Das Leben mit chronischer Migräne kann eine Herausforderung sein. Erfahren Sie, wie ein Mann gelernt hat, mit anderen über chronische Migräne zu sprechen.
Doch als Nathari mit seiner traditionellen Einleitung begann, in der er religiöse Schriften wiederholte, die er auswendig kannte und schon Hunderte von Malen vorgetragen hatte, hatte er einen Blackout. Sein Gehirn schien in einer seltsamen Schleife gefangen zu sein. Er ging immer wieder zum Anfang einer Passage zurück und begann von vorn.
Die Gemeinde begann zu murmeln. Irgendetwas schien nicht zu stimmen. War alles in Ordnung? Mit Hilfe eines Freundes aus dem Publikum brauchte Nathari eine Minute, um sich wieder zu sammeln. In diesen wenigen Augenblicken wurde ihm klar, was geschehen war.
'Ich muss Ihnen erklären, was hier vor sich geht'
Zuvor hatte er seine regelmäßige Dosis eines neuen Migränemittels eingenommen. Nathari hat chronische, schwere Migräne. Chronisch bedeutet, dass er an mindestens 15 Tagen im Monat Kopfschmerzen hat. Und schwer bedeutet, dass die Schmerzen sehr stark sind, selbst für Migräneverhältnisse.
Dieses Medikament gegen Krampfanfälle war das letzte in einer Reihe von Medikamenten, die Nathari von verschiedenen Ärzten verschrieben wurden, um seine Krankheit in den Griff zu bekommen. Viele Menschen bescheinigten dem Medikament, dass es die Zahl der Migräneanfälle verringert, aber es war auch dafür bekannt, dass es die Gehirnfunktion beeinträchtigt.
Nathari erkannte, dass dies möglicherweise die Ursache für seinen Gedächtnisverlust vor so vielen Menschen war. Nachdem er sich gesammelt hatte, wusste er genau, was zu tun war.
OK, sagte er der Versammlung. Ich muss Ihnen erklären, was hier vor sich geht. Viele in seiner Gemeinde wussten bereits von Natharis Zustand, aber er sprach normalerweise nicht in einem so öffentlichen Forum darüber.
Er hat nichts ausgelassen. Er erzählte ihnen von den lähmenden Schmerzen, die durch die Migräne verursacht wurden, von der Reihe der Medikamente, die er eingenommen hatte, und von den Nebenwirkungen, auch von dem neuen Medikament an diesem Freitagabend.
Einen Notfallplan ausarbeiten
Diesen Ansatz hatte er schon vor einigen Jahren gelernt. Damals begannen die Migräneanfälle, die Nathari schon als Kind hatte, sein Leben zu beherrschen.
Eines Nachts im Sommer 2003 verbrachte Nathari eine schmerzhafte und schreckliche Nacht mit einer hemiplegischen Migräne, die die Symptome eines Schlaganfalls widerspiegeln kann. Das Taubheitsgefühl und die Schmerzen begannen in seinem Fuß und arbeiteten sich die ganze linke Seite seines Körpers hinauf.
Der einzige Grund, warum er nicht sofort in die Notaufnahme ging (er ging am nächsten Morgen), war, dass er seine Kinder nicht allein zu Hause lassen wollte. Aber Nathari wollte beim nächsten Mal kein Risiko eingehen. Also sprach er mit seinem Sohn, der zu diesem Zeitpunkt in der Mittelschule war. Sie besprachen, wie sich seine Krankheit auf ihr Leben auswirken könnte, und erarbeiteten gemeinsam einen Notfallplan für den nächsten Fall.
Anstatt verängstigt und verwirrt darüber zu sein, warum sein Vater in der Notaufnahme war, fühlte er sich informiert und befähigt, mir - und dem Rest der Familie - zu helfen, mit dem umzugehen, was auch immer durch diese Krankheit aufkommen könnte, sagt Nathari.
Das gab Nathari das Selbstvertrauen, den gleichen Ansatz in seinem Freundes- und Familienkreis und schließlich auch in der Gemeinde seiner Moschee anzuwenden.
Die Offenheit, mit der er über seine Krankheit sprach, führte zu Verständnis und Mitgefühl bei so vielen wichtigen Menschen in seinem Leben. Warum sollte es bei seiner Religionsgemeinschaft anders sein?
