Was ist sekundär progrediente Multiple Sklerose?

Erfahren Sie, was es bedeutet, wenn Sie an sekundär progredienter Multipler Sklerose erkranken, und finden Sie heraus, wie sich Ihre Symptome von denen der schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) unterscheiden.

Bei SPMS kann es sein, dass Sie keine Pause in Ihren Symptomen bekommen, im Gegensatz zu RRMS, wo Sie Schübe hatten, die kamen und gingen. Ihr Arzt kann Ihnen Medikamente vorschlagen, die Ihnen helfen, die Symptome in den Griff zu bekommen.

Sekundäre vs. schubförmig-schleichende MS

Etwa 85 % der Menschen mit MS leiden zu Beginn an der schubförmig verlaufenden Form. Sie bekommen Schübe von Symptomen, die als Schübe bezeichnet werden, gefolgt von symptomfreien Perioden, die Remissionen genannt werden.

Während der Schübe verursacht das Immunsystem - die körpereigene Abwehr gegen Krankheitserreger - Entzündungen, die die Schutzschicht um die Nervenfasern beschädigen. Dadurch wird der Fluss der Nervensignale zum und vom Gehirn und Rückenmark unterbrochen. Dies führt zu Symptomen wie Müdigkeit, Taubheit und Schwäche.

Dann stellt das Immunsystem seine Angriffe ein. Ihre Symptome bessern sich oder verschwinden, und Sie gehen in Remission. Schübe und Remissionen wechseln sich im Laufe der Zeit ab.

Bei SPMS verschlimmern sich Ihre Symptome stetig, anstatt zu kommen und zu gehen. Sie können immer noch Schübe haben, aber sie treten nicht mehr so häufig auf.

Wodurch wird SPMS verursacht?

Es ist nicht klar, warum sich RRMS in SPMS verwandelt. Einige Forscher vermuten, dass es an einer Nervenschädigung liegt, die zu einem früheren Zeitpunkt der Krankheit aufgetreten ist.

Nicht jeder, der die schubförmig-remittierende Form der Krankheit hat, bekommt SPMS. Die Ärzte wissen nicht mit Sicherheit, wer sie bekommt und wer nicht, und auch nicht, wie schnell sie auftreten wird.

Es ist wahrscheinlicher, dass Sie SPMS bekommen, wenn:

• Sie älter sind

• Sie leben schon lange Zeit mit MS

• Sie haben viele Nervenschäden in Ihrem Gehirn und Rückenmark

• Sie haben häufige und schwere Schübe

Bevor krankheitsmodifizierende Medikamente zur Verfügung standen, wechselte die Hälfte der Menschen mit RRMS innerhalb von 10 Jahren zu SPMS. Neue Behandlungen haben den Verlauf der MS verändert. Heute können diese Medikamente die MS verlangsamen und den Übergang zu SPMS verzögern, obwohl die Ärzte nicht wissen, wie sehr sie ihn verzögern.

Symptome von SPMS

Der Übergang zu SPMS vollzieht sich oft schleichend, und es kann schwierig sein, mit Sicherheit festzustellen, ob sich Ihr Zustand verändert hat. Ihre Symptome sind der wichtigste Anhaltspunkt. Bei SPMS haben Sie weniger oder keine Schübe. Wenn Sie einen Rückfall erleiden, erholen Sie sich möglicherweise nicht mehr so vollständig wie früher. Möglicherweise bemerken Sie Symptome, die sich im Laufe der Zeit verschlimmern, darunter:

• Mehr Müdigkeit, Taubheit oder Schwäche

• Doppeltsehen oder andere Probleme mit der Sehkraft

• Mehr Probleme mit dem Gehen, dem Gleichgewicht und der Koordination

• Blasen- und Darmprobleme

• Schwierigeres Denken, Erinnern und Konzentrieren

Tests für SPMS

In der Regel stellen Ärzte die Diagnose SPMS, wenn sich Ihre Symptome seit mindestens 6 Monaten kontinuierlich verschlimmert haben.

Kein einziger Test kann bestätigen, dass Sie SPMS haben. Aber Ihr Arzt kann die Veränderungen in Ihrer Krankheit mit Tests verfolgen, die zeigen, wie stark Ihre Nerven geschädigt sind.

