Elternschaft mit Lupus: Tipps vom Arzt

Es ist schwer, ein Elternteil mit Lupus zu sein, aber fühlen Sie sich nicht unzulänglich. Mit diesen Tipps können Ihre Kinder Sie besser verstehen und Ihnen helfen.

Wenn man Lupus hat, kann es schon schwer genug sein, für sich selbst zu sorgen. Wenn Sie als Elternteil zusätzlich zu schmutzigen Windeln und dem Kuchenverkauf in der Schule auch noch Termine beim Rheumatologen wahrnehmen müssen, kann das schnell zu einer Überforderung für alle werden.

"Der Lupus eines Elternteils wirkt sich auf seine Kinder aus", sagt Dr. Robert Katz, Rheumatologe und außerordentlicher Professor für Medizin am Rush Medical College in Chicago. "Es ist eine Krankheit, die die ganze Familie betrifft."

Es gibt Techniken, die das Elternsein mit Lupus erleichtern, sagt er. Viele Eltern mit Lupus und ihre Kinder lernen, wie sie trotz der Krankheit erfolgreich sein können. Hier sind einige Tipps für Eltern mit Lupus, gefolgt von Ratschlägen, wie Sie mit Ihren Kindern über Ihre Krankheit sprechen können.

Tipps für die Elternschaft mit Lupus

• Stellen Sie Ihre eigene Gesundheit in den Vordergrund.

  Als Elternteil mit Lupus haben Sie vielleicht ein schlechtes Gewissen, wenn Sie Ihrem eigenen Wohlbefinden Priorität einräumen - sollten Ihre Kinder nicht immer an erster Stelle stehen? Aber das ist nicht egoistisch. Wenn Sie sich zu sehr verausgaben, um sich um alle anderen zu kümmern, könnte es passieren, dass Sie einen Lupus-Schub bekommen. "Man kann nicht die ganze Zeit Superwoman sein", sagt Katz.

Denken Sie an den Ratschlag, den man Ihnen im Flugzeug gibt: Setzen Sie sich im Notfall zuerst die Sauerstoffmaske auf, dann Ihre Kinder. Gönnen Sie sich also ausreichend Ruhe, reduzieren Sie Stress und gehen Sie regelmäßig zu Ihrem Lupusarzt. "Wenn Sie sich zuerst um sich selbst kümmern", sagt Katz, "können Sie sich besser um Ihre Kinder kümmern."

• Schaffen Sie neue Traditionen mit Ihren Kindern.

  Wenn Sie ein Elternteil mit Lupus sind, können Sie vielleicht nicht mehr all die Dinge tun, die Sie früher mit Ihren Kindern unternommen haben. Lassen Sie sich nicht entmutigen. Verbinden Sie sich stattdessen mit Ihren Kindern durch neue Familientraditionen. Gestalten Sie diese Traditionen so, dass Sie auch dann daran teilnehmen können, wenn es Ihnen schlecht geht. Versuchen Sie, jede Woche einen Abend für einen Familienfilm oder ein Brettspiel einzuplanen.

• Lassen Sie Ihre Familie wissen, wie Sie sich fühlen.

  Als Elternteil mit Lupus fühlen Sie sich vielleicht an einem Tag schrecklich und am nächsten Tag ziemlich gut. Es kann für Ihre Familie schwer sein, damit Schritt zu halten. Versuchen Sie mit einer Zahl auszudrücken, wie Sie sich fühlen, wobei 1 schlecht und 10 großartig bedeutet. Schreiben Sie die Zahl dann an eine weiße Tafel in der Küche, wenn Sie aufstehen, sagt Dawn Isherwood, RN, Hauslehrerin bei der Lupus Foundation of America. So weiß Ihre Familie auf einen Blick, wie es Ihnen geht, und kann ihre Erwartungen anpassen.

• Hören Sie auf, sich schuldig zu fühlen.

  Eltern mit Lupus haben oft das Gefühl, dass sie mehr tun "sollten". Manche geben sich selbst die Schuld an ihren Lupus-Symptomen und meinen, wenn sie sich nur mehr anstrengen würden, wären sie aktivere, "bessere" Eltern.

