Wenn Sie an Lupus erkrankt sind und unter kognitiven Schwierigkeiten oder Vergesslichkeit leiden, leiden Sie möglicherweise unter Lupusnebel. Hier erfahren Sie, wie Sie einige Ihrer Konzentrations- und Gedächtnisprobleme mit Lupus in den Griff bekommen können.
Lupusnebel - die Vergesslichkeit und das schwammige Gefühl, das mit Lupus (systemischer Lupus erythematodes oder SLE) einhergehen kann - kann eines der frustrierendsten Symptome der Krankheit sein.
Der Begriff Lupusnebel bedeutet mehr als nur Gedächtnisprobleme. Er bezieht sich auch auf kognitive Schwierigkeiten, z. B. Schwierigkeiten, Ihrem Kind bei den Hausaufgaben zu helfen oder eine Einkaufsliste zu schreiben.
"Es kann wirklich die ganze Welt aus den Fugen geraten", sagt Janet Foley Orosz, PhD, eine Expertin für öffentliche Ordnung in Ohio, die seit fast 20 Jahren mit Lupusnebel zu kämpfen hat. Sie arbeitet jetzt an einer Website und einem Berufsprogramm mit, die anderen Betroffenen helfen sollen.
Es gibt keine Heilung für Lupus, also gibt es auch keine Heilung für Lupusnebel. Aber es gibt Möglichkeiten, Ihre Konzentrations- und Gedächtnisprobleme zu lösen. Hier ist, was Sie wissen müssen.
Was ist Lupusnebel?
Lupusnebel ist eine allgemeine Bezeichnung für die kognitiven Beeinträchtigungen, die bei Lupus häufig auftreten, darunter Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Verwirrung und Schwierigkeiten, sich auszudrücken. Diese kognitiven Probleme verschlimmern sich oft während der Schübe.
Die gute Nachricht: Der Lupusnebel verschlimmert sich in der Regel nicht wie Demenz oder Alzheimer, sagt Lisa Fitzgerald, MD, Rheumatologin am Lupus Center of Excellence am Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. Stattdessen werden die Gedächtnisprobleme wahrscheinlich zunehmen und abnehmen, genau wie andere Lupus-Symptome.
Die genaue Ursache des Lupusnebels ist schwer zu bestimmen, sagen Experten. In einigen Fällen kann Lupus Zellen im Gehirn schädigen, was direkt zu kognitiven Problemen führt. In den meisten Fällen spielen jedoch andere Faktoren eine Rolle, darunter Müdigkeit, Stress und Depressionen. Bei Menschen, die auch an Fibromyalgie leiden, ist der Lupusnebel manchmal schlimmer. Obwohl es möglich ist, dass die Nebenwirkungen von Medikamenten wie NSAIDs oder Steroiden den Lupusnebel verschlimmern können, sagen Experten, dass ein Wechsel der Medikamente das Problem selten löst.
Während Forscher die möglichen Ursachen des Lupusnebels untersuchen, konzentriert sich Orosz auf Bewältigungsstrategien, die den Betroffenen helfen, damit umzugehen.
"Wenn man mit Lupusnebel zu tun hat, macht man sich nicht so viele Gedanken darüber, was ihn verursacht", sagt Orosz. "Man muss lernen, wie man damit umgehen kann.
Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen können, mit Lupusnebel umzugehen.
Tipps zur Verbesserung der Lupus-Nebel-Symptome
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Halten Sie es schriftlich fest.
"Es ist wirklich wichtig, das Arbeitsgedächtnis zu entlasten", sagt Orosz. Anstatt zu versuchen, Dinge im Kopf zu behalten - und daran zu scheitern - schreiben Sie sie auf. Schreiben Sie alles auf - jede Hausarbeit, jeden Geburtstag und jeden Arzttermin. Machen Sie sich während Gesprächen Notizen. Sie müssen sich angewöhnen, auch die Dinge aufzuschreiben, von denen Sie überzeugt sind, dass Sie sie nie vergessen würden.
