Wie ist es, mit Lungenkrebs im Stadium IV zu leben? Eine Überlebende erzählt ihre Geschichte und gibt Tipps für die Suche nach Ressourcen, die Sie auf Ihrem eigenen Weg durch den Krebs unterstützen können.
Bei mir wurde 2014 im Alter von 41 Jahren fortgeschrittener nicht-kleinzelliger Lungenkrebs (NSCLC) diagnostiziert. Die Diagnose war ein völliger Schock, denn ich hatte keine Risikofaktoren für Lungenkrebs und auch keine familiäre Vorbelastung mit dieser Krankheit. Ich wuchs in einer Kleinstadt mit geringer Luftverschmutzung und niedrigen Radonwerten auf und hatte nie geraucht. Ich war körperlich fit - vor meiner Diagnose hatte ich 7 Jahre lang als Fitnesstrainer gearbeitet. Ich trank selten Alkohol und hatte mich in den letzten 20 Jahren pflanzlich ernährt. Ich habe auf die harte Tour gelernt, dass jeder, der eine Lunge hat, Lungenkrebs bekommen kann.
Mein Behandlungsweg
Im Oktober 2013 bekam ich eine schlimme Erkältung, die sich über Wochen hinzog, so dass ich schließlich am 2. November zum Arzt ging. Der Arzt ordnete eine Röntgenuntersuchung des Brustkorbs an, stellte fest, dass meine Lunge frei war, sagte mir, dass ich eine Virusinfektion hatte, und schickte mich mit einem Rezept für Codein-Hustensaft nach Hause.
Doch der trockene Husten hielt an, und so ging ich einen Monat später erneut zum Arzt. Obwohl er mir einen Albuterol-Inhalator, ein Z-Pak mit Antibiotika und sogar Steroide verschrieb, wurde der Husten schlimmer und ich begann, Blut auszuhusten. Am 3. Januar suchte ich schließlich einen Lungenarzt auf, der mich noch am selben Tag zu einer CT-Untersuchung der Brust schickte.
Die Ergebnisse waren so alarmierend, dass ich eine Woche später eine Lungenbiopsie durchführen ließ, bei der ein nicht-kleinzelliges Adenokarzinom im Stadium IV diagnostiziert wurde. Ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen und begann 2 Tage später mit einer aggressiven Chemotherapie. Glücklicherweise ergaben die Scans meiner Knochen, meiner Leber und meines Gehirns keine Hinweise auf eine Ausbreitung über die Lunge hinaus.
Während dieser Zeit wurde ich positiv auf die seltene ROS1-Genmutation getestet. Diese kommt bei etwa 1 bis 2 % der Menschen mit NSCLC vor. Sie ist aggressiv und tritt häufig bei jungen Menschen auf, die nie geraucht haben. Daraufhin wurde ich auf eine zielgerichtete Therapie umgestellt. Das heißt, das Medikament wirkt, indem es die Veränderungen in den Lungenkrebszellen blockiert, die ihr Wachstum fördern. Ich nehme es zweimal täglich in Tablettenform ein.
Ich dachte, die zielgerichtete Therapie würde einfacher sein als die Chemotherapie, die ich als völlig entkräftend empfand. Aber die ersten paar Monate waren es nicht. Ich habe viel Gewicht verloren, weil mir ständig übel war. Ich war ständig erschöpft und hatte starke Ödeme (Schwellungen) in den Beinen. Zum Glück verschwanden diese Nebenwirkungen nach etwa 6 Monaten. Aber ich muss meine Pille immer mit dem Essen einnehmen, sonst muss ich mich übergeben. Jetzt werde ich alle 12 Wochen einer Ganzkörper-CT-Untersuchung unterzogen. Ich seufze jedes Mal erleichtert auf, wenn ich die schöne Nachricht erhalte, dass es derzeit keine Anzeichen von Krebs gibt.
So sieht mein typischer Tag aus
In vielerlei Hinsicht unterscheidet er sich nicht sehr von dem Leben vor meiner Diagnose. Wenn man mir auf der Straße begegnet, würde man nie erfahren, dass ich Lungenkrebs im Stadium IV überlebt habe. Ich war früher Fitnesstrainerin, habe also schon immer gern Sport getrieben. Ich treibe fast jeden Tag Sport, sei es 45 Minuten auf meinem Peloton-Rad oder 45 Minuten Online-Yogakurs.