Wenn Sie sich so fühlen, fragen Sie sich: Würden Sie auch so denken, wenn Sie sich ein Bein brechen würden? Oder wenn Sie Krebs hätten? Lupus ist genauso real und oft genauso behindernd. Mit Schuldgefühlen und Selbstkritik durchs Leben zu gehen, wird Ihnen nicht helfen. Außerdem hilft es auch Ihren Kindern nicht.

• Seien Sie bereit, nein zu sagen.

  Es wird Zeiten geben, in denen du zu krank sein wirst, um Dinge zu tun, die deine Kinder wollen oder erwarten. Es wird schwer sein, sie zu enttäuschen, und sie könnten wütend sein. Erkennen Sie ihre Gefühle an und sagen Sie ihnen, warum Sie nein sagen mussten. "Wenn Sie es erklären können, sind selbst mürrische und launische Teenager oft verständnisvoller, als Sie erwarten", sagt Katz.

Elternschaft mit Lupus: Wie man Unterstützung bekommt

Wenn Sie ein Elternteil mit Lupus sind, werden Sie die Hilfe vieler verschiedener Menschen benötigen. Hier sind einige Hinweise, wie Sie sie bekommen können.

• Hilfe geplant haben.

  Holen Sie sich keine zusätzliche Hilfe auf einer zufälligen, bedarfsabhängigen Basis. Planen Sie die Unterstützung in die Woche ein. Vielleicht bedeutet das, ein Kindermädchen zu engagieren. Vielleicht bedeutet es, Ihre Schwester zu bitten, einmal pro Woche mit den Kindern einkaufen zu gehen. Vielleicht bedeutet es, ein 12-jähriges Mädchen aus der Nachbarschaft einzustellen, das nach der Schule als Mutterhelferin arbeitet. Wie auch immer man es anstellt, Eltern mit Lupus brauchen regelmäßige, geplante Hilfe, sagt Katz. "Sie müssen Zeit für sich haben, auf die sie sich verlassen können", sagt Katz, "Zeit, in der sie ein Nickerchen machen oder spazieren gehen können und wissen, dass es ihren Kindern gut geht."

• Planen Sie für Notfälle.

  Die meisten Menschen mit Lupus kommen mit der Behandlung gut zurecht. Trotzdem sollten alle Eltern mit Lupus einen Notfallplan haben, falls sie einmal ernsthaft krank werden oder ins Krankenhaus müssen, sagt Katz. Stellen Sie sicher, dass enge Freunde und Familienmitglieder wissen, was sie tun müssen. Ein Plan wird nicht nur dazu beitragen, dass im Falle eines gesundheitlichen Rückschlags alles reibungsloser abläuft, sondern auch dazu, dass Sie jetzt weniger Angst haben.

• Lassen Sie nicht zu, dass Ihre Kinder überfordert werden.

  Wenn Sie an Lupus erkrankt sind, müssen Ihre Kinder wahrscheinlich mehr im Haushalt mithelfen, als sie es sonst tun würden. Das ist zu erwarten. Achten Sie nur darauf, Ihren Kindern nicht zu viel aufzubürden. "Sie wollen nicht, dass Ihre Kinder mit dem Gefühl aufwachsen, ein Halbelterner zu sein", sagt Katz.

• Erwägen Sie, einen Therapeuten aufzusuchen.

  Wenn Sie einem Therapeuten gegenüber Ihre Sorgen über alltägliche Probleme und ernste gesundheitliche Probleme äußern können, werden Sie sich besser fühlen und mehr Kontrolle haben. Ein Therapeut kann Eltern mit Lupus praktische Techniken zur Bewältigung des Alltags vermitteln. Auch eine Familientherapie kann eine gute Idee sein. Sie ermöglicht es der ganzen Familie, sich in einer sicheren, kontrollierten Umgebung frei zu äußern.

• Stärken Sie Ihre Beziehung zu Ihrem Partner.

