Eine Lungenkrebsdiagnose kann Sie überfordern. Aber Sie sind bei weitem nicht allein. Ganz gleich, ob Sie nach Inspiration oder Informationen zur Krebsforschung suchen, es gibt einen Blog, an den Sie sich wenden können. Hier sind einige Tipps, wie Sie den besten Blog für sich finden können.
Eine Lungenkrebsdiagnose kann Sie überfordern. Aber Sie sind bei weitem nicht allein. Es gibt eine Gemeinschaft von Menschen, die genau wissen, was Sie durchmachen.
Viele schreiben mir und sagen, dass sie keine Hoffnung hatten, bis sie meinen Blog fanden. Zum Teil liegt das daran, dass ich schon so lange lebe", sagt Linnea Olson, bei der 2005 Lungenkrebs diagnostiziert wurde. Aber ich glaube auch, dass es daran liegt, dass mein Blog deutlich macht, dass ich trotz der Krebserkrankung und der Behandlung, die ich in den letzten 16 Jahren durchlaufen habe, nicht aufgehört habe, zu leben.
Ganz gleich, ob Sie auf der Suche nach Inspiration oder nach mehr Informationen über die neueste Krebsforschung sind, es gibt einen Blog, an den Sie sich wenden können. Hier sind einige Tipps, wie Sie den besten für sich finden.
Die richtige Passform finden
Janet Freeman-Daily, eine Autorin, bei der 2011 Lungenkrebs diagnostiziert wurde, führte früher eine Liste aller aktiven Lungenkrebs-Blogger. Aber irgendwann konnte sie nicht mehr mithalten. Sie hält das für ein gutes Zeichen. Als immer mehr Menschen mit gezielten Therapien behandelt wurden, ging es ihnen besser und sie lebten länger, weshalb es mehr Befürworter und Blogger gibt.
Wenn Sie auf der Suche nach guten Autoren sind, empfiehlt sie, sich an die sozialen Medien zu wenden. Suchen Sie nach Beiträgen unter dem Hashtag #LCSM, der Abkürzung für Lungenkrebs Social Media. Wenn Sie jemanden finden, dessen Tonfall Sie anspricht, prüfen Sie, ob er einen Blog hat, sagt sie.
Olson gibt diesen Ratschlag: Wenn Sie sich dabei gut fühlen und gerne lesen, dann sind Sie hier richtig.
Herausforderungen
Wenn Sie Teil der Lungenkrebs-Community sind - sei es über soziale Medien oder Blogs - verlieren Sie möglicherweise Menschen, die Ihnen wichtig sind oder mit denen Sie in Verbindung stehen, sagt Olson. Das ist etwas, das man von Anfang an verstehen muss, sagt sie.
Ich hätte nie gedacht, dass ich mich in meinem Leben um so viele Menschen kümmern würde, die sterben. Und die ersten paar haben meine Welt einfach erschüttert, sagt Olson. Ich musste mit mir selbst reden und entschied, dass das Privileg, andere Menschen zu kennen, während sie dies durchmachen, und ihre Erfahrungen zu teilen, es wert ist.
Persönliche Blogs
Ein guter Blog zeigt die Realität, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben, sagt Freeman-Daily. Aber er sollte auch zeigen, dass das Leben weitergehen kann. Ich denke, es ist hilfreich, Blogs zu finden, in denen Menschen versuchen, einen positiven Weg zu finden, um mit Lungenkrebs und trotz Lungenkrebs zu leben, selbst wenn man sich beschissen fühlt", sagt sie.
Ein paar Beispiele:
Leben und Atmen: Lungenkrebs überleben. Olson hat ihren Blog vor mehr als einem Jahrzehnt begonnen. Sie können nach ihren Ansichten zu Themen wie Elternschaft, Nebenwirkungen und sogar Sterben suchen. Sie hat eine sehr gute Art zu beschreiben, was sie erlebt, aber auch im Moment zu leben und das auszunutzen, sagt Freeman-Daily.
Olson sagt, ihr Blog sei realistisch, aber optimistisch. Wenn die Dinge schlecht laufen, teile ich das mit. Aber ich habe auch einen Sinn für Humor. Und ich versuche, ein positives Ziel vor Augen zu haben, damit die Leute, die meinen Blog besuchen, nicht mit einem schlechten Gefühl nach Hause gehen.
Sie werden auch erfahren, wie es ist, wenn Olson zu einer neuen klinischen Studie wechselt. Sie sagt, sie sei jetzt in der fünften.