• MRT (Magnetresonanztomographie). Bei MS entstehen in Ihrem Gehirn und Rückenmark Bereiche mit Schäden, die als Läsionen bezeichnet werden. Ein MRT verwendet starke Magnete und Radiowellen, um Bilder zu machen, die zeigen, wie viele Läsionen Sie haben und wo sie sich befinden. Ihr Arzt kann sehen, ob sich die Situation verschlimmert hat.

• Liquoruntersuchung (CSF). Liquor ist eine klare Flüssigkeit, die Ihr Gehirn und Rückenmark umspült und schützt. Ihr Arzt wird Ihren Liquor auf bestimmte Proteine und andere Substanzen untersuchen, die anzeigen können, ob Ihre Krankheit aktiv ist. Um eine Liquorprobe zu entnehmen, führt Ihr Arzt eine Lumbalpunktion durch, auch Lumbalpunktion genannt.

• Test der evozierten Potenziale (EP). Dabei werden Ihre Nerven überprüft, um festzustellen, ob die Nerven, die Ihnen beim Sehen, Hören und Fühlen helfen, durch MS geschädigt sind. Ihr Arzt setzt Ihnen Elektroden auf die Kopfhaut, um die elektrische Aktivität in Ihrem Gehirn aufzuzeichnen.

• Optische Kohärenz (OCT-Scan). Bei dieser Untersuchung wird ein 3D-Bild Ihres Auges aufgenommen, damit Ihr Arzt Ihre Augengesundheit überprüfen und sehen kann, was unter der Oberfläche vor sich geht.

Was zu erwarten ist

Wenn Sie einmal an SPMS erkrankt sind, können sich Ihre Symptome stetig verschlimmern, aber wie schnell dies geschieht, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ihr Arzt wird Ihr SPMS danach beschreiben, wie aktiv Ihre Krankheit ist:

• Aktiv. Sie befinden sich in einem Rückfall oder Sie haben neue Symptome.

• Stabil. Sie haben keine neuen Symptome.

• Aktiv-fortschreitend. Sie haben Rückfälle, und Ihre Symptome werden schlimmer.

• Nicht aktiv-fortschreitend. Keine Schübe, aber Ihre Symptome werden schlimmer.

Behandlung von SPMS

Ihre Behandlungsstrategie hängt davon ab, in welcher SPMS-Phase Sie sich befinden.

Aktives SPMS. Bei aktiver SPMS kann Ihr Arzt vorschlagen, dass Sie Medikamente, so genannte krankheitsmodifizierende Medikamente (DMD), einnehmen, wie Sie es bei RRMS getan haben. DMDs können helfen, Schübe zu verhindern und die Schübe, die Sie bekommen, weniger schwer zu machen. Zu den DMDs, die SPMS behandeln, gehören:

• Alemtuzumab (Campath,?Lemtrada)

• Dimethylfumarat (Tecfidera)

• Fingolimod (Gilenya)

• Interferon beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)

• Ocrelizumab (Ocrevus)

• Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)

• Siponimod (Mayzent)

• Teriflunomid (Aubagio)

Sie können weiterhin das gleiche Medikament einnehmen, das Sie bei RRMS eingenommen haben, wenn es Ihnen geholfen hat.

Kortikosteroid-Medikamente sind eine weitere Möglichkeit. Sie hemmen die Entzündung in Ihrem Gehirn und Rückenmark und sorgen dafür, dass Ihre Schübe kürzer und weniger schwer ausfallen. In der Regel nehmen Sie Steroidmedikamente nur für kurze Zeit ein, da die Nebenwirkungen schlimmer werden, je länger Sie sie einnehmen.

Stabiles SPMS. Ihr Arzt wird Ihnen Behandlungen empfehlen, um Ihre Symptome zu kontrollieren und Sie in Bewegung zu halten. Dazu können Rehabilitation und Medikamente zur Behandlung von Problemen gehören wie:

• Schmerzen

• Depressionen

• Schlafschwierigkeiten

• Häufiges Pinkeln

Aktiv fortschreitendes SPMS. Bei dieser Form benötigen Sie möglicherweise eine stärkere Behandlung. Ihr Arzt kann Sie auf ein anderes DMD umstellen. Oder Sie können das Chemotherapeutikum Mitoxantron (Novantron) einnehmen. Es wirkt, indem es den Angriff des Immunsystems auf das Myelin, die Schutzschicht um Ihre Nervenzellen, stoppt.