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Bleiben Sie organisiert.
Bewahren Sie alles in einem Tagesplaner auf, damit Ihre Notizen nicht auf irgendwelchen Zetteln landen. Schauen Sie mehrmals am Tag nach. Erstellen Sie einen Zeitplan und eine überschaubare Aufgabenliste - oder sogar nur ein bestimmtes Ziel - für jeden Tag. Wenn Sie ein Smartphone haben, besorgen Sie sich eine gute App für Notizen, auf die Sie sowohl auf Ihrem Smartphone als auch auf Ihrem Computer zugreifen können.
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Prioritäten setzen.
"Ich unterteile Aufgaben in zwei Kategorien - Dinge, die ich tun muss, und Dinge, die zu tun schön wäre", sagt Orosz. "Dann erledige ich nur die Muss-Aufgaben." Eine andere Möglichkeit, sich zu organisieren, besteht darin, die zu erledigenden Aufgaben danach zu ordnen, wie viel Stress sie verursachen, und die stressigen Dinge zuerst loszuwerden.
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Sprich es laut aus.
"Dinge bleiben besser im Kurzzeitgedächtnis haften, wenn man sie laut ausspricht", sagt Dr. Robert Katz, Rheumatologe und außerordentlicher Professor für Medizin am Rush Medical College in Chicago. Wenn Sie neue Leute kennen lernen, sollten Sie deren Namen ein paar Mal im Gespräch erwähnen. Wiederholen Sie nach einem Gespräch oder einer Besprechung bei der Arbeit die wichtigsten Punkte - das hilft Ihrem Gedächtnis auf die Sprünge und ermöglicht es anderen, alles zu ergänzen, was Sie vergessen haben.
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Nehmen Sie sich Zeit.
Orosz sagt, dass Menschen mit Lupusnebel herausfinden sollten, wann sie am leistungsfähigsten sind und wichtige Aufgaben für diese Zeit planen sollten. Vielleicht ist das eine bestimmte Tageszeit oder nach der Einnahme eines Medikaments. Die Zeit im Auge zu behalten, kann auch in anderer Hinsicht hilfreich sein. "Planen Sie eine bestimmte Zeit für eine Aufgabe ein und halten Sie sich mit einem Timer daran", sagt sie.
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Strengen Sie Ihr Gedächtnis an.
Das Spielen von Wortspielen und Kreuzworträtseln kann Ihr Gedächtnis schärfen. "Viele der Techniken, die älteren Menschen helfen, die vergesslich werden, kommen auch Menschen mit Lupusnebel zugute", sagt Fitzgerald. Halten Sie Ihren Geist aktiv und beschäftigt.
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Behalten Sie gute Gewohnheiten bei.
Wenn Sie Lupus haben, müssen Sie sich um sich selbst kümmern. Stress abzubauen, Nickerchen zu machen und nachts ausreichend zu schlafen, kann helfen, die Symptome des Lupusnebels zu lindern. "Regelmäßige Bewegung ist wichtig", sagt Fitzgerald. "Das Gehirn scheint dadurch schärfer zu werden."
Expertenhilfe bei Lupus-Nebel
Wenn es um Lupusnebel geht, sollten Sie nicht allein gehen. Experten können Ihnen zeigen, wie Sie mit den kognitiven Symptomen umgehen können.
Orosz schlägt vor, eine Überweisung zu einem Neuropsychologen einzuholen. Andere Experten, die Ihnen bei der Bewältigung des Lupusnebels helfen können, sind Berufsberater, kognitive Therapeuten und einige Ergotherapeuten.
Vergewissern Sie sich, dass diese Fachleute Erfahrung darin haben, Menschen mit Konzentrations- und Gedächtnisproblemen zu helfen. Sie müssen nicht unbedingt Experten für Lupus sein. Andere Erkrankungen - wie MS und Fibromyalgie - können ähnliche Konzentrations- und Gedächtnisprobleme verursachen. Aber die Fachleute müssen wissen, wie sie Menschen mit Gehirnnebel helfen können.
