Ein Arzt erklärt, wie Sie den emotionalen Rückhalt erhalten, den Sie brauchen, wenn Sie die Diagnose einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) erhalten, die auch als chronische myeloische Leukämie bezeichnet wird.
Pat Elliott, die seit 2009 an chronisch-myeloischer Leukämie (CML) erkrankt ist, weiß mehr als nur ein wenig darüber, wie man die richtige Unterstützung bekommt. Seit ihrer Diagnose hat sie ein weltweites Netzwerk - online und persönlich - von Menschen aufgebaut, die mit der Krankheit leben.
"Wir tauschen unser Wissen untereinander aus und haben eine wirklich unglaubliche virtuelle Unterstützung, die uns hilft, über die Entwicklungen auf dem Laufenden zu bleiben, Ressourcen zu finden, um uns gegenseitig zu helfen, und einfach ein besseres Verständnis für diese Krankheit zu bekommen", sagt sie.
Es gibt viele Möglichkeiten, sich die nötige Hilfe zu holen, von Selbsthilfegruppen bis hin zu Patientenorganisationen. Aber oft ist der erste Schritt, sich an diejenigen zu wenden, die Sie am besten kennen - an Ihren engen Freundeskreis und Ihre Familie. Sie können eine große emotionale Stütze sein, wenn Sie zum ersten Mal die Diagnose erhalten.
"In den ersten Wochen sind die meisten Menschen wie vom Donner gerührt", sagt Gail Sperling, MPH, zertifizierte Gesundheitserzieherin bei der Leukemia and Lymphoma Society.
Es gibt viele Informationen, die Sie über die CML, die manchmal auch als chronische myeloische Leukämie bezeichnet wird, aufnehmen müssen. Wenden Sie sich an Ihre Angehörigen, damit sie Ihnen helfen, das alles zu verarbeiten.
"Verlassen Sie sich darauf, dass Ihre Familie Ihr Fürsprecher ist, dass sie mit Ihnen zu Terminen geht, Fragen aufschreibt, Sie an die Einnahme Ihrer Medikamente erinnert, ein Verbündeter ist und ein zweites Ohr ist, das Ihre Bedürfnisse und Ihren Status bei Bedarf anderen Familienmitgliedern und Freunden mitteilen kann", sagt Sperling.
Ihre Verwandten können Ihnen helfen, die Nebenwirkungen der Behandlung zu bewältigen, wenn Sie sie haben.
"Sie brauchen Ihre Familie, die hinter Ihnen steht", sagt Joannie Clements, Gründerin der Selbsthilfegruppe CML Busters in Südkalifornien. Sie lebt seit mehr als 15 Jahren mit dieser Krankheit. "Wenn ich nicht meinen Mann als Fürsprecher und Betreuer gehabt hätte, weiß ich nicht, ob ich die ersten drei Jahre überstanden hätte. Ich hatte eine harte Zeit [mit Nebenwirkungen]."?
Bitten Sie Ihre Angehörigen, Ihnen an den Tagen, an denen Sie sich nicht so gut fühlen, bei der Hausarbeit zu helfen. "Man ist müde. Sie haben einfach nicht mehr die Energie, die Sie gewohnt sind", sagt Sperling. "Verlassen Sie sich darauf, dass Ihre Familie für Sie einkaufen geht, Ihnen beim Kochen hilft und Sie ein Nickerchen machen können, ohne sich schuldig zu fühlen."
Unterstützung durch diejenigen, die CML am besten kennen
Neben Familie und Freunden sollten Sie sich auch mit anderen Betroffenen austauschen. Sie werden verstehen, was Sie durchmachen, und können Ihnen Tipps geben, die ihnen helfen, ihre Gesundheit zu erhalten.
Elliott, die heute als Patientenfürsprecherin in Phoenix tätig ist, lernte erst acht Monate nach ihrer Diagnose einen anderen Menschen mit CML kennen. Sie fand jemanden über eine Online-Vernetzungsseite, und sie sagt, dass dies den Unterschied ausmachte.