Jeder Atemzug, den ich nehme. Lisa Goldman ist eine Mutter in ihren 40ern, die mit Lungenkrebs lebt. Sie berichtet über Bücher, die man lesen sollte, über andere Blogs, die man sich ansehen sollte, und über Anekdoten aus ihrem eigenen Leben. Sie neigt dazu, sehr humorvoll zu sein, sagt Olson. Und das schätze ich sehr.
Gray Connections. Dieser Blog von Freeman-Daily hat einen ganz anderen Stil, sagt Olson. Er richtet sich an diejenigen, die wissen wollen, warum bestimmte Krebsbehandlungen eingesetzt werden oder welche Forschungsergebnisse es gibt.
Freeman-Daily, die aus dem Ingenieurwesen kommt, erklärt, dass sie die Wissenschaft und die Erfahrungen mit Krebs gerne in einfachen Worten aufschlüsselt. Das Feedback, das ich auf meinen Blog erhalte, bedeutet mir am meisten, wenn jemand sagt: "Ich konnte meiner Familie nicht erklären, wie es war, diese Krankheit zu haben, also habe ich ihnen einfach Ihren Blog gezeigt. Sie haben genau gesagt, wie ich mich fühle.
Medizinische oder gemeinnützige Blogs
Ihr Arzt wird Ihnen vielleicht keine persönlichen Blogs empfehlen. Er möchte vielleicht, dass Sie sich zuerst an vertrauenswürdige Organisationen wenden. Einige dieser Websites bieten jedoch auch Blogs an. Dr. med. Christine Bestvina, Thoraxonkologin an der Universität von Chicago, verweist auf diese Seiten:
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LUNGevity, eine gemeinnützige Organisation mit einem Blog, in dem Geschichten von Überlebenden sowie aktuelle Informationen über Forschung und Fortschritte bei der Behandlung von Lungenkrebs veröffentlicht werden.
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Cancer.net, eine von der American Society of Clinical Oncology (ASCO) betriebene Website. Ihr Blog enthält von Ärzten genehmigte Informationen zu allen Krebsarten. Über eine Registerkarte können Sie Ihre Suche auf Lungenkrebs eingrenzen.
Die American Lung Association unterhält auch einen Blog namens Each Breath. Er behandelt viele Lungenkrankheiten, aber Sie können Ihre Suche über die Registerkarten "Thema" und "Stichwort" auf Lungenkrebs eingrenzen. Sie finden dort Einzelheiten zu Biomarker-Tests, Mentorenprogrammen und Geschichten von Menschen, die mit Lungenkrebs leben.
Blogs, die von der ASCO oder der American Lung Association betrieben werden, sind wahrscheinlich in Ordnung, sagt Tim Pearman, PhD, Direktor für unterstützende Onkologie am Lurie Comprehensive Cancer Center. Aber er ist ein größerer Fan von Peer-Selbsthilfegruppen wie Imerman Angels. Sie können sich mit einem geschulten Mentor in Verbindung setzen, sagt er, dessen Krebsdiagnose und -verlauf mit dem Ihren übereinstimmt.
Andere Ressourcen
Manche Menschen finden Unterstützung in Online-Biomarker-Gruppen. Dazu gehören Menschen mit denselben Genveränderungen bei ihrer Krebserkrankung. Es bilden sich Gemeinschaften rund um diese Gene, sagt Freeman-Daily. Man kann sich dort über die Erfahrungen der Betroffenen informieren und darüber, welche Medikamente welche Nebenwirkungen haben, die in den allgemeinen Informationen vielleicht nicht zu finden sind.
Das sind in der Regel Facebook-Gruppen, sagt sie, aber man kann auch in sozialen Medien suchen oder die Websites von:
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ROS1Krebs
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ALK-positiv
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Exon20Gruppe
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EGFR-Krebs
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KRAS-Kicker
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METcrusaders
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt
Es ist normal, neugierig auf Behandlungen zu sein, die anderen helfen. Aber Sie sollten einen Blog nicht für medizinische Ratschläge nutzen. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie etwas an Ihrer Krebsbehandlung ändern.
Und wenn Sie noch viele medizinische Fragen haben, schlägt Pearman vor, Ihren Arzt zu fragen, ob Sie sich mit einem Gesundheitspädagogen treffen können. Evidenzbasierte Leitlinien finden Sie auch beim National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