Cladribin (Mavenclad), Novantron und Siponimod (Mayzent) sind von der FDA speziell für die Behandlung von SPMS zugelassene Medikamente. Novantron wird nicht sehr häufig eingesetzt, da es Nebenwirkungen wie schwere Herzprobleme und ein erhöhtes Risiko für Infektionen und Leukämie verursachen kann. Cladribin wurde mit lebensbedrohlichen Infektionen und möglichen Tumoren in Verbindung gebracht und ist daher in der Regel Menschen vorbehalten, die andere Behandlungen nicht vertragen oder darauf nicht ansprechen.

Nicht aktiv fortschreitendes SPMS. Bei dieser Art von SPMS haben Sie keine Schübe, aber Ihre Symptome werden schlimmer. Wenn das bei Ihnen der Fall ist, können Sie ein Rehabilitationsprogramm versuchen, um Ihre Kraft und Bewegungsfähigkeit zu verbessern.

Rehabilitationstherapie für SPMS

Die Reha hilft bei den körperlichen und geistigen Auswirkungen von SPMS auf Ihr Leben und sorgt dafür, dass Sie unabhängig und sicher bleiben. Ein Rehabilitationsprogramm kann Folgendes umfassen:

Physiotherapie. Ein Physiotherapeut bringt Ihnen Übungen bei, die Ihre Kraft, Ihr Gleichgewicht, Ihr Energieniveau und Ihre Schmerzen verbessern. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Gehen haben, kann Ihr Therapeut Ihnen zeigen, wie Sie sich mit einem Stock, Krücken oder einem Roller fortbewegen können.

Beschäftigungstherapie. Bei diesem Programm lernen Sie, wie Sie Ihre täglichen Aktivitäten leichter bewältigen können. Sie werden lernen, wie man:

• Energie zu sparen

• Benutzen Sie Hilfsmittel, um sich anzuziehen, zu kochen und andere Aufgaben zu erledigen

• Ändern Sie Ihren Arbeitsbereich, um die Erledigung von Aufgaben zu erleichtern

Kognitive Rehabilitation. MS kann Ihre Fähigkeit zu denken, sich zu konzentrieren und sich zu erinnern beeinträchtigen. Ein Therapeut prüft, welche Möglichkeiten es gibt, damit umzugehen, einschließlich:

• Organisationstools wie Aufgabenlisten, Kalender, Notizen und Terminerinnerungen

• Methoden, um Ablenkungen zu blockieren und Ihre Konzentration zu verbessern

• Gedächtnistricks wie Wortassoziationen, die Ihnen helfen, sich an Namen, Wörter und Fakten zu erinnern

Berufliche Therapie. MS kann es schwierig machen, Ihren Beruf auszuüben. Ein Therapeut kann Ihnen zeigen, wie Sie Ihren Arbeitsplatz besser einrichten, Ihren Tag organisieren und Ihre Aufgaben erledigen können. Wenn Ihr jetziger Arbeitsplatz nicht mit Ihrer MS vereinbar ist, kann der Therapeut Ihnen helfen, eine Stelle zu finden und sich zu bewerben, die besser zu Ihnen passt.

Logopädische Therapie. MS kann die Muskeln schädigen, die das Sprechen und Schlucken kontrollieren. Ein Logopäde wird Ihnen beibringen, wie Sie deutlicher und leichter sprechen und wie Sie essen können, ohne sich zu verschlucken.

Änderungen des Lebensstils bei SPMS

Neben Medikamenten und Therapien gibt es Dinge, die Sie tun können, um das Leben mit SPMS leichter zu machen.

Ändern Sie Ihre Ernährungsgewohnheiten. Es gibt keinen einzigen Ernährungsplan, der die MS-Symptome nachweislich lindert. Aber es kann helfen, viele Lebensmittel zu sich zu nehmen, die die Entzündung reduzieren können.