  Wenn Sie mit einem Ehepartner Kinder großziehen, müssen Sie beide eine solide Beziehung haben. Ihr Lupus wird unweigerlich eine zusätzliche Belastung für Ihren Partner darstellen. Es ist wichtig, dass Sie nicht zulassen, dass sich Ihre Beziehung verschlechtert, so dass Sie der "Kranke" sind und Ihr Partner der Pfleger ist, sagt Katz. "Selbst wenn Sie erschöpft sind, gibt es immer noch Möglichkeiten, Ihren Partner zu unterstützen", sagt er. "Geben Sie ihm oder ihr die Möglichkeit, über ihren Tag oder ihren Stress zu sprechen. Tun Sie kleine Dinge, damit sich Ihr Partner besser fühlt.

Elternschaft mit Lupus: Wie man mit seinen Kindern spricht

Vielleicht fühlen Sie sich unwohl, wenn Sie mit Ihren Kindern über Lupus sprechen. Lupus ist unberechenbar, und Sie sind sich vielleicht nicht sicher, wie es um Ihre Gesundheit auf lange Sicht bestellt ist. Es ist verlockend, das Thema zu vermeiden. Aber das wird nicht lange funktionieren. Schon kleine Kinder spüren, dass etwas nicht stimmt. Wenn Sie nicht darüber sprechen, fragen Ihre Kinder vielleicht nicht danach, aber sie machen sich vielleicht privat Sorgen.

Das Beste, was Sie als Elternteil mit Lupus tun können, ist, Ihre Kinder realistisch über Ihren Gesundheitszustand aufzuklären. Hier sind einige Tipps für dieses Gespräch.

• Erklären Sie die Grundlagen.

  Die Einzelheiten hängen vom Alter Ihrer Kinder und Ihrem Gesundheitszustand ab. Sprechen Sie darüber, wie sich Lupus auf Sie auswirkt, sagt Lisa Fitzgerald, MD, Rheumatologin am Lupus Center of Excellence am Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. Es kann sein, dass Sie müde, schmerzerfüllt, vergesslich und launisch sind. Betonen Sie, dass Sie eine gute Behandlung erhalten und dass es den meisten Menschen mit Lupus gut geht. Machen Sie deutlich, dass Lupus nicht wie Krebs ist - er wird nicht immer schlimmer. Stattdessen ist es unvorhersehbar, Sie werden gute und schlechte Tage haben.

• Lassen Sie sie Fragen stellen.

  Fühlen Sie sich nicht verpflichtet, Ihren Kindern alles über Lupus zu erzählen, sagt Katz. Lassen Sie Ihre Kinder das Gespräch mit ihren Fragen lenken. Wenn sie nach den beängstigenden Dingen fragen, z. B. ob Sie sterben könnten, antworten Sie ihnen auf eine beruhigende Weise. Aber Sie sind nicht verpflichtet, über unwahrscheinliche Worst-Case-Szenarien zu sprechen, wenn sie nicht danach fragen, sagt Katz.

• Fragen Sie sie, was sie über Lupus wissen.

  Sie können wirklich nicht vorhersagen, was Ihr Kind über Lupus aufgeschnappt haben könnte, sagt Katz. Ihr Sohn könnte sich fragen, warum Sie im Vergleich zu scheinbar gesunden Prominenten, die sagen, sie hätten Lupus, so heruntergekommen wirken. Oder er ist entsetzt, weil er annimmt, Lupus sei ein Todesurteil, nur weil ein Freund ihm erzählt hat, seine Großmutter sei vor 20 Jahren daran gestorben. Finden Sie heraus, was sie wissen, und korrigieren Sie falsche Vorstellungen.

• Machen Sie daraus ein ständiges Gespräch.

  Wenn das Gespräch zu Ende ist, machen Sie deutlich, dass es noch nicht zu Ende ist. Sagen Sie Ihren Kindern, dass sie kommen und Ihnen Fragen stellen sollen, wenn sie ihnen einfallen. Es kann einige Zeit dauern, bis sie die Informationen verarbeitet haben und herausgefunden haben, was sie wissen wollen.