Lupus ist nicht heilbar, aber es gibt viele Möglichkeiten, ihn zu kontrollieren und zu behandeln. Erfahren Sie, wie Faktoren wie die Nichteinnahme von Medikamenten, Alterung und langsame Ergebnisse dazu führen können, dass Behandlungen fehlschlagen.
Wenn Sie an schweren oder lebensbedrohlichen Komplikationen des Lupus leiden, benötigen Sie eine intensive, sofortige Behandlung, die als Induktionstherapie bezeichnet wird, um Ihre Symptome unter Kontrolle zu bringen. Danach erhalten Sie eine weniger intensive Erhaltungstherapie, um die Symptome unter Kontrolle zu halten.
Doch Behandlungen können fehlschlagen, und zwar aus fast ebenso vielen Gründen wie es Therapien gibt. Jeder Mensch reagiert anders auf eine Behandlung. Mit zunehmendem Alter verändert sich die Wirkungsweise von Medikamenten. Nebenwirkungen und Misstrauen gegenüber Medikamenten können dazu führen, dass sich manche Menschen nicht an die verordneten Therapien halten.
Wie wirken sich Nebenwirkungen auf die Lupus-Behandlung aus?
Kortikosteroide wie Prednison werden häufig eingesetzt, um Schwellungen im Zusammenhang mit Lupus zu behandeln. Steroide können jedoch eine Reihe von Nebenwirkungen hervorrufen, auch in Bezug auf Ihr Aussehen.
Zu den sichtbaren Folgen einer langfristigen Einnahme von Kortikosteroiden können ein runderes, mondförmiges Gesicht, Gewichtszunahme und Blutergüsse gehören. Wenn Sie sich mit diesen Veränderungen Ihres Aussehens nicht wohlfühlen oder unzufrieden sind, ziehen Sie sich möglicherweise aus sozialen Kontakten zurück, um Aufmerksamkeit und Fragen zu vermeiden. Oder Sie stellen die Einnahme Ihrer Medikamente ein.
Wie verändern sich die Behandlungsbedürfnisse bei Lupus mit dem Alter?
Wenn Sie älter werden, kann sich die Art und Weise, wie Ihr Körper ein Medikament verarbeitet, ändern, selbst wenn Sie es schon lange einnehmen. Zum Beispiel kann das Medikament länger in Ihrem Körper verweilen als früher. Es ist möglich, dass Sie eine niedrigere Dosis oder sogar ein anderes Medikament benötigen. Bestimmte Medikamente sind auch für ältere Menschen weniger sicher. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin könnte die Dosierung anpassen oder Ihnen ein anderes Medikament verschreiben.
Auch die Zahl Ihrer Erkrankungen kann im Alter zunehmen. Einige neue Medikamente könnten mit anderen, die Sie bereits einnehmen, in Konflikt geraten. Es ist wichtig zu wissen, wie die Medikamente für Ihre anderen Gesundheitsprobleme mit Ihrer Lupusbehandlung zusammenwirken. Informieren Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin über andere Medikamente, die Sie einnehmen, oder sprechen Sie mit Ihrem Apotheker oder Ihrer Apothekerin über Ihre Medikamente.
Die Ergebnisse treten nicht sofort auf
Hydroxychloroquin ist ein Antimalariamittel, das häufig zur Behandlung von Lupus eingesetzt wird. Es hilft, Schübe abzuwehren. Wie einige andere Medikamente hat es auch Nebenwirkungen. Allerdings dauert es länger, bis die Wirkung einsetzt, so dass Sie vielleicht das Gefühl haben, dass es nicht wirkt, und die Einnahme abbrechen.
Ob Sie ein Medikament als wirksam empfinden oder nicht, ist entscheidend dafür, ob Sie es weiter einnehmen. Häufige Nachuntersuchungen bei Ihrem Arzt können die Fortschritte aufzeigen und dafür sorgen, dass Sie sich an Ihren Behandlungsplan halten.
Auch bei DMARDS (krankheitsmodifizierenden Antirheumatika) kann es einige Wochen bis Monate dauern, bis die Wirkung einsetzt. Da Sie diese Medikamente über einen langen Zeitraum einnehmen müssen, um die Auswirkungen eines überaktiven Immunsystems zu verringern, ist es wichtig, dass Sie die Behandlung durchhalten. Ihr Arzt kann die Dosierung verringern, sobald Ihre Erkrankung unter Kontrolle ist. Wenn Sie DMARDs zusammen mit Steroidtabletten einnehmen, müssen Sie regelmäßig Blutuntersuchungen durchführen lassen, um zu sehen, wie sie wirken und welche Auswirkungen sie auf Ihren Körper haben.
