Ein Arzt erklärt, wie einige gesunde Änderungen des Lebensstils und soziale Unterstützung Ihnen helfen können, die bestmögliche Lebensqualität aufrechtzuerhalten, wenn Sie an idiopathischer Lungenfibrose (IPF) leiden, einer Erkrankung, die Probleme beim Atmen verursacht.
Jos Rodriguez ließ sich nicht beirren, als sein erwachsener Sohn und seine Tochter sagten: "Papa, vielleicht solltest du nicht auf diese Reise gehen." Darauf hatte er schon zu lange gewartet. Rodriguez und seine Frau flogen von Atlanta nach Barcelona und feierten ihren 40. Hochzeitstag an Bord eines Schiffes auf einer Mittelmeerkreuzfahrt.
"Es war wunderbar. Die Reise dauerte insgesamt 10 Tage, und ich wünschte, sie wäre länger gewesen", sagt Rodriguez.
Vor sieben Jahren war er nicht sicher, ob er seinen 40. Hochzeitstag überhaupt erleben würde. Damals erfuhr er, dass er idiopathische Lungenfibrose (IPF) hat.
Aber die Krankheit hat Rodriguez bisher nicht aufgehalten. Wenn überhaupt, dann hat sie ihn dazu motiviert, gesündere Gewohnheiten zu pflegen. Er hat Veränderungen vorgenommen, die es ihm ermöglichen, die bestmögliche Lebensqualität aufrechtzuerhalten.
Tipps aus erster Hand
Rodriguez wog 262 Pfund, als die Ärzte im Jahr 2008 bei ihm IPF diagnostizierten. In den folgenden 9 Monaten nahm er 67 Pfund ab.
"Der Gewichtsverlust verbessert alles", sagt er. Bei seinem letzten Besuch bei seinem Lungenarzt sagte der Arzt Rodriguez, dass seine Krankheit nicht mehr fortschreitet. Bei Laufband- und Atemtests schneidet er gut ab.
Ärzte sagen, dass es für Menschen mit IPF, die auch noch fettleibig sind, oberste Priorität hat, ein paar Pfunde loszuwerden.
"Die Patienten sollten alles in ihrer Macht Stehende tun, um durch Diät und Bewegung Gewicht zu verlieren. Damit wird sich auch die Kurzatmigkeit verbessern", sagt Dr. Daniel Dilling, medizinischer Leiter der Lungentransplantation am Loyola University Medical Center in Chicago.
Das kann allerdings eine Herausforderung sein. "Man kann nicht wie ein normaler Mensch trainieren", sagt Rodriguez.
Er findet es hilfreich, im Fitnessstudio eine kleine Sauerstoffflasche zu benutzen, die er in einem Rucksack aufbewahrt. Er benutzt sie, während er auf dem Laufband läuft.
Was können Sie tun?
Sie können nicht nur versuchen, ein gesundes Gewicht zu halten, sondern auch eine Reihe anderer von Ärzten empfohlener Tipps befolgen, um mit IPF gut zu leben:
Lassen Sie sich gegen Ihren Husten behandeln.
Er ist eines der häufigsten Symptome der IPF. Freiverkäufliche Lutschtabletten oder Hustensaft können helfen. Ihr Arzt wird auch prüfen, ob Sie eine Behandlung für andere Erkrankungen benötigen, die das Problem verstärken, wie z. B. saurer Reflux.
Vermeiden Sie Symptomauslöser
. Achten Sie auf Dinge, durch die Sie sich schlechter fühlen. Vielleicht ist es Passivrauchen, bestimmte Nahrungsmittel oder Getränke, Flugreisen, große Höhen oder Klimaanlagen. Für manche Menschen kann das Völlegefühl nach einer Mahlzeit das Atmen erschweren.
"Wenn der Magen voll ist, übt das Druck auf den unteren Teil der Lunge aus, und man fühlt sich eingeengt und ist kurzatmiger. Kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt könnten für Menschen, die dieses Symptom haben, eine bessere Option sein", sagt Amy Hajari Case, MD, Direktorin des Programms für interstitielle Lungenerkrankungen bei Piedmont Healthcare in Atlanta.
Übung.
Es hilft nicht nur beim Abnehmen, sondern auch dabei, die Lunge in Schuss zu halten, die Kraft zu erhalten und Stress abzubauen.
Rodriguez trainiert auf eigene Faust im Fitnessstudio, aber Sie könnten ein pulmonales Rehabilitationsprogramm vorziehen. Es kann Bewegung, Krankheitsaufklärung und Gruppentherapie umfassen.