"Einen anderen Menschen mit CML zu treffen, sie zu sehen, sie zu berühren, zu sehen, dass sie normal ist, bedeutete für mich die Welt", sagt Elliott. "Die Begegnung mit einem anderen Menschen mit CML ist eine der besten Möglichkeiten, jemandem zu helfen und ihm Hoffnung zu geben.
Clements sieht das genauso. Sie gründete die CML Busters im Jahr 2003 mit nur einer weiteren Person. Heute hat die Gruppe etwa 130 Mitglieder.
"Ich weiß nicht, was wir alle ohne einander getan hätten", sagt sie. "Wir können jeden in der Gruppe anrufen und sagen: 'Hey, ich habe dieses oder jenes. Was ist denn da los? Wie bist du damit umgegangen?'".
Etwa 25 bis 30 Personen nehmen an den Treffen am zweiten Montag jedes Monats teil. Sie sagt, dass neue Mitglieder anfangs manchmal besorgt und verängstigt aussehen. Aber wenn sie wieder gehen, sind sie gut gelaunt. "Ihr Kopf ist hoch erhoben. Sie haben ein Lächeln im Gesicht und ein Kichern im Herzen. Man kann einfach die Hoffnung sehen", sagt Clements. "Das liegt daran, dass sie mit den Menschen in diesem Raum gesprochen haben, die es wissen und die Erfahrung haben.
In Selbsthilfegruppen stellen die Mitglieder Fragen, tauschen ihr Wissen aus und knüpfen Kontakte. Ihr Arzt kann Ihnen vielleicht Orte in Ihrer Nähe empfehlen. Bei diesen Organisationen können Sie auch erfahren, wie Sie Kontakte zu Menschen mit CML knüpfen und andere Ressourcen finden können:
Nationale CML-Gesellschaft. Das ist eine Organisation, die sich nur auf CML und nicht auf andere Krebsarten konzentriert. Die Gruppe bietet Informationen über die Krankheit, über Spezialisten, die die Krankheit behandeln, und über persönliche Selbsthilfegruppen an verschiedenen Orten.
Das First Connection-Programm der Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft. Es bringt Menschen, bei denen CML neu diagnostiziert wurde, mit Menschen zusammen, die mit ähnlichen Problemen konfrontiert sind. Sie können z. B. eine Person anfragen, die die gleichen Medikamente einnimmt oder die Behandlung begonnen hat, während sie kleine Kinder großzog. Sie können sich auch über finanzielle Unterstützung für behandlungsbezogene Kosten informieren.
CML Advocates Network. Es verbindet Sie mit Selbsthilfegruppen und Patientenvertretungen weltweit.
Online-Verbindungen
Wenn Sie niemanden mit CML finden, der in Ihrer Nähe lebt, können Online-Gruppen eine Alternative darstellen. Auf Facebook gibt es viele davon. Elliott folgt etwa 20.
"Ich empfehle Patienten, die eine Online-Selbsthilfegruppe in Erwägung ziehen, sich mehreren anzuschließen, um ein Gefühl für sie zu bekommen, denn die Qualität der Gruppen ist unterschiedlich", sagt sie. Sie fügt hinzu, dass die Gruppen zwar eine große Hilfe sein können, weil sie eine Gemeinschaft und moralische Unterstützung bieten, dass sie aber nicht die einzige Quelle für medizinische Informationen sein sollten.
Elliott sagt, ihr Netzwerk sei "ein globales Dorf von Menschen, die ich meine Blutsverwandten nenne". Die Online-Beziehungen haben zu persönlichen Treffen mit Überlebenden aus Frankreich, Indien, Schottland, Irland und Australien geführt, um nur einige zu nennen.
"Es war eine äußerst positive, aufbauende Erfahrung, mit Menschen aus allen Gesellschaftsschichten und aus der ganzen Welt zusammenzukommen, die ebenfalls an CML erkrankt sind, und sich nicht nur gegenseitig mit der CML zu unterstützen, sondern sich auch als Menschen kennenzulernen", sagte Elliott. "Sie sind wirklich Freunde."
