Drei Menschen berichten über ihre Erfahrungen mit der chronischen Krankheit und darüber, was sie gelernt haben, um Behandlungen zu finden, die wirklich helfen.
Wie wir mit unserer Migräne umgehen
Von Paul Frysh
Drei Menschen berichten über ihre Erfahrungen mit dieser chronischen Krankheit und darüber, was sie gelernt haben, um Behandlungen zu finden, die wirklich helfen.
Das Jahr der Kopfschmerzen
Anikah Salim hatte im September 2014 Kopfschmerzen. Keine große Sache. Schon als Kind hatte sie mit Kopfschmerzen zu kämpfen. Normalerweise reichten rezeptfreie Medikamente aus, um sie zu vertreiben.
Aber dieses Mal war es anders. Die Medikamente schienen nicht zu wirken. Außerdem wollten sie einfach nicht verschwinden.
Nachdem sie 3 Tage lang unerträgliche Schmerzen ertragen hatte, brachte sich Salim selbst in die Notaufnahme. Es sollte fast ein Jahr dauern, bis ihre Kopfschmerzen verschwanden.
Es war wie ein Hammer, auf den jemand jeden Tag unablässig einschlug, sagt Salim, die in ihren 30ern ist. Wenn Leute vorbeikamen, mussten sie flüstern. Kein Licht war an. Kein Fernseher war an. Ich meine, ich habe das noch nie mit Kopfschmerzen machen müssen.
Salim hatte noch andere Symptome. Sie reagierte empfindlich auf Geräusche und Licht. Ihr Gesicht schwoll an. An wirklich schlimmen Tagen verschwamm ihre Sicht und verblasste. Zeitweise verlor sie das Gefühl und den vollen Gebrauch ihres linken Arms.
Salim, die als Epidemiologin für die Bundesregierung arbeitet und in der Nähe von Baltimore lebt, wusste, dass etwas nicht stimmte. Sie befürchtete, sie könnte einen Hirntumor, eine langsame Blutung oder eine neurologische Erkrankung haben.
Das ist keine Migräne. Irgendetwas stimmt nicht mit meinem Gehirn, erinnert sich Salim. Es war erschreckend. Diese Art von Schmerz habe ich noch nie erlebt, weder vorher noch nachher.
Sieben Monate später, im Frühjahr 2015, diagnostizierte ein Neurologe bei Salim eine chronische Migräne mit Aura. Die Aura verursacht seltsame Lichteffekte, die vom Gehirn erzeugt werden. Nach einer umfassenden Anamnese sagte der Arzt ihr, dass sie wahrscheinlich schon fast ihr ganzes Leben lang unter Migräne leidet, auch in ihrer Kindheit. Sie habe es nur nicht gewusst.
Aber ihre jüngsten Symptome waren hartnäckig, was bedeutete, dass die Ärzte die Auslöser nicht genau bestimmen und keine wirksame Behandlung finden konnten.
Nachdem sie eine Reihe von Medikamenten einzeln und in Kombination ausprobiert hatte, stellte sich im August 2015 endlich eine gewisse Linderung ein.
In den letzten 5 Jahren haben sie und ihre Ärzte ihre Behandlung immer weiter verfeinert. Salim hat gelernt, dass einer der wichtigsten Schlüssel zu einer wirksamen Linderung in der Zusammenarbeit liegt.
Als Salim zum Beispiel feststellte, dass die regelmäßigen Migräneanfälle zu Beginn ihres Menstruationszyklus schwieriger zu behandeln waren, wurden ihre Ärzte aufmerksam. Gemeinsam mit Salims Gynäkologen erarbeiteten sie einen Plan, um ihren Östrogenspiegel vor der Periode anzupassen. Salims Migräneanfälle vor der Periode setzten sie früher eine Woche oder länger außer Gefecht. Jetzt erholt sie sich in der Regel innerhalb von 24 bis 48 Stunden, obwohl sie immer noch andere Behandlungen in Anspruch nimmt.
