Chronische Migräne: Ein Tag im Leben

Das tägliche Leben eines Menschen mit chronischer Migräne kann unberechenbar sein. Erfahren Sie, wie eine Frau jeden Tag mit Kopfschmerzen lebt.

Chronische Migräne: Ein Tag im Leben

Von: Katie M. Golden, erzählt von Kara Mayer Robinson

Als jemand, der mit chronischer Migräne lebt, ist jeder Tag anders. Es gibt keine Heilung für diese genetisch bedingte neurologische Krankheit, aber es gibt Dinge, die ich tue, um mein tägliches Leben zu bewältigen.

Ich bin 40 Jahre alt und lebe in Santa Monica, Kalifornien. Ich bin von Beruf Schriftstellerin und setze mich für Menschen mit chronischen Schmerzen ein. Ich finde Kraft, um meine Tage mit diesem persönlichen Mantra zu überstehen: Lass deinen Schmerz niemals verschwinden.

Lassen Sie mich das erklären.

Ich hatte meinen ersten Migräneanfall, als ich 5 Jahre alt war. Während der Grundschulzeit, des Studiums und bis in mein Berufsleben hinein hatte ich immer wieder Migräneanfälle. Während einiger dieser Perioden erfüllte ich definitiv die Kriterien für eine chronische Migräneerkrankung. Aber das wurde mir erst später bewusst.

Vor elf Jahren hatte ich einen Migräneanfall, den ich nicht abschütteln konnte. Ich fehlte 2 Monate lang bei der Arbeit und war komplett bettlägerig.

Nach 3 Monaten sagte mir mein Kopfschmerzspezialist, ich hätte chronische Migräne. Da ich immer wieder Anfälle ohne Pausen dazwischen hatte, erfuhr ich, dass es sich um chronische Migräne oder Statusmigräne handelte.

In den letzten 11 Jahren hatte ich nur sehr wenige schmerzfreie Tage. Ich bin nie ohne ein gewisses Maß an Kopfschmerzen und damit verbundenen Symptomen.

Wie es sich anfühlt, chronische Migräne zu haben

Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit und Erbrechen sind das, woran die meisten Menschen denken, wenn sie das Wort Migräne hören. Ich wünschte, das wäre alles, womit ich zu kämpfen hätte.

Ich erlebe:

• Kognitive Beeinträchtigung

• Verlust von Wörtern

• Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung

• Extreme Müdigkeit

• Taubheit und Kribbeln

• Ungeschicklichkeit

• Klingeln in meinen Ohren

• Empfindlichkeit bei Berührung

Meine Migräneanfälle können sehr schmerzhaft und behindernd sein. Die Schmerzen sind lauter als bei jedem Rockkonzert, das ich je besucht habe. Mein Gesicht fühlt sich an, als würde es schmelzen oder herabhängen. Mein Körper verkrampft sich und ich kann nur noch daran denken, ins Bett zu gehen.

Das kann 4 Stunden oder eine Woche dauern. Wenn das Schlimmste vorbei ist, muss ich mich in der Erholungsphase anstrengen, damit ich aus dem Kreislauf ausbrechen kann.

Fortsetzung

Wie ich mit dem Schmerz umgehe

Ich nehme jeden Tag Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ein, um zu verhindern, dass meine Schmerzen in die Höhe schnellen. Ich weiß, dass es an der Zeit ist, zu akuten Medikamenten zu greifen, wenn das Hämmern in meiner linken Schläfe und der stechende Schmerz hinter meinen Augen alles ist, woran ich denken kann. Aber es hilft nicht immer.

Etwa einmal im Jahr muss ich für 5 Tage stationär behandelt werden. Meine Ärzte verabreichen mir einen Medikamentencocktail, der dazu beiträgt, meine durchschnittlichen Schmerzwerte ein wenig zu senken. Die Wirkung hält 6-8 Monate an.

