Wie meistern Sie das Leben mit NSCLC? Wie kann man trotz der Krankheit und der langwierigen Behandlung hoffnungsvoll bleiben? Erfahren Sie mehr über den Weg eines Mannes mit NSCLC und was er tut, um die Hoffnung zu bewahren.
Ich bin ein 62-jähriger Feuerwehrmann im Ruhestand. Ich lebe mit meiner Frau Rhonda in Piqua, OH. Im Jahr 2015 wurde bei mir nicht-kleinzelliger Lungenkrebs (NSCLC) diagnostiziert.
Die Diagnose wurde erst mit Verzögerung gestellt. Es begann bei einer jährlichen Untersuchung bei meinem Hausarzt. Ich erwähnte zufällig, dass ich einen anhaltenden, unproduktiven Husten hatte. Dieses einfache Gespräch über den Husten führte zu einer Reihe von Tests. Im Jahr 2015 erhielt ich schließlich die Diagnose NSCLC im Stadium IV.
Die Diagnose war ein völliger Schock für unsere Familie und auch für unser medizinisches Team in der Gemeinde. Niemand hielt es für möglich, dass ein gesunder erwachsener Mann mit einfachem Husten und ohne Tabakkonsum in der Vergangenheit an NSCLC im Stadium IV erkrankt sein könnte.
Zusammen mit Rhonda fühlte ich mich seelisch gebrochen. Stellen Sie sich das Gefühl vor, zu ertrinken, während Sie versuchen, eine fremde Sprache zu verstehen - und dann dafür verantwortlich zu sein, unmittelbare Entscheidungen zu treffen, von denen Ihr Leben abhängt.
Ich ging zu einem niedergelassenen Onkologen, der auf Empfehlung eines Spezialisten für nicht-kleinzelligen Lungenkrebs umfassende Biomarker-Tests in meinem Gewebe und meinem Blut durchführte. Dadurch erhielten wir eine detaillierte Analyse meines Krebses und meiner Behandlungsmöglichkeiten. Das waren unschätzbare Informationen.
Ich denke, dass es für jeden Arzt, der diese Krankheit behandelt, unerlässlich ist, Biomarker-Tests durchzuführen. Sie können den entscheidenden Unterschied im Leben mit der Krankheit ausmachen.
Meine NSCLC-Behandlungen
Meine Tests ergaben, dass ich für eine zielgerichtete Therapie in Frage komme. Ich bin jetzt bei meiner dritten zielgerichteten Therapie, die ich im Rahmen einer klinischen Studie durchführe. Ich nehme jeden Tag eine einfache Tablette. Mit dieser dritten Runde der oralen Therapie bin ich seit 3 Jahren progressionsfrei.
Meine Krankheit hat in meine Knochen metastasiert, also gestreut, so dass ich auch fünf Bestrahlungen hinter mir habe. Alle 3 Monate werden Laboruntersuchungen, eine Computertomographie der Brust, des Bauches und des Beckens sowie ein MRT des Gehirns durchgeführt. In regelmäßigen Abständen erhalte ich eine Injektion zur Stärkung meiner Knochen. Ich lasse auch einen Knochenscan durchführen.
Wie ich mit den Emotionen des Lebens mit NSCLC umgehe
Sowohl Rhonda als auch ich mussten Bewältigungsstrategien entwickeln, um das Leben mit NSCLC zu meistern. Dazu gehören Beratung, das Leben im Augenblick - denn Zukunftsgedanken sind lähmend - und das Finden von Dankbarkeit und Freude an jedem Tag.
Für Rhonda ist die Aufklärung und Fürsprache für NSCLC-Familien ein wichtiger Weg, dies zu tun. Als Anwältin setzt sie sich für die Belange der pflegenden Angehörigen ein und hilft Menschen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde. Außerdem setzt sie sich für die Aufklärung und das Bewusstsein für geeignete Tests und Behandlungen ein. Sie verbringt jeden Tag Zeit damit, sich für andere Familien einzusetzen und ihnen auf ihrem Weg zu helfen. Sie ist fest davon überzeugt, dass ihr das hilft, mit der Diagnose umzugehen.