Achten Sie auf die Kosten. Die Versicherer werden hoffentlich die Kosten für eine Überweisung an einen Neuropsychologen übernehmen, sagt Orosz, aber die Kostenübernahme für eine kognitive Therapie oder eine Beschäftigungstherapie könnte begrenzter sein.
Leben mit Lupus-Nebel
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Seien Sie ehrlich zu sich selbst.
Wenn Ihre Lupusnebelsymptome leicht sind, müssen Sie Ihre Routine vielleicht nicht großartig ändern. Wenn Ihr Lupusnebel schwerwiegend ist - oder lange anhält - müssen Sie möglicherweise große Veränderungen in Ihrem Leben und Ihrer Karriere in Betracht ziehen.
Das ist nicht einfach. Denken Sie einfach daran, dass der Versuch, einen Zeitplan einzuhalten, der zu anspruchsvoll geworden ist - und in einem Zustand der Panik und Angst zu leben - Sie unglücklich machen wird. Es wird sich auf Ihre Familie auswirken. Und es könnte auch Ihren Lupus verschlimmern.
"Der Lupusnebel zwingt Sie manchmal dazu, Ihre Erwartungen zu ändern", sagt Orosz. "Es kann wirklich schwer sein, loszulassen." Aber eine große und notwendige Veränderung wird Ihnen und Ihrer Familie auf lange Sicht wahrscheinlich zugute kommen.
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Seien Sie offen gegenüber Ihrer Familie.
Führen Sie mit Ihren Angehörigen ein ehrliches Gespräch über den Lupusnebel. Machen Sie deutlich, dass Lupusnebel nicht gefährlich ist. Er wird wahrscheinlich kommen und gehen. Sie müssen auch verstehen, dass es ein Symptom ist, wenn Sie Dinge vergessen - wie das Fußballspiel oder die Aufführung Ihres Kindes - und nicht, weil Sie sich nicht darum kümmern.
Bitten Sie Ihre Angehörigen um Hilfe, um Ihr Gedächtnis zu unterstützen. Bitten Sie sie, Sie durch Notizen, SMS oder E-Mails an Dinge zu erinnern, anstatt sie Ihnen nur zu sagen. Möglicherweise müssen Sie und Ihr Ehepartner auch die Aufteilung der Verantwortlichkeiten ändern.
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Ziehen Sie in Erwägung, mit Ihrem Arbeitgeber zu sprechen.
Der Lupus-Nebel kann am Arbeitsplatz besonders schwer zu bewältigen sein, da Konzentrations- und Gedächtnisprobleme Sie als faul oder unzuverlässig erscheinen lassen können. Manche Menschen mit Lupus beschließen, mit ihren Vorgesetzten über das Problem zu sprechen. Planen Sie das Gespräch. Sie müssen wissen, was Sie sagen und worum Sie bitten wollen. Einige bescheidene Änderungen - die Änderung Ihrer Arbeitszeiten oder die Gewährung von etwas mehr Zeit für bestimmte Projekte - können helfen. Vor dem Gespräch sollten Sie auch mit einem Berater, z. B. einem Vertreter des Job Accommodation Network (JAN), über Ihre Rechte nach dem Americans with Disabilities Act sprechen.
Lupusnebel kann schrecklich entmutigend sein. Er kann Ihr Selbstvertrauen und sogar Ihr Selbstwertgefühl untergraben, sagt Orosz. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass es nicht an Ihnen liegt. Lupusnebel ist nur ein weiteres Lupussymptom - wie schmerzende Gelenke oder Gesichtsausschlag.
Verzweifeln Sie nicht und geben Sie sich nicht mit den Symptomen zufrieden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und fragen Sie, ob Sie eine Überweisung zu einem Spezialisten für die Behandlung von Lupusnebel erhalten können. Die richtige Behandlung wird Ihnen helfen, sich wieder besser und selbstbewusster zu fühlen.
