Wenn Sie an PAH erkrankt sind, sollten Sie Ihre Symptome, Tests und Medikamente im Auge behalten, damit Sie Ihre Erkrankung in den Griff bekommen.
Möglicherweise müssen Sie Ihre Ernährung, Ihr Bewegungsverhalten und Ihre Aktivitäten ändern. Es ist wichtig, dass Sie diese Ratschläge befolgen, damit Sie Ihre Symptome lindern und sich jeden Tag so gut wie möglich fühlen können.
Der erste Schritt besteht darin, alles über Ihre PAH zu erfahren und herauszufinden, was für Sie normal ist und was nicht.
Ein Symptomtagebuch kann helfen
Beginnen Sie damit, Ihre Symptome in einem Tagebuch oder Journal festzuhalten. Es kann schwierig sein, zu bemerken, wenn sich die Dinge verändern oder allmählich schlechter werden. Wenn Sie jeden Tag aufschreiben, wie Sie sich fühlen, erstellen Sie ein Protokoll, das Sie überprüfen und mit Ihren Ärzten teilen können. Auf diese Weise müssen Sie sich nicht auf Ihr Gedächtnis verlassen, um sich daran zu erinnern, wann Sie sich schwindlig, kurzatmig oder übermäßig müde fühlten.
Notieren Sie das Symptom, den Tag und die Uhrzeit, zu der Sie es bemerkt haben. Ein einfaches Stift-und-Papier-System ist in Ordnung, Sie können aber auch auf Ihrem Computer oder Smartphone Buch führen. Viele Apps, die Ihnen helfen, Ihre Symptome im Auge zu behalten, sind kostenlos oder kostengünstig.
Es ist auch eine gute Idee, Ihr Gewicht im Auge zu behalten. Wenn Sie schnell einige Pfunde zunehmen (2 oder mehr Pfunde an einem Tag oder 5 oder mehr in einer Woche), könnte dies bedeuten, dass sich Ihre PAH verschlimmert. Wiegen Sie sich jeden Tag zur gleichen Zeit und schreiben Sie die Zahl auf.
Wie auch immer Sie Ihr Tagebuch führen, bringen Sie die Informationen mit, wenn Sie Ihren Arzt aufsuchen.
Sie sollten auch wissen, welche Symptome nicht bis zum nächsten Termin warten sollten. Wenn Sie zum Beispiel Schmerzen in der Brust haben, ohnmächtig werden oder Probleme haben, die sich verschlimmern, sollten Sie unbedingt den Arzt anrufen.
Übernehmen Sie die Kontrolle über Ihre PAH
Fordern Sie Kopien Ihrer medizinischen Unterlagen und Tests an, einschließlich Röntgenaufnahmen, CT- und MRT-Scans, Blutuntersuchungen und Herztests. Bewahren Sie alles in einer Mappe auf und nehmen Sie sie zu Ihren Arztterminen mit. Legen Sie die aktuellsten Informationen ganz oben ab, damit der Arzt leicht erkennen kann, was passiert ist. Da Sie vielleicht mehr als einen Arzt haben, ist die Mappe eine gute Möglichkeit für alle Beteiligten, den Überblick über Ihre Gesundheit zu behalten.
Kennen Sie Ihre Medikamente: Lernen Sie die Namen Ihrer Medikamente und den Zeitplan, wann Sie sie einnehmen müssen. Machen Sie eine Liste und tragen Sie eine Kopie immer bei sich. Achten Sie darauf, dass Sie die Medikamente, die Sie regelmäßig einnehmen, und die, die Sie bei Bedarf einnehmen, aufführen. Wenn Sie Sauerstoff verwenden, fügen Sie ihn der Liste hinzu, ebenso wie Ihre Dosis und Durchflussmenge.
Manche Menschen führen auch eine Telefonliste für Notfälle mit sich. Sie sollte die Telefonnummern Ihrer Ärzte und Ihrer Apotheke sowie die des für Ihr Gebiet zuständigen Rettungsdienstes enthalten.
Wissen, was auf Sie zukommt: Ihr Arzt kann Sie bitten, einen Belastungstest zu machen, um festzustellen, wie gut Ihre Behandlung anschlägt. Bei einem Test wird gemessen, wie weit Sie in 6 Minuten gehen können. Bei einem anderen Test wird geprüft, wie gut Ihre Lunge und Ihr Herz arbeiten, während Sie ein Laufband oder ein stationäres Fahrrad benutzen. Wenn Sie diesen Test machen, fragen Sie Ihren Arzt, was die Ergebnisse für Sie bedeuten.
Stellen Sie Fragen: Machen Sie eine Liste für Ihren Arzt und bringen Sie sie zu Ihrem nächsten Termin mit. Es kann leicht passieren, dass man vergisst, was man fragen wollte, vor allem, wenn die Zeit mit dem Arzt kurz ist.
Wenn der Arzt Ihnen ein neues Rezept ausstellt, sehen Sie es sich genau an. Fragen Sie, wofür das Medikament ist und wie lange Sie es einnehmen müssen. Fragen Sie, was zu tun ist, wenn Sie eine Dosis vergessen haben - sollten Sie die Dosis verdoppeln, oder ist es besser, Ihren Zeitplan zu ändern? Dies kann Ihnen helfen, Fehler bei der Einnahme Ihrer Medikamente zu vermeiden.
Fragen Sie Ihren Arzt, ob ein medizinisches ID-Armband für Sie eine gute Idee ist. Damit kann ein Notarzt schnell feststellen, dass Sie PAH haben und welche Medikamente Sie einnehmen.
Die pulmonale arterielle Hypertonie kann sehr komplex sein. Wenn Sie gut informiert sind, können Sie Ihre Erkrankung besser kontrollieren.