Wie ich meine Lungenkrebs-Gemeinschaft fand

Viele Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt sind oder waren, sagen, dass sie die ersten Tage der Krankheit nicht überstanden hätten, wenn sie nicht die Unterstützung von Menschen gehabt hätten, die schon einmal dabei waren. Erfahren Sie mehr darüber, was Selbsthilfegruppen anbieten, worauf Sie achten sollten und wie Sie die beste Gruppe für sich finden.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das letzte Jahr ohne sie überstanden hätte.

Es geht darum, Hoffnung zu finden.

Ich erfahre von ihnen immer viel mehr als von jedem Arzt.

Ich weiß, dass sie zu mir stehen werden, egal, was ich durchmache.

Dies sind die Stimmen von Lungenkrebspatienten und Überlebenden, die in Gruppen, die von und für Menschen wie sie gegründet wurden, Unterstützung, Rat und Hoffnung finden. Sie sind unterschiedlichen Alters, unterschiedlicher Rasse und unterschiedlichen Geschlechts, und sie haben unterschiedliche Arten von Lungenkrebs. Zwei Dinge eint sie: ihre Krankheit und die Überzeugung, dass niemand Krebs wirklich verstehen kann, wenn er ihn nicht selbst durchgemacht hat. Tom McGuigan, ein Ingenieur aus dem Bundesstaat Washington und Mitglied der Selbsthilfegruppe LUNGevity, formuliert es so: Mein Traum-Onkologe wäre jemand, der Krebs überlebt hat.

Was Selbsthilfegruppen bieten

Nicht alle Krebs-Selbsthilfegruppen sind gleich. Einige, wie LUNGevity, heißen jeden willkommen. Andere sind auf Menschen mit bestimmten Krebsarten ausgerichtet.

Sie können sowohl kleine Basisgruppen als auch große Organisationen wie die Cancer Support Community und die American Lung Association finden. Die meisten bieten jedoch ähnliche Arten von Hilfe an.

Emotionale Unterstützung

Viele Menschen, die an Lungenkrebs erkrankt sind oder waren, sagen, dass sie die ersten Tage der Krankheit nicht ohne die Unterstützung von Menschen überstanden hätten, die schon einmal dabei waren.

Das erste Jahr [nach der Diagnose] ist eine emotionale Achterbahnfahrt, sagt Michelle Rower, eine ehemalige Führungskraft im Gesundheitswesen und Leistungssportlerin, bei der 2018 Lungenkrebs im Stadium IV diagnostiziert wurde. Man muss den Verlust von Freunden, Kollegen und täglichen Aktivitäten hinnehmen. Alles in Ihrem Leben ändert sich. Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen.

Für Lou Torres, eine Patientin und Überlebende in North Carolina, war die Diagnose Lungenkrebs ein Schock. Man gerät in Panik und der Kopf dreht sich, sagt er. Aber eine Gruppe von Menschen, die den gleichen Weg gegangen sind, kann einen wirklich trösten. Sie sprechen aus Erfahrung und zitieren keine Tests oder Prozentsätze oder erwartete Ergebnisse. Die Gruppe bereitete mich so vor, wie ein Soldat auf eine Schlacht vorbereitet wird, so dass ich wusste, was alles auf mich zukommen würde, und darauf vorbereitet war.

Wenn Sie persönliche Unterstützung brauchen, bieten viele Gruppen Buddy-Programme an, bei denen Sie mit jemandem zusammengebracht werden, der ähnliche Interessen und Herausforderungen hat. Die meisten Gruppen verfügen auch über Ressourcen oder Nachrichtenbretter für Betreuer und Familien. Das ist wichtig, denn emotionale Probleme, insbesondere Depressionen, sind unter Pflegern weit verbreitet.

Praktische Unterstützung

Selbsthilfegruppen können eine gute Quelle für fast alles sein, was Sie brauchen. Egal, ob es sich um eine Mitfahrgelegenheit, eine Essenslieferung, eine kurzfristige Unterkunft oder um Informationen über die Invaliditätsversicherung und die Behandlungskosten handelt - in Selbsthilfegruppen werden Sie fündig, sagt Kim Thiboldeaux, Executive Chair der Cancer Support Community.

Die Cancer Support Community ist nicht speziell für Menschen mit Lungenkrebs gedacht. Sie bietet (virtuelle) Wellness-Kurse und -Programme an, die für alle von der Krankheit Betroffenen hilfreich sein können. Außerdem gibt es eine Beratungshotline, die 7 Tage in der Woche von Sozialarbeitern besetzt ist, die für die Arbeit mit Krebspatienten ausgebildet sind.

Wir helfen Ihnen vom ersten Schritt an durch den gesamten Prozess, sagt Thiboldeaux. Wir nehmen uns so viel Zeit am Telefon, wie wir brauchen, und es gibt keine Begrenzung, wie oft man zurückrufen kann. Die Patienten sind immer schockiert, weil sie an 5-minütige Arztbesuche gewöhnt sind. Wenn unsere Berater die Antwort auf eine Frage nicht wissen, werden sie es herausfinden.

