Auch mit pulmonaler Hypertonie kann man sein Leben noch genießen. Nicole Creech, bei der vor 12 Jahren die Diagnose gestellt wurde, erzählt ihre Geschichte.
Als bei mir im Alter von 36 Jahren pulmonale Hypertonie (PH) diagnostiziert wurde, war ich entsetzt.
Aber dann erinnerte ich mich daran, dass dies nicht mein erstes Rodeo war: Ich wurde mit der Sichelzellkrankheit geboren, und die Ärzte sagten, ich würde nicht älter als 15 Jahre alt werden. Ich wusste also, wie man mit einer andauernden und potenziell tödlichen Krankheit lebt.
Jetzt bin ich 49. Hier ist meine Geschichte.
Eine verzögerte Diagnose
Wie viele andere Menschen mit PH wurde auch bei mir die Diagnose mehrere Jahre lang nicht gestellt. Ich hatte wirklich seltsame Symptome wie Kurzatmigkeit und Müdigkeit, die einfach aus dem Nichts kamen. Ich hatte das Gefühl, dass ich nicht genug Luft in meine Lungen bekam, obwohl ich mich nicht anstrengte. Ich ging mehrmals in die Notaufnahme und zu meinem Arzt, aber man sagte mir, ich hätte Asthma und gab mir einen Inhalator. Das hat natürlich nichts gebracht.
Dann, am Wochenende des vierten Juli 2008, begann ich stark zu schwitzen und hatte seltsame Schmerzen in der Brust, fast so, als ob ein Hühnerknochen an meinem Brustkorb hängen würde. Ich konnte nicht einmal eine kurze Strecke gehen, ohne das Gefühl zu haben, ich könnte ohnmächtig werden. Ich ging zurück in die Notaufnahme, wo man mich sofort mit Sauerstoff versorgte. Dort erfuhr ich auch, dass ich pulmonale Hypertonie hatte.
Ich war 21 Tage lang im Krankenhaus, und das waren die schrecklichsten Tage meines Lebens. Sie sagten mir sogar, dass ich meine Familie herholen müsse, um ihnen zu sagen, was los ist. Aber als sie mir sagten, dass ich ohne Behandlung höchstens noch 5 Jahre zu leben hätte, habe ich sie abgewimmelt. Innerlich hatte ich Angst, aber da war etwas, das mir sagte: Du wirst es schaffen und gesund werden.
Während des Krankenhausaufenthalts legten die Ärzte einen Katheter in eine Vene in meiner Brust. So kann ich mir jeden Tag mit einer kleinen, batteriebetriebenen Spritze Medikamente verabreichen. Ich hatte großes Glück, denn ich habe sehr gut auf die Standardbehandlung für Menschen mit schwerem Lungenhochdruck angesprochen. Innerhalb einer Woche fühlte ich mich großartig - so gut wie seit Jahren nicht mehr. Da wusste ich, dass ich die Kurve gekriegt hatte und ein erfülltes Leben führen konnte, auch wenn ich krank war.
Zurück ins Leben
In den ersten 4 Jahren nach der Diagnose lebte ich mein Leben so weiter, wie ich es immer getan hatte. Ich arbeitete 50 Stunden pro Woche als Immobilienverwalter und feierte die meisten Nächte der Woche. Dann wurde mir klar, dass ich es langsamer angehen lassen musste, und ich zog mich zurück. Meine Mutter hatte mir einen Yorkshire-Terrier besorgt, den ich Yager nannte (nach meiner Vorliebe für J?germeister). Aber sie behielt ihn, weil ich zwischen der Arbeit und meinem sozialen Leben selten zu Hause war. Als ich meinen Job kündigte, zog Yager zu mir.
Dieser Hund veränderte meine Lebensperspektive völlig. Als er in mein Haus kam, wurde mir klar, dass ich nichts anderes wollte, als mit ihm zusammen zu sein. Ich gab den Alkohol auf, ernährte mich pflanzlich und begann, an den meisten Tagen der Woche spazieren zu gehen. Statt nachts in Bars zu gehen, war ich zufrieden, wenn ich zu Hause war, mich mit Yager einrollte und ein gutes Buch las oder fernsah.
Auch wenn ich technisch gesehen nicht arbeitete, war ich unglaublich beschäftigt. Ich organisierte eine Selbsthilfegruppe für pulmonale Hypertonie an der Universität von Kentucky. Zehn Leute kamen, und es war eine augenöffnende Erfahrung. Ich hatte noch nie so viele andere Menschen mit PH an einem Ort gesehen.
In den fast 5 Jahren, in denen ich diese Gruppe leitete, haben wir mehrere Mitglieder verloren, was ernüchternd war. Ich habe Menschen im Krankenhaus gesehen, als sie zum ersten Mal diagnostiziert wurden, und ich war bei ihnen am Bett, als die Medikamente nicht mehr wirkten. Ich habe bei ihnen gesessen, um zu wachen, während sie starben. Das war für mich eine wichtige Möglichkeit, etwas zurückzugeben.
Ich bin auch Gründungsmitglied des Beirats für Selbsthilfegruppenleiter der Pulmonary Hypertension Associations, wo ich neue Freiwillige ausbilde und berate, um das Selbsthilfegruppenprogramm der Organisation zu leiten.
Eine neue Liebe
Jahrelang kam mir der Gedanke an eine Romanze nicht in den Sinn. Das änderte sich im Jahr 2018, als ich an einer Konferenz der Pulmonary Hypertension Association in Florida teilnahm. Dort übernachtete ich im Haus meiner besten Freundin und lernte Tommy, ihren Cousin, kennen. Ich dachte, es würde nach meiner Rückkehr nachlassen, aber vier Monate später war Tommy nach Kentucky gezogen, um bei mir zu sein. Ich nahm ihm das Versprechen ab, dass er nicht mein Betreuer sein würde, was er auch akzeptierte.
Dennoch bin ich immer wieder überrascht, wie leicht es ihm fiel, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Ich habe eine Pumpe, die mit meinem Körper verbunden ist und die ich nie abnehmen oder abschalten kann. Sie ist genauso ein Teil von mir wie meine Arme oder Beine. Aber Tommy hat nie mit der Wimper gezuckt. Er sagt mir immer, dass er meine pulmonale Hypertonie nur als einen weiteren Teil von mir sieht, der mich aber stärker gemacht hat und mich die kleinen Dinge schätzen lässt. Ich sage neu diagnostizierten Patienten, die sich Sorgen um eine romantische Beziehung machen, immer, dass sie sich trotzdem trauen sollen. Wenn es die richtige Person ist, wird sie dich immer lieben.
