentrationsprobleme haben.
Je nach Art der MS können Ihre Symptome von Zeit zu Zeit wieder aufflammen, oder es können neue Symptome auftreten. Die Unberechenbarkeit von MS kann eine Herausforderung sein, vor allem, wenn Sie einen hektischen Zeitplan am Arbeitsplatz, in der Schule oder zu Hause haben, wie z. B. Elternschaft und Hausarbeit.
Emily Reilly, 33, hat das aus erster Hand erfahren. Die aus Alexandria, VA, stammende Frau, die als Managerin für die Einbindung von Gesundheitsdienstleistern bei der Nationalen MS-Gesellschaft arbeitet, erhielt die Diagnose schubförmig remittierende MS, als sie 17 Jahre alt war. Zu dieser Zeit war sie eine aktive Highschool-Schülerin und Sportlerin.
"Ich war eine Fußballspielerin, die davon träumte, auf einem College zu spielen, und ich hatte [einen Monat] vor meiner Diagnose ein Fußballstipendium unterzeichnet", erinnert sie sich.
Sie hatte Schwäche in den Beinen und allgemeine Müdigkeit festgestellt. Ein MRT-Scan zeigte Läsionen an der Wirbelsäule. Ein MS-Spezialist stellte sie jedoch auf den richtigen Behandlungsplan ein und ermutigte sie, ihre Fußballträume zu verfolgen und Wege zu finden, sich an das Leben mit MS anzupassen.
Er sagte mir: "Lass dich nicht von mir aufhalten. Und so fing ich an, auf dem College Fußball zu spielen. Ich habe alle 4 Jahre gespielt. Ich war sogar eine All-American-Torhüterin, was wirklich cool war", sagt Reilly.
Aber es war nicht leicht. Menschen, die an schubförmig remittierender MS leiden, haben in der Regel Phasen mit neuen oder sich verschlimmernden Symptomen, gefolgt von Phasen teilweiser oder vollständiger Genesung. Dies wird Remission genannt. Die Symptome können jederzeit auftreten und Ihre Routine oder Ihren Zeitplan durcheinander bringen.
Reilly brauchte eine Menge Strategie und Mühe, um sich an das Leben mit MS zu gewöhnen: Sie musste sich auf gelegentliche Schübe vorbereiten und mit der ständigen Müdigkeit umgehen. "Während dieser Zeit habe ich wirklich gelernt, meine Energie als College-Sportlerin und Studentin einzuteilen und zu lernen, wie man mit einer chronischen Krankheit lebt, die so unberechenbar ist.
Reilly schreibt auch dem Sport zu, dass er ihr hilft, fit, gesund und aktiv zu bleiben. Ihre Leidenschaft für Sport und seine Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden haben sie dazu gebracht, eine zertifizierte Personal Trainerin zu werden. Sie unterrichtet modifizierte Übungen für Menschen mit MS.
Fortsetzung
Wie MS Ihre Work-Life-Balance beeinträchtigen kann
MS ist eine Autoimmunerkrankung, d. h. das Immunsystem des Körpers greift sein eigenes Gewebe an. Die genaue Ursache ist nicht bekannt, aber sie tritt auf, wenn das Immunsystem gestört wird und die fetthaltige Substanz, die so genannte Myelinscheide, zerstört, die die Nerven im Gehirn und im Rückenmark, die das zentrale Nervensystem bilden, umhüllt und schützt. Dies führt zu Kommunikationsproblemen und Verwirrung bei der Übermittlung von Nachrichten zwischen dem Gehirn und dem Rest des Körpers.
Je nach Ort des Anfalls kann es bei jeder Person zu unterschiedlichen neurologischen Symptomen kommen. Das macht MS so individuell", sagt Dr. Robert Bermel, Direktor des Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.
Die MS-Symptome können sehr unterschiedlich sein und von leicht bis schwer reichen. Müdigkeit und Stimmungsprobleme scheinen die häufigsten Beschwerden zu sein. Diese "unsichtbaren Symptome" können zu Behinderungen führen, die die Erledigung alltäglicher Aufgaben erschweren und die Produktivität am Arbeitsplatz oder zu Hause beeinträchtigen können.
Die Forschung zeigt, dass die sozioökonomischen Auswirkungen von MS hoch sind. Für Menschen, die mit dieser Krankheit leben, sind reduzierte Arbeitszeiten, Krankheitsurlaub, schlechte Arbeitsleistung und Frühverrentung keine Seltenheit. Der Mangel an Energie macht sich auch bemerkbar, wenn Sie versuchen, Besorgungen zu machen und die Anforderungen Ihres Privatlebens zu bewältigen. Manchmal hat man einfach nicht genug Energie, um seine Aufgabenliste für den Tag zu bewältigen.
