Menschen, die mit chronischer Migräne leben, erzählen, was sie auf ihrem Weg gelernt haben, wie sie mit der Krankheit umgehen können.
Trainieren Sie Ihren Körper und Geist
Lindsay Weitzel, PhD, ist Autorin und Moderatorin eines Podcasts/Webcasts für die National Headache Foundation.
Meine früheste Erinnerung war eine Migräne im Alter von etwa 4 Jahren. Danach hatte ich jeden Tag Kopfschmerzen, bis ich 30 war. Die Schmerzen waren so stark, dass ich unter dem so genannten komplexen regionalen Schmerzsyndrom litt, das sich wie Feuer anfühlt, das bis ins Knochenmark brennt.
Ich war ein Leistungsschwimmer. Ich habe Sport getrieben, um den Schmerzpegel niedrig zu halten und um mental und emotional zurechtzukommen. In meinem zweiten Jahr an der High School konnte ich die Schmerzen nicht mehr ausreichend unterdrücken, und ein Wettkampf war unmöglich. Das war eine große Sache für mich - nicht nur, weil das Training so sehr gegen die Schmerzen half, sondern auch, weil das Schwimmen als Teenager ein so wichtiger Teil meiner Identität war.
Ich war 17 Jahre alt, als ein Medikament auf den Markt kam, das mir bei meinen stärksten Migräneanfällen half. Als Sumatriptan auf den Markt kam, nahm ich es an den Tagen, an denen ich Prüfungen hatte. Das hat meinen Notendurchschnitt völlig verändert.
Obwohl die Migräne immer noch schwierig war, fing ich an zu laufen - ich trainierte mehr für mich selbst, anstatt mich auf den Wettbewerb zu konzentrieren. Das förderte nicht nur die Endorphine (die natürlichen Schmerzmittel des Körpers), sondern sorgte auch dafür, dass die Muskelverspannungen nicht mehr so schlimm waren. Heute, mit 46, treibe ich immer noch jeden Tag Sport. Es hilft, die Schmerzen zu unterdrücken.
Ich wünschte, die Menschen wüssten, wie schwächend und vielfältig Migräne ist. Ich glaube, die Leute treffen jemanden, der unter Migräne leidet, und denken, sie könnten es mit einem Medikament in den Griff bekommen. Aber es gibt so viele Menschen, deren ganzes Leben sich darum dreht, die Krankheit zu bekämpfen.
Jeden Tag stehe ich auf, frühstücke und meditiere. Ich arbeite mit Menschen, die unter chronischer Migräne leiden, und ich sage, dass man eine Steinmauer bauen muss: Die Hälfte der Steine sind Medikamente, die andere Hälfte sind Lebensstilfaktoren. Der Mörtel, der sie alle zusammenhält, ist die Mentalität. Für mich ist die Meditation ein wichtiger Teil dieses Mörtels. Migräne verursacht Angst, aber die Sorge, dass die Schmerzen wiederkommen, ist einer der Gründe, warum sie wiederkommen. Ich beschäftige mich im Grunde nur mit Meditation. Ich lese verschiedene Bücher, benutze verschiedene Apps, lasse mich einfach treiben.
Suchen Sie weiter nach einer Behandlung, die funktioniert
Cindy Otis aus Irmo, SC, leidet seit Jahrzehnten unter Migräne.
Ich habe 28 Jahre Erfahrung mit Migräne, habe mehrere Neurologen aufgesucht und viele Medikamente eingenommen. Leider wird meine Migräne durch drastische Schwankungen des Luftdrucks ausgelöst, so dass ich wenig tun kann, um sie zu vermeiden. Meine Kinder nannten mich jahrelang "Barometerkopf".
Wir haben 2 Jahre lang in den Pocono Mountains gelebt. Die Höhe betrug etwa 2.200 Fuß, aber die Häufigkeit der durchziehenden Fronten schien das große Problem zu sein. Als wir aus den Bergen wegzogen, ging meine Migräne von vier pro Woche auf sieben bis acht pro Monat zurück!
Schließlich hat die Migräneforschung ein präventives Medikament hervorgebracht, das bei mir wirkt. Es handelt sich um einen monoklonalen Antikörper, den ich einmal im Monat als Injektion nehme. Jetzt habe ich normalerweise höchstens drei Migräneanfälle pro Monat. Ich muss also nicht mehr in die Notaufnahme oder in die Notfallambulanz, um mich von den Auswirkungen all dieser Medikamente zu erholen. Wenn ich eine Migräne bekomme, nehme ich ein pulverförmiges nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAID), das man mit Wasser auflöst und trinkt.
Normalerweise kann ich jetzt den Tag überstehen. Hin und wieder muss ich einfach ins Bett gehen. Ich habe mich damit abgefunden, dass Migräne ein Teil meines Lebens ist, und plane so gut ich kann. Aber ich bin wirklich dankbar, dass die Medizin Fortschritte gemacht hat.
Migräne kann sehr entkräftend sein, und manchmal sind die Menschen nicht gerade mitfühlend, oft sogar abweisend. Mein bester Rat ist, weiter nach dem Medikament zu suchen, das für Sie am besten wirkt.