"Das Tolle an der pulmonalen Rehabilitation ist, dass die Therapeuten für die Arbeit mit Patienten mit eingeschränkter Lungenfunktion geschult sind", sagt Case.
Kurzatmigkeit kann das Training zwar erschweren, aber wenn man damit aufhört, verliert man Muskelkraft.
"Die Therapeuten in pulmonalen Rehabilitationsprogrammen passen die Übungen individuell an, damit die Patienten so lange wie möglich das tun können, was sie können", sagt sie.
Sich gesund ernähren
. Da Sie vielleicht nicht so viele Kalorien durch Sport verbrennen können wie andere Menschen, ist es besonders wichtig, darauf zu achten, wie viele Sie zu sich nehmen. Aber Gewichtsverlust ist nicht der einzige Grund, sich gesund zu ernähren. Sie hält Ihren Körper stark und hilft Ihnen, mit Ihrer Krankheit zu leben.
"Sie wollen Ihre Erkrankung nicht durch andere Gesundheitsprobleme verschlimmern", sagt Case. "Sie wollen Ihren Körper so gut wie möglich erhalten.
Rodriguez verzichtete auf kalorienreiche Limonaden und Bier. Das half ihm, Gewicht zu verlieren und den Husten auf ein Minimum zu beschränken. "Dicke Flüssigkeiten und vor allem der Sirup in Limonaden brachten mich zum Husten", sagt er.
Zu einer gesunden Ernährung gehören Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, fettarme oder fettfreie Milchprodukte und Eiweiß, Nüsse, Samen, Bohnen und Erbsen. Außerdem enthält sie wenig Salz, zugesetzten Zucker, gesättigte und Transfette sowie raffinierte Getreidesorten wie Weißbrot und Weißreis.
Wenn Sie Hilfe bei der Planung Ihrer Mahlzeiten benötigen, kann Ihr Arzt Sie an einen Ernährungsberater verweisen. Lungenrehabilitationsprogramme können auch Ernährungserziehung beinhalten.
Geben Sie das Rauchen auf.
Zigaretten verschlimmern Husten und Kurzatmigkeit. Bitten Sie Ihren Arzt um Hilfe, wenn Sie sich die Gewohnheit nicht selbst abgewöhnen können.
Gönnen Sie sich viel Ruhe.
Das schont Ihre Kräfte und senkt den Stress. Das macht das Atmen leichter.
Benutzen Sie Hilfsmittel, wenn Sie sie brauchen.
Wenn Ihre Krankheit fortschreitet, benötigen Sie manchmal Sauerstoff, einen Rollstuhl oder einen Scooter. Das heißt aber nicht, dass Sie sie ständig benutzen müssen.
"Ich ermutige die Menschen, so viel wie möglich selbst zu tun, solange sie es können, und diese Hilfsmittel nur dann zu benutzen, wenn sie für längere Zeit unterwegs sind", sagt Case. "Sie wollen sich nicht selbst einschränken, weil das Gehen zu schwierig ist."
Holen Sie sich Unterstützung.
Es ist wichtig, dass Sie den emotionalen Rückhalt, den Sie brauchen, von Familie und Freunden erhalten. Sie können auch mit anderen sprechen, die das Gleiche durchmachen wie Sie.
"Wenn Sie zu einer Selbsthilfegruppe gehen, wissen Sie, dass alle im selben Boot sitzen", sagt Rodriguez. "Sie hören, was Sie sagen, und erzählen Ihnen, was sie ausprobiert haben und was ihnen geholfen hat.
Die Pulmonary Fibrosis Foundation bietet ein Online-Verzeichnis von Selbsthilfegruppen an. Wenn Sie keine in Ihrer Nähe finden, schließen sich viele Menschen über die sozialen Medien einer Gruppe an.
Positiv bleiben
Pulmologen und Menschen mit IPF sagen, dass es wichtig ist, optimistisch zu bleiben. Bewegung, Ernährung und die Nutzung eines sozialen Unterstützungsnetzes können Ihnen einen emotionalen Schub geben. Und das kann Sie motivieren, gut auf sich selbst aufzupassen.
"Für meine Familie und mich war es sehr wichtig, eine positive Einstellung zu bewahren", sagt Rodriguez. "Unser Ziel war es, einen Tag nach dem anderen zu nehmen, so viel wie möglich zu lernen und uns gemeinsam mit dem Arzt realistische Ziele zu setzen. Es ist eine alltägliche Herausforderung.