• Wählen Sie gute Fette, wie sie in Lachs, Rapsöl, Leinsamen und Walnüssen enthalten sind. Nehmen Sie weniger gesättigte Fette zu sich, die in Fleisch und Milchprodukten enthalten sind.

• Obst und Gemüse enthalten viele pflanzliche Nährstoffe, die dazu beitragen können, die Krankheitsaktivität von MS zu verlangsamen.

• Salz einschränken. Einige Studien zeigen, dass eine salzreiche Ernährung zu schwereren MS-Symptomen führt, andere dagegen nicht. Zu viel Salz kann aber auch andere Probleme verursachen, wie Bluthochdruck und Herzkrankheiten.

Bleiben Sie aktiv. Experten sagen, dass körperliche Aktivität für MS-Patienten unbedenklich ist und viele Vorteile mit sich bringt. Ein regelmäßiges Training kann helfen:

• Stärkung der Muskeln und Gelenke

• Verbessern Sie Ihre Gehfähigkeit und Ihr Gleichgewicht

• Bekämpfung von Müdigkeit und Depression

• Erhöhen Sie Ihre Flexibilität

Machen Sie aerobe Übungen - die Art, die Ihr Herz in Schwung bringt, wie Gehen oder Schwimmen - zu einem Teil Ihrer Routine. Machen Sie auch Krafttraining und Dehnübungen. Achten Sie beim Training darauf, dass Sie es nicht übertreiben, da dies zu weiterer Ermüdung führen kann.

Halten Sie Ihr Gewicht unter Kontrolle. Wenn Sie überflüssige Pfunde mit sich herumtragen, verschlimmern sich MS-Symptome wie Müdigkeit. Übergewicht belastet auch Ihre Gelenke zusätzlich. Wenn Sie abnehmen müssen, fragen Sie Ihren Arzt nach Tipps. Wenn Sie nur 10 % Ihres Körpergewichts abnehmen, können Sie sich schon besser fühlen.

Rauchen Sie nicht. Rauchen verschlimmert Ihre Symptome und beschleunigt das Tempo, in dem sich Ihre Krankheit verschlimmert. Wenn Sie Ihr Leben lang geraucht haben und in der Vergangenheit versucht haben, mit dem Rauchen aufzuhören, fragen Sie Ihren Arzt nach Methoden, die Ihnen helfen könnten.

Fragen Sie Ihren Arzt nach Nahrungsergänzungsmitteln. Einige Vitamine und Nährstoffe haben sich bei der Behandlung von MS als vielversprechend erwiesen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie Nahrungsergänzungsmittel ausprobieren, z. B. diese:

• Vitamin D. In einigen Studien wurde festgestellt, dass Menschen mit einem niedrigen Vitamin-D-Spiegel häufiger MS-Schübe und neue Läsionen im Gehirn und Rückenmark bekommen.

• Biotin. In einigen Studien verbesserten hohe Dosen dieses B-Vitamins die Symptome bei Menschen mit progressiven Formen von MS. In anderen Studien verschlechterten sich die Symptome bei einigen wenigen Personen, die das Präparat einnahmen.

• Antioxidantien. Vitamine wie A, C und E helfen bei der Bekämpfung von Zellschäden, die bei MS eine Rolle spielen können. Da sie aber das Immunsystem ankurbeln, können sie MS verschlimmern. Es ist sicherer, Antioxidantien aus Obst und Gemüse zu sich zu nehmen als aus Nahrungsergänzungsmitteln.

• Probiotika. Eine Mischung aus gesunden und schädlichen Bakterien, die normalerweise in Ihrem Darm leben. Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit MS mehr schädliche Bakterien haben, die die Entzündung verstärken. Probiotika enthalten "gute" Bakterien und können helfen, das Gleichgewicht in Ihrem Darm wiederherzustellen.

Die FDA kontrolliert Nahrungsergänzungsmittel nicht so gründlich wie Medikamente, daher ist nicht immer klar, wie gut sie wirken und wie sicher sie sind. Und sie können Nebenwirkungen haben.