"Ich glaube, das Symptom der Müdigkeit lässt sich mit einem Benzintank vergleichen, der nur noch wenig Treibstoff enthält. Wenn man den Tank aufbraucht, ist man sozusagen am Ende", sagt Bermel.
Häufige MS-Symptome sind:
-
MS-Umarmung. Das ist ein enges, drückendes Gefühl um den Oberkörper, das sich wie eine Blutdruckmanschette anfühlen kann, die sich um Sie herum zusammenzieht.
-
Müdigkeit
-
Schmerzen
-
Juckreiz
-
Schwierigkeiten beim Gehen und Balancieren
-
Taubheit oder Kribbeln
-
Schwäche
-
Muskelkrämpfe
-
Verschwommenes Sehen
-
Schwindel oder Benommenheit
-
Blasen- und Darmprobleme
-
Stimmungsschwankungen
-
Depressionen
-
Veränderungen der geistigen Fähigkeiten
-
Sexuelle Probleme
Weniger häufige Symptome sind:
-
Probleme beim Sprechen
-
Verlust des Geschmacks
-
Zittern
-
Krampfanfälle
-
Schweres Atmen
-
Schluckbeschwerden
-
Gehörverlust
Fortsetzung
Wann Sie Ihren Arzt wegen eines MS-Schubes anrufen sollten
MS-Symptome können zwar Ihre Stimmung und Ihren Tagesablauf beeinträchtigen, aber die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein, und nicht alle davon sind besorgniserregend. Das gilt vor allem dann, wenn bei Ihnen MS neu diagnostiziert wurde.
"Das Wichtigste, was man von Anfang an herausfinden muss, ist, den MS-Patienten zu helfen, die Symptome eines neuen MS-Schubs von den Schwankungen bestehender Symptome zu unterscheiden, die sicherlich kommen und gehen und gute und schlechte Tage haben können. Und manchmal werden daraus Pseudo-Schübe, aber ich nenne sie gerne Symptomschwankungen", sagt Bermel.
Wenn es sich um ein Symptom handelt, das Sie noch nie hatten, ist es normal, dass Sie sich deswegen Sorgen machen. Aber Brian Barry, MD, Neurologe und Leiter der MS-Klinik am MedStar Washington Hospital Center in Washington, DC, sagt, es sei besser, etwa 24 Stunden zu warten, um zu sehen, ob die Symptome besser werden oder sich verschlimmern.
"Jeder kann ein Taubheitsgefühl haben, wenn er auf dem falschen Arm schläft, oder etwas, das nach ein paar Minuten oder so wieder verschwindet. Aber wenn ein neues Symptom auftritt, etwas, das man noch nie zuvor hatte, oder etwas, das schlimmer ist als das, was man jemals zuvor hatte, und vor allem, wenn es länger als einen Tag anhält, dann würde ich die Leute auf jeden Fall ermutigen, mit ihrem Neurologen zu sprechen",? sagt Barry.
Bestimmte Dinge können ebenfalls einen Schub auslösen und dazu führen, dass man sich schlechter fühlt. Dazu gehören beispielsweise Stress, Fieber, Harnwegsinfektionen, Überhitzung oder Virusinfektionen. Die Symptome können abklingen, wenn der Auslöser nachlässt.
Experten sagen, dass es am besten ist, abzuwarten und die Situation auszuloten. Auf diese Weise müssen Sie nicht kurzfristig alles aus Ihrem Terminkalender streichen. So ersparen Sie sich jedes Mal den Weg zum Arzt, wenn Sie einen Ausbruch bemerken.
Tipps zur Verwaltung Ihres Zeitplans mit MS
Die Unvorhersehbarkeit von MS kann frustrierend sein und Ihr tägliches Leben erschweren. Aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um Ihre körperliche und emotionale Gesundheit langfristig zu erhalten. Dazu gehören:
Sparen Sie Ihre Energie. Wenn Sie den Tag beginnen, haben Sie vielleicht nur wenig Energie. Nutzen Sie sie früher am Tag und für Aufgaben, die ganz oben auf Ihrer Prioritätenliste stehen. Und Reilly sagt, dass es in Ordnung ist, wenn Sie nachsichtig mit sich sind, wenn Sie nicht alles auf Ihrer Aufgabenliste erledigen können.