Nicht alle Ärzte, selbst Kopfschmerzspezialisten, sind bereit oder sachkundig genug, um eine Hormontherapie gegen Migräne zu versuchen. Diese Art von Teamarbeit, sagt Salim, ist einer der Schlüssel zu einer wirksamen Migränebehandlung.
Joseph Coe dachte, er hätte seinen Zustand ziemlich gut im Griff. Mit Hilfe seiner Ärzte hatte Coe seine Migräneanfälle und -behandlungen im Griff, seit er 14 Jahre alt war.
Doch nach all den Jahren bemerkte er ein neues Muster: die montäglichen Migräneanfälle.
Coe, 35, konnte sich nicht erklären, warum seine Migräneanfälle zu Beginn der Woche häufiger auftraten als an anderen Tagen.
Ärzte und Freunde meinten, es könnte am Stress bei der Arbeit liegen. Aber Coe liebte seinen Job und freute sich auf den Montag. Außerdem konnte die Stresstheorie nicht erklären, warum seine Migräneanfälle im Laufe der Arbeitswoche tendenziell abnahmen.
Tatsächlich bemerkte er nur dann einen Anstieg, wenn er reiste, was Coe ebenfalls gerne tat.
Er führte ein sorgfältiges Tagebuch über seine Aktivitäten und fand schließlich die gemeinsame Ursache heraus: Kaffee. Genauer gesagt, zu wenig Koffein.
An den Wochenenden und auf Reisen reduzierte Coe den Kaffeekonsum. Zu viel davon verdarb ihm den Magen.
Außerdem sagten mir der Neurologe, mit dem ich zusammenarbeite, und mein Hausarzt, dass ich Koffein wahrscheinlich reduzieren oder ganz aus meiner Ernährung streichen sollte, weil es die Anfälle auslöst", sagt Coe, Direktor für Bildung und digitale Strategie bei der Global Healthy Living Foundation, einer Organisation in New York, die sich für Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen einsetzt.
Doch sein Migränetagebuch zeigte ein klares Muster: Innerhalb von ein oder zwei Tagen, nachdem er den Kaffeekonsum reduziert hatte, bekam Coe eine Migräne.
Mir wurde klar, dass ich Migräneanfälle bekomme, wenn ich nicht täglich die gleiche Menge an Koffein zu mir nehme", sagt Coe.
Koffein ist, wie so viele andere Aspekte der Migränebehandlung, kompliziert. Manchmal kann es ein Migräneauslöser sein. Aber Koffein kann auch ein Mittel zur Behandlung sein (es ist ein Hauptbestandteil einiger rezeptfreier Migränemedikamente).
Coes rät anderen Migränepatienten, alles auszuprobieren, was funktioniert, und unvoreingenommen zu bleiben. Jeder Mensch reagiert anders auf verschiedene Mittel. Coe hat u. a. Lichtfilterbrillen, Massagen, Wärme, Eis, Ruhe und das Vermeiden von Lärm und Licht ausprobiert.
Ich habe sogar einmal meinen Kopf in den Gefrierschrank gesteckt, um Linderung zu bekommen.
Das Wichtigste, sagt Coe, ist, aufmerksam zu sein. Das gilt auch über die ersten Monate nach der Diagnose hinaus. Ihre Migräne könnte sich weiterentwickeln, Ihr Tagesablauf könnte sich ändern, und es besteht immer die Möglichkeit, dass Sie etwas Neues an Ihren Symptomen bemerken.
Für diejenigen, die nicht wirklich wissen, was Migräne ist, wirbt Coe für mehr Verständnis und Unterstützung.
Ich glaube, dass viele Migränepatienten das Gefühl haben, dass man ihnen sagt, ihre Migräne sei etwas anderes, sagt er. Dass sie zu gestresst sind. Oder dass sie vielleicht Yoga ausprobieren oder dieses oder jenes tun sollten.