Es gibt ein paar Dinge, die ich tue, wenn ich mitten in einer schrecklichen Migräne bin. Eine Massage oder die Verwendung eines Massagerollers oder -balls für zu Hause helfen. Ich verwende gerne ätherische Öle wie Lavendel oder Pfefferminz. Ich verwende auch gerne eine beschwerte Decke. Und obwohl es unglaublich schwer ist, versuche ich aufzustehen und zu gehen. Je eher ich mich bewege, desto eher fühle ich mich besser.

Ups and Downs

Es gibt eigentlich keinen typischen Tag für mich. Wie jeder Tag aussieht, hängt davon ab, wie stark meine Schmerzen sind und wie lange sie andauern. Da ich an chronischer hartnäckiger Migräne leide, habe ich immer ein gewisses Maß an Schmerzen.

An Tagen, an denen ich gut funktioniere, sind meine Schmerzen gering und erträglich.

Morgens bin ich am produktivsten. Ich esse Frühstück. Ich versuche, mich in irgendeiner Form zu bewegen, und sei es nur 20 Minuten lang. Ich nehme auch Medikamente, um die Schmerzen erträglich zu halten.

Ich nehme mir Zeit, um zu schreiben, Arzttermine wahrzunehmen oder ein wenig Hausarbeit zu erledigen. Wenn mein Schmerzpegel in die Höhe schießt, kann ich ein Nickerchen machen. Wenn ich aufwache, fühle ich mich vielleicht ein wenig besser.

Manchmal habe ich Energieschübe und möchte alles erledigen. Aber ich habe gelernt, dass zu viel Aktivität mich für die nächsten Tage ausbrennen kann. Ich verteile meine Besorgungen und Hausarbeiten auf die ganze Woche.

Ich versuche auch, einen regelmäßigen Schlafplan einzuhalten. Aber meine Kopfschmerzen treten in der Regel nachts auf, was das Einschlafen erschweren kann. Möglicherweise nehme ich dann mehr Medikamente ein, um eine Verschlimmerung zu verhindern und die Symptome für den nächsten Tag zu kontrollieren.

An Tagen mit starken Schmerzen kann ich von Glück sagen, wenn ich es aus dem Bett schaffe.

An diesen Tagen, an denen es mir schlecht geht, sind alle Pläne, die ich hatte, über den Haufen geworfen. Das Verlassen meiner Wohnung kommt nicht in Frage. Lesen, Fernsehen oder sogar ein Blick auf mein Telefon machen es noch schlimmer. Vielleicht gehe ich schlafen und hoffe, dass die Schmerzsignale aufhören, während ich mich ausruhe.

Fortsetzung

Leben mit Unvorhersehbarkeit

Die Menschen, die mir am nächsten stehen, kennen und verstehen die Unberechenbarkeit dieser Krankheit. Wenn ich Pläne mache, dann immer mit dem Vorbehalt, dass es davon abhängt, wie ich mich fühle. Ich versuche, nicht zu viel zu versprechen. Ich habe immer noch FOMO, die Angst, etwas zu verpassen. Aber ich kenne meine Grenzen und weiß, wie sich mein Körper fühlen wird, wenn ich zu viel mache.

Wie Lebensstiländerungen helfen

Yoga, Wandern und Achtsamkeit haben mir geholfen. Aber manchmal verschlimmern sich meine Schmerzen schon bei geringer körperlicher Anstrengung.

Es hat lange gedauert, bis ich mit meinem Migränekörper in Einklang gekommen bin. Ich habe 2 Jahre lang mit einem Trainer gearbeitet, um wieder auf meine Yogamatte zu gehen und zu lernen, wie ich die Posen in abgewandelter Form ausführen kann.

Ich kann die Art und Weise, wie mein Leben verläuft, nicht von Tag zu Tag ändern. Aber ich versuche, meine Erfahrungen mit chronischer Migräne zu nutzen, um anderen zu helfen. Ich bin jetzt der Migränebeauftragte der U.S. Pain Foundation. Außerdem leite ich die Patientenarbeit der Coalition for Headache and Migraine Patients (CHAMP). Ich komme zurück auf mein persönliches Mantra: Lass deinen Schmerz niemals verschwinden.