Warum setzen Menschen ihre Lupus-Behandlung ab?
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit Lupus die von ihrem Arzt verordnete Behandlung nicht mehr einhalten. Dafür gibt es viele Gründe, unter anderem:
Misstrauen gegenüber der Medizin. In einer Studie, in der untersucht wurde, inwieweit medizinische Überzeugungen bei der Beibehaltung der Behandlung eine Rolle spielen, äußerten insbesondere Minderheiten die Überzeugung, dass Medikamente übermäßig verschrieben werden und schädlich sind. In einer anderen Studie gaben 71 % der weißen Menschen mit Lupus SLE (systemischer Lupus erythematodes, die häufigste Form) an, dass sie sich an ihren Behandlungsplan halten, aber 44 % der Nicht-Weißen - darunter Schwarze, Asiaten und Hispanoamerikaner - sagten, dass sie dies nicht tun. Weiße, die sich nicht an die Behandlung hielten, berichteten in der Regel über Bedenken hinsichtlich bestimmter Medikamente und der Belastung durch ihre Therapien - und nicht über eine Abneigung gegen die Behandlung als Ganzes - als Grund.
In einer separaten Studie über Rassenunterschiede und die Einhaltung der verordneten Lupus-Behandlungen lag die Adhärenzrate bei Schwarzen bei nur 30 %. Dies galt insbesondere für Mycophenolat, ein DMARD, das die Gelenke und Organe, einschließlich Lunge, Nieren und Blutgefäße, schützt. Bei diesem Medikament blieben nur 26 % der schwarzen Patienten bei der Behandlung. Der Studie zufolge könnte dies zum Teil daran liegen, dass für die Verschreibung von Mycophenolat der Zugang zu Spezialapotheken erforderlich ist. Außerdem enthält es komplexe und anspruchsvolle Dosierungsanweisungen, die für die Betroffenen schwer zu befolgen sein können.
Schlechte Kommunikation mit den Ärzten. Einige Schwarze, die ihre Behandlung nur in geringem Maße durchhalten, haben berichtet, dass sie nur wenige mitfühlende und respektvolle Interaktionen mit ihren Ärzten hatten. Dies führte zu Ängsten und anderen negativen Gefühlen gegenüber den Medikamenten.
Die Forscher sind der Ansicht, dass die Behandlungsansätze besser funktionieren könnten, wenn sie besser auf die Rasse zugeschnitten wären. Dazu könnten eine bessere Kommunikation zwischen Patient und Anbieter und eine Überprüfung des psychischen Wohlbefindens von Afroamerikanern gehören. Es steht viel auf dem Spiel; dieselbe Studie ergab, dass Menschen, die die Behandlung nicht durchhielten, höhere Schadenswerte aufwiesen und mehr akute Pflegeleistungen benötigten.
Für manche Menschen besteht das Problem darin, dass sie mit den Medikamenten selbst nicht zurechtkommen. In einer kleinen Studie gaben einige Probanden an, dass sie nicht die Möglichkeit hatten, ihre Behandlungspläne und die verschriebenen Medikamente vollständig zu verstehen oder über andere Optionen zu sprechen. Sie berichteten von Ängsten und Befürchtungen hinsichtlich ihrer Zukunft und sagten, dass ihre Ärzte wenig optimistisch waren. Viele machten sich Sorgen über die kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der Medikamente und befürchteten oft, dass sie noch schlimmer sein könnten als die, mit denen sie bereits leben.
Neue Therapien werden nur langsam genehmigt
An Medikamenten, die zur Behandlung von Lupus untersucht werden, herrscht kein Mangel. Dazu gehören auch biologische Arzneimittel wie Blisibimod, das sich in der Endphase der Entwicklung befindet. Biologika sind so konzipiert, dass sie auf bestimmte Teile des Immunsystems abzielen. Die Ärzte setzen sie ein, um den Autoimmunprozess bei Lupus zu zähmen.
Es gibt auch keine Garantie dafür, dass die Medikamente, die sich in der klinischen Erprobung befinden, zugelassen werden und langfristig auf den Markt kommen. Klinische Studien für ein neues Medikament können mehr als 15 Jahre dauern. Es dauert auch Jahre, um die Nebenwirkungen und ihre Auswirkungen auf die verschiedenen Menschen zu erfassen. Andere Medikamente sind vielleicht schon von der FDA zugelassen, aber die Forscher haben sie noch nicht ausreichend untersucht, um zu wissen, wie sie sich auf Lupus auswirken können.