Fortsetzung
"Ich denke, es ist wichtig, sich selbst die Erlaubnis zu geben, langsamer zu machen, nein zu sagen. Ich denke, es ist super wichtig, sich selbst Gnade zu gewähren. Vielleicht kann ich heute nicht die Wäsche waschen, das Abendessen kochen, die Mahlzeiten vorbereiten oder was auch immer", sagt sie.
Legen Sie Pausen ein, wenn Sie sie brauchen. "Wir können es schaffen, indem wir uns einfach alle 2 Stunden 15 Minuten Zeit für körperliche und geistige Ruhe nehmen. Das kann sehr hilfreich sein, um Dinge wie Überhitzung und Dehydrierung zu vermeiden", sagt Barry.
So können Sie sich wieder aufladen, um Ihre nächste Aufgabe zu bewältigen.
Bewegen Sie sich. Reilly stellt fest, dass Sport nicht nur ihre körperliche Gesundheit, sondern auch ihre Denkfähigkeit fördert. Sie betont auch, dass sie neuromotorische Übungen machen sollte. Diese Art von Bewegung kann die Hand-Augen-Koordination, die Beweglichkeit und das Gleichgewicht fördern - alles Dinge, die Menschen mit MS helfen.
Diese Übungen können so einfach sein wie das Werfen und Fangen von Tennisbällen, sagt Reilly. "Jeder kann es tun."
Ernähren Sie sich gesund. Wenn Sie regelmäßig ausgewogene und gesunde Mahlzeiten zu sich nehmen, erhalten Sie die Nährstoffe und die Energie, die Sie brauchen, um den Tag zu überstehen. Vermeiden Sie aber am besten scharfe oder würzige Mahlzeiten, die einen Anstieg der Körpertemperatur auslösen können.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie anfangen sollen, wenden Sie sich an einen Ernährungsberater, der Ihnen hilft, einen für Sie geeigneten Essensplan zu erstellen.
Teilen Sie Ihre Grenzen bei der Arbeit mit. Da MS Ihre Produktivität bei der Arbeit beeinträchtigen kann, ist es wichtig, dass Sie Ihrem Vorgesetzten oder Ihren Kollegen klar mitteilen, wo Ihre Grenzen liegen. Dies kann helfen, die Erwartungen zu steuern.
Barry sagt, dass dies "Strategien beinhalten kann, die es ermöglichen, häufiger Pausen zu machen".
Sie können auch mit Ihrer Personalabteilung über Fernarbeit sprechen, um Ihren Bedürfnissen gerecht zu werden.
Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Hausarbeiten oder andere tägliche Aufgaben können Ihnen zu viel erscheinen, wenn Sie kaum noch Energie haben. Bitten Sie Ihre Familie und Freunde um Hilfe, wenn Sie sie wirklich brauchen.
"Wenn Sie Kinder haben, sollten Sie sie vielleicht bitten, Ihnen im Haushalt zu helfen oder mit Ihrem Ehepartner zu kommunizieren. Es ist sehr wichtig, die Menschen wissen zu lassen, wo sie helfen und einspringen können", sagt Reilly.
Fortsetzung
Finden Sie den für Sie passenden Behandlungsplan. Es gibt zwar keine Heilung für MS, aber krankheitsmodifizierende Medikamente und andere Behandlungspläne können Ihnen helfen, die Krankheit zu kontrollieren. Fragen Sie Ihren Arzt, was für Sie das Richtige ist.
"Wenn MS die Lebensqualität beeinträchtigt, haben wir Medikamente, die wir üblicherweise gegen die Schmerzen einsetzen, und wenn es um Schwierigkeiten beim Gehen geht, empfehlen wir eine Physiotherapie", sagt Barry.
Eine weitere Möglichkeit ist die Beschäftigungstherapie. Ergotherapeuten arbeiten mit den Einschränkungen, die Sie möglicherweise bei der Arbeit oder im Privatleben haben, und können dabei helfen, Wege zu finden, sich langfristig an das Leben mit MS anzupassen.
Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass sich MS bei jedem Menschen anders auswirkt. Was bei einer Person funktioniert, muss nicht immer auch für Sie gelten. Es ist am besten, wenn Sie mit Ihrem medizinischen Team zusammenarbeiten, um Lösungen für Ihren Zeitplan zu finden.
"Man kann nicht die Regeln für die MS einer anderen Person aufstellen; man muss die Herangehensweise und den Umgang mit der Krankheit wirklich individuell gestalten. Das ist eine der großen Herausforderungen bei MS - die Unvorhersehbarkeit und Heterogenität der Krankheit. Jeder Mensch ist ein bisschen anders, und jeder hat seine eigene Geschichte mit MS", sagt Bermel.