Aufklärung und Beratung

Viele Menschen mit Lungenkrebs sagen, dass sie von ihrer Selbsthilfegruppe mehr über ihre Krankheit erfahren als von ihren Ärzten.

Diese Menschen verstehen meine Krankheit, ihre Behandlungen und Fehlbehandlungen. Sie haben nützliche Tipps und Tricks, die funktionieren", sagt Tom Galli, ein in Texas ansässiger Moderator des LUNGevity Message Board. Ich erinnere mich noch gut an den Vorschlag, jeden Morgen vor der Einnahme von Tarceva [ein Chemotherapeutikum, das Durchfall verursachen kann] eine Schale mit Naturreis zu essen. Tarceva machte sich über Imodium lustig, respektierte aber den Reis.

McGuigan zufolge hilft der Austausch medizinischer Informationen den Patienten, sich über die neuesten Behandlungsmethoden zu informieren, die richtigen Fragen an ihr medizinisches Team zu stellen und für sich selbst zu sprechen. So können wir uns mit mehr Informationen und mehr Intelligenz für unsere Patienten einsetzen", sagt er.

Rower stimmt ihm zu. Nicht jeder kann in einem großen akademischen Zentrum behandelt werden. [In der Gruppe findet man ziemlich schnell heraus, was der Standard der Behandlung sein sollte und was man verlangen kann, wenn man ihn nicht bekommt.

Finden Sie Ihre Gruppe

Viele Menschen mit Krebs finden Selbsthilfegruppen über das Internet. Galli trat seiner ersten Gruppe vor fast 20 Jahren bei, nachdem er etwas im Fernsehen gesehen hatte. Annette Eyer, stellvertretende Vizepräsidentin für Patientenengagement bei der American Lung Association, schlägt vor, Ihr Pflegeteam oder Ihren Sozialarbeiter nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe zu fragen. Oftmals gründen Patienten, die in der gleichen Einrichtung behandelt werden, eine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs, sagt sie.

Sie können sich auch direkt an die American Lung Association wenden. Sie sponsert mehrere Selbsthilfegruppen, einige davon speziell für Menschen mit Lungenkrebs.

Die richtige Gruppe hängt davon ab, wer Sie sind, was Sie suchen und manchmal auch von Ihrem Gesundheitszustand.

Wenn Sie ein introvertierter Mensch sind, sind die Messageboards von LUNGevity ziemlich perfekt, sagt Rower. Man kann der Gemeinschaft beitreten und muss nie etwas posten, aber man kann trotzdem lesen, was andere posten. Sie sagt, dass jüngere Menschen eher Facebook-Gruppen bevorzugen. Aber wie bei allem in den sozialen Medien ist Sicherheit das A und O. Seien Sie vorsichtig mit Ihren privaten Gesundheitsdaten, warnt Thiboldeaux. Informieren Sie sich darüber, wem sie gehören und was sie damit tun werden.

Die Cancer Support Community hat auch ein Diskussionsforum für Lungenkrebs, das von Sozialarbeitern moderiert wird. Außerdem bietet sie wöchentliche persönliche Gruppen an. Thiboldeaux räumt ein, dass diese vielleicht nicht jedermanns Sache sind. Wir haben ein hohes Maß an Austausch. Wenn sich die Menschen nicht wohl fühlen, gibt es andere Möglichkeiten, sich auszutauschen, z. B. in unseren Koch- und Yogakursen.

Nachteile der Selbsthilfegruppe

Thiboldeaux sagt, dass Selbsthilfegruppen, anders als Sie vielleicht denken, kein Haufen von Leuten sind, die herumsitzen und jammern und weinen. Dennoch, sagt sie, sind sie nicht für jeden geeignet. Zu erfahren, was Überlebende durchgemacht haben - genau das, was sie für einige so hilfreich macht - kann für andere zu viel sein.

Es kann eine Informationsflut geben, und man kann entmutigt werden, sagt Rower. Man möchte nicht lesen, dass andere Menschen Rückfälle haben oder krank werden. Manchmal ist es einfach zu viel des Guten.

Sowohl Rower als auch Thiboldeaux sagen, dass es, wenn man sich wirklich quält, an der Zeit ist, mit einem Psychologen oder Berater zu sprechen. Ihr Behandlungsteam oder Ihr Sozialarbeiter sollte Sie an jemanden verweisen können, der auf Krebspatienten spezialisiert ist. Laut Eyer sollten Sie bei Ihrer Krankenkasse anrufen, um sicherzustellen, dass Sie einen Anbieter finden, der in das Netz aufgenommen ist.

Optionen für Selbsthilfegruppen

Wenn Sie sich für eine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs oder eine Gemeinschaft interessieren, finden Sie hier einige Anlaufstellen:

• Krebshilfe-Gemeinschaft

• Inspire (Selbsthilfegruppe und Diskussionsforum für Überlebende von Lungenkrebs der American Lung Association)

• LUNGevity Krebs-Selbsthilfegemeinschaft

Um mit Menschen in Kontakt zu treten, die spezifische Lungenkrebs-Genveränderungen haben:

• EGFR-Resistenten

• ROS1der

• ALK positiv

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