Auch wenn Sie keine Erfahrung mit Migräne haben, können Sie ein offenes Ohr haben, sagt Coe.
Testen einer neuen Therapie
Elizabeth Arants Migräneanfälle begannen, als sie 6 Jahre alt war. Trotz ihres Alters und im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen erhielt Arant fast sofort eine Diagnose.
Ich hatte das große Glück, schon in jungen Jahren von einem Neurologen behandelt zu werden, und zwar sowohl von einem Kinderneurologen als auch von einem Erwachsenenneurologen", sagt Arant, 38, Krankenschwester in Phoenix.
Zu Arants Symptomen gehörten Schmerzen in Kopf und Bauch (abdominale Migräne) sowie Übelkeit und Erbrechen. Zunächst kam sie mit Medikamenten recht gut zurecht.
Doch als Arant in ihre frühen Teenagerjahre kam, stieg die Zahl ihrer Kopfschmerztage auf 15 oder mehr im Monat (chronische Migräne), und ihr Medikament, Sumatriptan (Imitrex), schien nicht mehr stark genug zu sein. Arant und ihre Ärzte konnten nicht herausfinden, wie sie die Flut von Migräneanfällen stoppen konnten.
Schließlich versuchten sie etwas Ungewöhnliches. Arant erhöhte ihre injizierbare Dosis von Sumatriptan eine Woche lang auf zwei Dosen pro Tag. Das übliche Behandlungsprotokoll sieht nicht mehr als dreimal pro Woche vor.
Auf Anweisung ihres Neurologen hielt sich Arant während einiger Migränezyklen an den Plan mit zwei Dosen pro Tag. Es funktionierte. Nachdem sie den Zyklus der ständigen Migräne durchbrochen hatte, kehrte Arant zu den niedrigeren Dosierungen ihrer Medikamente zurück.
Der Erfolg lehrte Arant, dass ihre Ärzte eine wertvolle Ressource waren. Stellen Sie ihnen viele Fragen. Nutzen Sie ihr Fachwissen zu Ihrem Vorteil. Und befolgen Sie immer ihre Anweisungen.
Wenn Ihr Arzt Ihnen eine bestimmte Dosis verschreibt, hat das seinen Grund, sagt Arant.
Teilen Sie die Tabletten nicht in zwei Hälften, nur weil Sie sich bei Ihren Symptomen unsicher sind, fügt sie hinzu. Nehmen Sie die volle verschriebene Dosis so früh wie möglich ein, es sei denn, Ihr Arzt rät Ihnen etwas anderes. Gleichzeitig sollten Sie darauf achten, dass Sie die maximale Anzahl der Dosen pro Woche nicht überschreiten.
Schon als Kind habe ich verstanden, dass es immer die große Sorge vor Rebound-Kopfschmerzen gab, die die Anzahl der Tage, an denen man ein Medikament einnehmen kann, einschränken würde. Bei bestimmten Triptanen darf die Anzahl der Tage pro Woche nicht mehr als 2 betragen.
Vor kurzem fragte Arant ihren Arzt nach einer vielversprechenden neuen Behandlungsmethode, über die sie gelesen hatte. Ein Narkosemittel namens Ketamin wird über einen intravenösen Nasenspray verabreicht, um Migräneanfälle zu kontrollieren. Ketamin ist ein starkes Medikament, das schwerwiegende Nebenwirkungen haben kann, und die Forscher sind noch dabei herauszufinden, wie gut es funktioniert.
Aber für jemanden wie Arant, der noch keine vollständig wirksame Behandlung gefunden hat, schien Ketamin eine Chance zu sein, die es wert war. Ihr Arzt half ihr, die Vor- und Nachteile abzuwägen. Ihre Symptome werden genau überwacht und die Nebenwirkungen kontrolliert.
Bislang, so Arant, war das Medikament ein Erfolg.
Weitere Informationen finden Sie unter Neueste Forschungsergebnisse zu Migränebehandlungen
