Der Arzt spricht über Möglichkeiten zur Bekämpfung von lupusbedingter Müdigkeit und erörtert auch einige mögliche Ursachen für Lupus-Müdigkeit.
Wenn Sie an Lupus erkrankt sind, stehen die Chancen gut, dass Müdigkeit für Sie kein Fremdwort ist. Sie ist eine der häufigsten Beschwerden von Menschen mit dieser Krankheit.
Die Künstlerin und Kinderbuchillustratorin Adjoa B., die zum Schutz ihrer Privatsphäre darum gebeten hat, dass ihr Nachname nicht genannt wird, weiß, wie das ist.
Ich spüre die Müdigkeit sehr wohl, sagt Adjoa, bei der 1993 Lupus diagnostiziert wurde. Um 20 Uhr habe ich oft das Gefühl, ins Bett gehen zu müssen.
Die heute 54-Jährige aus Annapolis im US-Bundesstaat Minnesota sagt, dass sie die überwältigende Müdigkeit, die einige der Patienten in ihrer Lupus-Selbsthilfegruppe beschreiben, nicht erlebt hat. Aber sie sagt, sie brauche mehr Schlaf als früher. Und an manchen Tagen, sagt sie, ist sie so müde, dass sie kaum etwas tun kann.
An solchen Tagen werfe ich das Handtuch und gehe einfach ins Bett", sagt sie.
Mysteriöse Ursache
Die Experten verstehen die Ursachen der Müdigkeit nicht vollständig.
Müdigkeit ist für die Patienten so frustrierend, aber wir wissen nicht viel darüber", sagt Maria DallEra, MD, Direktorin der Lupus Clinic und des Rheumatology Clinical Research Center an der University of California, San Francisco. Einem Patienten kann es gut gehen, seine Nierenprobleme sind behoben usw., aber er leidet trotzdem unter starker Müdigkeit, und wir verstehen nicht, warum.
Lupus ist eine chronische, entzündliche Erkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem gesunde Gewebe und Organe angreift und Haut, Gelenke und andere Körperteile schädigen kann. Man geht davon aus, dass bis zu einer Million Menschen in den USA an der häufigsten Form der Krankheit, dem systemischen Lupus erythematodes, leiden, und 90 % von ihnen sind Frauen. Fieber, Gelenkschmerzen, Hautausschläge und Kopfschmerzen gehören zu den vielen Symptomen, unter denen Menschen mit Lupus leiden.
Medizinische Lücke
Obwohl es keine Heilung für Lupus gibt, kann die Krankheit oft mit Medikamenten in Schach gehalten werden. Allerdings hat sich kein Medikament als wirksam gegen die lupusbedingte Müdigkeit erwiesen.
Medikamentös gibt es eigentlich keine spezifische Therapie für lupusbedingte Müdigkeit, sagt der Rheumatologe Thomas Grader-Beck, MD, ein Lupus-Spezialist und Assistenzprofessor an der Johns Hopkins University School of Medicine. Die Patienten sind oft auf sich allein gestellt, denn es gibt nicht viele Beweise oder klare Möglichkeiten, den Patienten zu helfen.
Andere mögliche Ursachen
Adjoa, deren Lupus in Remission ist, sagt, dass es für sie schwer zu sagen ist, ob es ihr Lupus ist, der die Müdigkeit verursacht, oder etwas ganz anderes.
Es könnte einfach daran liegen, dass ich älter werde, sagt sie mit einem Lachen.
Es könnte auch eine Vielzahl anderer Ursachen sein - manche lupusbedingt, andere nicht.
Steht sie im Zusammenhang mit irgendeiner Manifestation der Krankheit, wie Nierenversagen oder Anämie? fragt Grader-Beck. Wir behandeln diese Manifestationen und hoffen, dass die Müdigkeit mit diesen Manifestationen zu tun hat. Aber häufig funktioniert das nicht.
Auch andere Erkrankungen können Müdigkeit verursachen. In ihrer Praxis untersucht DallEra Patienten auf Hypo- und Hyperthyreose, Anämie und Herzkrankheiten, die alle eine mögliche Erklärung für die Müdigkeit eines Patienten darstellen.
Auch Depressionen und Fibromyalgie können die Ursache sein. Grader-Beck schätzt, dass bis zu einem Viertel der Lupuspatienten depressiv sind.
Lebensstil kann helfen
DallEra und Grader-Beck sagen, dass sich Änderungen des Lebensstils auf die Müdigkeit ihrer Patienten ausgewirkt haben.
Ich rate meinen Patienten immer zu gesunden Lebensgewohnheiten: gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf und regelmäßige Bewegung", sagt DallEra. Ich kann nicht auf eine Studie verweisen, die das beweist. Es gibt keine aussagekräftigen Daten. Aber meine klinische Erfahrung und Intuition deuten darauf hin, dass sie sehr wichtig sind.
Sie rät ihren Patienten, zu Fuß zu gehen, zu schwimmen und jede Art von Bewegung zu betreiben, die ihnen möglich ist. Bewegung wirkt der Müdigkeit entgegen, auch wenn das vielleicht kontraintuitiv klingt, sagt DallEra.
Grader-Beck stimmt ihr zu.
Ich glaube, dass es einen Unterschied macht, wenn die Patienten motiviert werden können, Sport zu treiben", sagt Grader-Beck, die empfiehlt, dass die Patienten langsam anfangen und sich einen Trainingspartner oder eine Gruppe suchen, um die Motivation aufrechtzuerhalten.
Auch eine gesunde Ernährung kann helfen, die Müdigkeit zu verringern. Grader-Beck sagt, dass viele Lupuspatienten einen niedrigen Vitamin-D-Spiegel haben. Er achtet daher darauf, dass seine Patienten genügend Vitamine zu sich nehmen, damit ihre Werte im oberen Bereich des Normalbereichs liegen.
Ich mag es, wenn die Patienten Vitamine aus natürlichen Quellen erhalten, aber Nahrungsergänzungsmittel sind besser als gar nichts, sagt er.
Anpassungen vornehmen
Die Patienten sind nicht die einzigen, die von der lupusbedingten Müdigkeit frustriert sind. Da es keine Biomarker für Müdigkeit gibt, können Ärzte sie nicht messen. Und solange das der Fall ist, gibt es laut Grader-Beck auch keine Möglichkeit, die Wirksamkeit von Maßnahmen zu beurteilen. Aber er ist zuversichtlich, dass sich das in nicht allzu ferner Zukunft ändern wird.
Die Forscher arbeiten daran, die Müdigkeit zu quantifizieren, damit wir sehen können, wie sie sich im Laufe der Zeit entwickelt und wie gut, wenn überhaupt, unsere Behandlungen wirken, sagt Grader-Beck. In den letzten drei bis vier Jahren haben sich viele Gruppen damit befasst.
In der Zwischenzeit kommt es vor allem auf eine gesunde Selbstfürsorge an. Adjoa sagt, dass sie es als sehr hilfreich empfunden hat, darauf zu achten, wie sie sich fühlt, und sich nicht über die von ihrem Lupus gesetzten Grenzen hinauszutreiben.
Es gibt Anpassungen, die ich vorgenommen habe", sagt sie. Wenn ich mich erschöpft fühle, respektiere ich das und ruhe mich etwas aus.