Eine der größten Veränderungen, die wir vorgenommen haben, war unsere Einstellung vom Sterben zum Leben mit NSCLC. Wir kennen die Realität dieser Diagnose, aber es war nicht hilfreich, ständig an den Tod zu denken und sich mit den negativen Aspekten all dessen zu befassen, was wir verloren haben. Stattdessen sind wir dankbar für das, was wir noch haben.
Zwischen den Tiefen der Reise arbeiten wir sehr hart daran, ein normales Leben zu führen. Ich erinnere mich an einen bestimmten Tag, der alles verändert hat. Ich sagte zu Rhonda: Wenn ich keinen NSCLC hätte, würde ich einen neuen Mähdrescher kaufen.
Wir beschlossen, ihn trotzdem zu kaufen. Wenn wir jetzt vor neuen Lebensentscheidungen stehen, entscheiden wir uns bewusst für den Kauf des Mähdreschers, obwohl wir Krebs haben. Das hat uns geholfen, die Achterbahnfahrt zu überleben.
Mein Rat für ein gutes Leben mit NSCLC
Wir haben viele Wege gefunden, um die Hoffnung aufrechtzuerhalten, während wir mit NSCLC leben. Hier sind einige, die auch für Sie hilfreich sein könnten:
Holen Sie sich Hilfe von Ihrem Team. Es ist wichtig, ein gut ausgebildetes, vielseitiges medizinisches Team zu haben, zu dem auch ein Spezialist für die Behandlung Ihrer speziellen Art von NSCLC gehört. Dies wird Ihnen zweifellos die Last der Entscheidungsfindung abnehmen.
Kommunizieren Sie: Jedes Familienmitglied hat seine eigenen Erfahrungen mit der Krebsdiagnose. Es ist wichtig, dass jede Person zum Ausdruck bringt, was sie durchmacht. Ich nenne Rhonda meine "Sharegiver", weil wir unseren Krebsweg gemeinsam gehen.
Auch die Kinder, einschließlich der erwachsenen Kinder, sind von der Diagnose eines Familienmitglieds betroffen. Es ist wichtig, ihnen die Möglichkeit zu geben, über ihre Gefühle zu sprechen, nicht nur untereinander, sondern auch mit einer Fachkraft oder einer Selbsthilfegruppe.
Vertrauen Sie auf Ihr Bauchgefühl. Ich empfehle Patienten und Betreuern, auf ihren Instinkt zu hören. Keiner kennt Ihre Situation besser als Sie und Ihre Betreuer. Hinterfragen Sie alles, bilden Sie sich weiter und vertrauen Sie auf Ihr Bauchgefühl.
Wir lesen gerne über andere NSCLC-Familien, treffen uns mit ihnen und tauschen uns mit ihnen aus. Rhonda hat zum Beispiel eine Familie gefunden, die 15 Minuten von uns entfernt wohnt und seit mehr als 10 Jahren mit der Diagnose lebt. Eine NSCLC-Diagnose kann isolierend sein: Es ist hilfreich, andere zu finden und sich mit ihnen auszutauschen, die Ihre Erfahrungen teilen.
Bleiben Sie in der Gegenwart. Zukunftsdenken und "Was-wäre-wenn" sind für Ihr Wohlbefinden nicht von Vorteil. Bleiben Sie präsent und leben Sie im Augenblick. Bemühen Sie sich, jeden Tag dankbar zu sein.
Suchen Sie nach Inspiration. Wenn wir über all die Fortschritte bei Tests und Behandlungen lesen, schöpfen wir große Hoffnung. Wir versuchen auch, andere zu inspirieren. Wir bieten unseren Lieblingsratschlag an: Kaufen Sie den Mähdrescher.