Er hatte Recht. Die Gemeinde nahm ihn an und unterstützte ihn, weil er seine Meinung sagte. Noch Monate nach seinem Vortrag sprachen die Menschen Nathari auf diesen Moment in der Moschee an. Sie sagten ihm, wie sehr sie seine Ehrlichkeit und seinen Mut bewunderten, über seinen Zustand zu sprechen. Bis heute erzählen ihm Menschen von ihren eigenen Migräneerfahrungen und denen von Familienmitgliedern und bitten ihn sogar um Rat.
Das Beste aus den guten Tagen machen
Ich versuche, nicht zuzulassen, dass sie [die Krankheit] mein Leben beherrscht, sagt er ihnen. Für Nathari bedeutet das, dass er Pläne aufstellt, die seine Produktivität erhöhen und Probleme verringern.
An seinen guten Tagen - wenn er keine Migräne hat oder keine Warnzeichen, die auf eine bevorstehende Migräne hindeuten - arbeitet er zum Beispiel nonstop. Ich kann 2 Tage Arbeit an einem Tag erledigen.
Aber wenn er eine Migräne hat oder spürt, dass sie sich anbahnt, hat er einige Regeln, was er tun wird und was nicht. Und er sorgt dafür, dass die Leute diese Regeln kennen. Eine einfache Regel betrifft das Autofahren: An Migränetagen fährt er nicht.
Meine Migräne kann innerhalb einer Minute von 0 auf 100 ansteigen, sagt er. Im Auto bedeutet das, dass er unter Umständen sofort anhalten muss. Er will sich und andere nicht gefährden. Und er will sich auch nicht in die Situation bringen, sich erklären zu müssen.
Es wird mir schwer fallen, einem Polizeibeamten zu erklären, dass ich nicht betrunken oder anderweitig beeinträchtigt bin - und als schwarzer Mann, der allein im Auto sitzt, möchte ich einfach nicht in diese Lage geraten, sagt er.
Die Macht des Erzählens der eigenen Geschichte
Nathari weist die Menschen darauf hin, dass Migräne so unterschiedlich ist wie die Menschen, die sie haben. Es gibt keine einheitliche Strategie, die für alle funktioniert. Jede Person muss mit ihrem medizinischen Team, ihren Freunden und ihrer Familie herausfinden, was für sie am besten ist.
Dennoch hat Nathari erkannt, wie wichtig es ist, seine eigene Geschichte zu erzählen. Es gibt anderen den Mut, offen über ihren Zustand zu sprechen und um das zu bitten, was sie brauchen, sagt er. Deshalb nutzt er seine Fähigkeiten als Kommunikator, um in öffentlichen Foren über Migräne zu sprechen.
In der Migräne-Gemeinschaft, in der Befürworter oft weiß, aus der Mittelschicht und weiblich sind, glaubt Nathari, dass er etwas Einzigartiges zu bieten hat: Ich bin ein schwarzer Mann, der in der muslimischen Gemeinschaft über Migräne spricht - im Grunde bin ich ein Einhorn!
Aber er spricht nicht nur in der muslimischen Gemeinschaft. Er lebt jetzt in Jacksonville, FL, und spricht auf Konferenzen, in Kirchen und Moscheen. Kürzlich gab er ein Interview für den Podcast der Global Healthy Living Foundations Talking Head Pain.
Nathari möchte die Menschen darüber aufklären, was sie in ihrem Leben tun können, um mit Migräne umzugehen, insbesondere Menschen aus Gemeinschaften, die nicht immer mit der Krankheit in Verbindung gebracht werden. Er sagt den Leuten gerne, dass auch schwarze Männer Migräne haben! Aber, so sagt er, das trifft auch auf andere Minderheitengemeinschaften zu.
Er kommt auf ein Grundprinzip zurück, um die Auswirkungen der Migräne auf sich selbst und die Menschen, die einem nahe stehen, zu bewältigen: Kommunikation.
Man muss mit den Menschen reden. Migräne ist eine unsichtbare Krankheit, sagt er. Wenn man nicht darüber spricht, können die anderen nicht wissen, was man durchmacht.