Seit der COVID-19-Pandemie bin ich fast nur noch zu Hause, da ich ein hohes Risiko für Komplikationen durch das Virus habe. Tagsüber beschäftige ich mich mit Zentangle, einer einfachen und entspannenden Methode, um durch das Zeichnen strukturierter Muster Bilder zu erzeugen. Jemand hat mir einen Zentangle-Kurs geschenkt, als ich in der Chemotherapie war, und ich bin süchtig geworden. Ich finde es sehr meditativ und beruhigend. Ich habe gerade eine Zertifizierung als Zentangle-Lehrerin erhalten. Ich hoffe, dass ich anfangen kann, online Kurse zu geben.
In den ersten Jahren nach meiner Diagnose habe ich viel mit meiner Ernährung experimentiert. Ich verzichtete auf Zucker, weil ich gehört hatte, dass Zucker Krebs fördert. Eine Zeit lang ernährte ich mich komplett vegan. Dann kam die Phase mit den grünen Säften, gefolgt von der Keto-Kur. Schließlich wurde mir klar, dass es nicht den geringsten Beweis dafür gab, dass eine dieser Ernährungsweisen mir helfen würde, den NSCLC zu besiegen. Jetzt ist mein Ernährungsmotto einfach und leicht zu befolgen: alles in Maßen.
Als Nebenwirkung meiner Lungenkrebsmedikamente habe ich einige anhaltende Ödeme. Jede Nacht benutze ich ein System, das mir hilft, die Flüssigkeit aus meinen Beinen zu entfernen. Dabei handelt es sich im Grunde um eine Hose mit Dutzenden von einzelnen Lufttaschen und einer Pumpe, die sie aufbläst und entleert. Ich mache das jeden Abend eine Stunde lang, während ich mir Netflix-Serien wie Schitts Creek anschaue.
Als das alles anfing, war mein Sohn Jacob 11 Jahre alt und meine Tochter Dina 8. Vor meiner Diagnose waren wir durch unser geschäftiges Leben so abgelenkt, dass wir keine Zeit füreinander hatten. Aber als ich mit der Behandlung begann, änderte sich das alles.
Mein Mann Eric musste sich wirklich mehr um die Kinder kümmern. Ich war schon immer eine Hausfrau und Mutter, aber an den Tagen, an denen es mir nicht gut ging, musste er einspringen, um Fahrgemeinschaften zu bilden und die Hausaufgaben zu beaufsichtigen. Jetzt, wo wir alle zusammen in Quarantäne sind, sind wir wirklich in die Familienzeit gezwungen worden. Wir haben Spieleabende, Filmabende und Familienspaziergänge in der Nachbarschaft. Ich scherze, dass ich so viel Boggle gespielt habe, dass ich es mir nicht einmal mehr ansehen kann.
Was ich andere wissen lassen möchte
Wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wird, ist es wichtig, eine Selbsthilfegruppe zu finden, die genau zu Ihnen passt. Die örtlichen Krankenhäuser und Krebsbehandlungszentren verwiesen mich nur an allgemeine Selbsthilfegruppen. Ich wollte aber andere Patienten finden, die genau wie ich sind - junge Nichtraucher, die an Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium erkrankt sind.
Das fand ich in Facebook-Gruppen im Internet, wo wir uns darüber austauschen konnten, was unsere Ärzte uns sagten und welche neuen Behandlungen es gab. Das braucht man wirklich, wenn man sich erfolgreich für sich selbst einsetzen will. Es ist einschüchternd, seinen Arzt zu hinterfragen oder eine zweite Meinung einzuholen - man hat das Gefühl, dass man die Beziehung zu seinem primären Onkologen untergräbt. Aber nachdem ich mit Hunderten von anderen Patienten gesprochen habe, kann ich Ihnen sagen, dass es Menschen, die ihre Behandlung selbst in die Hand nehmen, im Allgemeinen besser geht, sowohl physisch als auch psychisch.
Meine andere Botschaft? Ignorieren Sie Symptome wie anhaltenden Husten, Keuchen, Kurzatmigkeit oder Heiserkeit nicht. Meine Geschichte eines quälenden Hustens, der wochen- und monatelang fehldiagnostiziert wurde, ist eine häufige Geschichte. Das ist ein Grund, warum ich 2014 meinen Blog Every Breath I Take gestartet habe. Ich hoffe, dass ich anderen helfen kann, ihren Lungenkrebs früher zu erkennen, wenn ich die Details meiner Reise von einer vermeintlich freien Lunge am 2. November bis zu einer Lungenkatastrophe am 3. Januar erzähle.
Wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß, hätte ich viel früher auf eine CT-Untersuchung der Brust gedrängt.
Blick nach vorn
Als ich meine Diagnose erhielt, war ich besorgt, dass ich nicht lange genug leben würde, um zu erleben, wie mein Sohn die Grundschule abschließt. Jetzt bin ich seit 7 Jahren auf diesem Weg und freue mich darauf, dass er in diesem Frühjahr die High School abschließen wird.