Ich habe mir geschworen, dass Migräne mein Leben nicht ruinieren würde.
Jill Dehlin, RN, ist Vorsitzende des National Headache Foundations Patient Leadership Council.
Ich war 32, als ich meine ersten "3-Tage-Kopfschmerzen" hatte. Ich dachte, es sei eine Nebenwirkung eines Medikaments, das ich einnahm. Als ich das Medikament absetzte, hörten die Kopfschmerzen leider nicht auf.
Meine Anfälle treten normalerweise auf der linken Seite meines Kopfes auf, direkt über meinem Ohr und meinem Auge. Der Schmerz ist stechend, brennend und pochend. Migräneanfälle werden auf einer Schmerzskala von 1-10 angegeben, aber das sagt noch nicht alles. Meine schlimmsten Schmerzen waren so, als hätte jemand ein Loch in die linke Seite meines Kopfes gebohrt und heiße Säure hineingeschüttet, dann laute, hämmernde Musik abgespielt und meinen Kopf mit jedem Takt in Beton gedrückt. Manchmal waren die Schmerzen so schlimm, dass ich nicht sprechen konnte.
Damals gab es keine guten Behandlungsmöglichkeiten für Migräne, also nahm ich rezeptfreie Medikamente. Als ich dann den Internisten wechselte, gab mir mein neuer Arzt zur Vorbeugung einen Betablocker. Das reduzierte die Häufigkeit, Intensität und Dauer meiner Anfälle. Aber die Nebenwirkungen, zu denen auch Depressionen gehörten, konnte ich nicht vertragen. Ich war nicht so sehr traurig, sondern einfach "festgefahren" und unmotiviert. Das wirkte sich auf meine Fähigkeit aus, meine Dissertation voranzutreiben und schließlich zu beenden.
Im November 2006 war ich vollständig arbeitsunfähig. Mein Internist überwies mich an einen Kopfschmerzspezialisten. Bis 2018 gab es keine migränespezifischen Medikamente zur Vorbeugung, sondern nur solche, die für andere Krankheiten wie Epilepsie und Depressionen entwickelt wurden. Ich habe über 60 verschiedene Medikamente zur Vorbeugung ausprobiert und Triptane zur Behandlung eines Anfalls eingesetzt. Ich fühlte mich wie ein Versuchskaninchen.
Als meine Krankheit chronisch wurde und ich meine Doktorarbeit aufgeben musste, schwor ich mir, dass die Migräne mein Leben nicht ruinieren würde, sondern es nur anders verlaufen ließe. Ich habe kleine Dinge getan, die mir Freude machen. Ich habe gelernt, Harfe zu spielen und schöne Fotos mit einer Kamera zu machen. Ich liebe es, draußen in der Natur zu sein. Ich habe einen sehr aktiven portugiesischen Wasserhund, der mich dazu bringt, nach draußen zu gehen und mich zu bewegen.
Neben Medikamenten haben mir auch Entspannungsübungen, Biofeedback und kognitive Verhaltenstherapie sehr geholfen. Angstzustände und Depressionen sind bei Menschen mit Migräne häufig. Ich benutze auch ein Gerät zur Nervenstimulation (Neuromodulation), das speziell für Migräne entwickelt wurde.
Ich möchte, dass andere wissen, wie häufig Migräne ist: 18 % der Frauen und 6 % der Männer leiden daran. Die Krankheit ist größtenteils erblich bedingt, und es gibt recht wirksame migränespezifische Präventivmittel. Menschen, die an 4 oder mehr Tagen im Monat unter Migräne leiden, sollten die Einnahme eines vorbeugenden Medikaments in Erwägung ziehen. Wenn die Nebenwirkungen unerträglich sind oder wenn das Medikament die Anfälle nicht um 50 % reduziert, sollten Sie dies ansprechen. Versuchen Sie etwas anderes. Geben Sie sich nicht zufrieden.
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört oder Ihre Migräne nicht ernsthaft behandelt, lassen Sie es ihn wissen. Er kann Ihre Gedanken nicht lesen. Wenn Sie mit Ihrer Behandlung nicht zufrieden sind, entlassen Sie Ihren Arzt und suchen Sie sich einen anderen, der mehr über Migräne weiß. Außerdem ist es von unschätzbarem Wert, einer Migräne-Selbsthilfegruppe beizutreten. Andere Migränepatienten haben einen ähnlichen Weg hinter sich, und sie "verstehen" es.
Ich beteilige mich an dem, was ich "alltägliche Fürsprache" nenne. Ich habe eine violette Strähne in meinem Haar. Wenn ich in der Öffentlichkeit unterwegs bin, wird das oft kommentiert. Ich erzähle ihnen, dass Lila die Farbe der Migräne-Interessenvertretung ist, dass ich eine Krankenschwester mit Migräne bin und frage sie dann, ob sie irgendwelche Fragen haben. Es gibt mir ein Gefühl von Zielstrebigkeit, anderen zu helfen.
