Wenn die chronische lymphatische Leukämie (CLL) ein fortgeschrittenes Stadium erreicht, kann das sehr belastend und anstrengend sein. Aber Sie müssen das nicht allein durchstehen.
Typischerweise kann ein Patient Müdigkeit, Fieber, Schüttelfrost und eine Vergrößerung der Lymphknoten verspüren, sagt Wei Ding, MBBS, PhD, Assistenzprofessor für Onkologie an der Mayo Clinic in Rochester, MN.
Larry Saltzman, MD, ist ein pensionierter Hausarzt in Sacramento, CA, der an CLL erkrankt ist. Als seine Krebserkrankung ein fortgeschrittenes Stadium erreichte, verlor er Gewicht, hatte Nachtschweiß und fühlte sich schwach. Er hatte auch mit emotionalen Rückschlägen zu kämpfen.
Die meisten Menschen brauchen jemanden, mit dem sie reden können. Ich bin ein Arzt. Ich dachte, ich wüsste alles, aber dieser ganze Prozess ist nicht einfach, nicht für mich", sagt er.
Das ist verständlich, denn es kann eine stressige und anstrengende Situation sein, sagt Ding. Aber man muss das nicht allein durchstehen.
Behandlungsmöglichkeiten für CLL im fortgeschrittenen Stadium
Sie können immer noch von einer Behandlung profitieren. Es gibt einzelne Medikamente oder Kombinationstherapien, die Ihr Arzt empfehlen kann. Möglicherweise müssen Sie mehrere Medikamente ausprobieren oder an einer klinischen Studie teilnehmen, um herauszufinden, was für Sie am besten geeignet ist, sagt Gwen Nichols, MD, Chief Medical Officer der Leukemia & Lymphoma Society.
Nach mehreren Rückfällen, verschiedenen Behandlungsplänen und zwei klinischen Studien fanden Saltzman und sein Arzt eine Kombinationstherapie, die seinen Krebs in Schach hielt.
Sagen Sie Ihrem Arzt, was los ist
Ihr Arzt sollte Ihr Ansprechpartner sein, wenn Sie eine fortgeschrittene CLL haben. Aber Sie müssen den richtigen Arzt finden.
Ich würde jemandem raten, einen CLL-Spezialisten aufzusuchen. Das ist wichtig, sagt Ding. Und wenn Sie irgendwelche Zweifel haben, gehen Sie zu einem CLL-Zentrum, um eine zweite Meinung einzuholen.
Ein Hämatologe-Onkologe ist ein Arzt, der für die Diagnose und Behandlung von Blutkrebserkrankungen wie CLL ausgebildet ist. Nach Angaben der American Society of Clinical Oncology (Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie) bieten jedes Jahr mehr als 12.000 Ärzte in den USA diese Art der Behandlung an.
Sprechen Sie mit Ihrem Ärzteteam über Ihre Behandlungsziele, Ihre Bedenken und Ihr Befinden. Es ist gut, offen darüber zu sprechen, wenn es Ihnen körperlich oder seelisch nicht so gut geht. Sprechen Sie auch darüber, wenn Sie eine andere Therapie in Erwägung ziehen, sich nach einer klinischen Studie umsehen oder die Behandlung ganz abbrechen möchten. Das hilft Ihrem Arzt zu wissen, was das Beste für Sie ist.
Es gehört zu den Aufgaben eines Arztes, herauszufinden, was unsere Patienten brauchen", sagt Ding.
Informieren Sie Ihren Arzt unbedingt über alle neuen Symptome, die Sie haben. Als Partner zählt Ihr Arzt darauf, dass Sie ihm diese Veränderungen mitteilen, sagt Nichols. Haben Sie nicht das Gefühl, dass Sie bis zu Ihrem nächsten Termin warten müssen, um eine wesentliche Veränderung zu melden. Sie können in der Praxis anrufen und sich von einem Mitglied des Behandlungsteams beraten lassen.
Unterstützung erhalten
Wahrscheinlich fühlen Sie sich besser, wenn Sie mit jemand anderem über Ihre Gefühle sprechen.
Mit wem Sie sprechen, bleibt Ihnen überlassen. Vielleicht möchten Sie nur mit einem Familienmitglied oder einem Freund sprechen. Oder mit jemandem aus Ihrer Gemeinde oder mit einem Berater.
Es gibt auch Selbsthilfegruppen, in denen Sie mit anderen Menschen sprechen können, die mit der gleichen Diagnose konfrontiert sind. Manche bevorzugen persönliche Selbsthilfegruppen, andere wiederum Online-Gruppen für CLL-Patienten oder Diskussionsforen, in denen sie sich einem CLL-Forum anschließen können, sagt Nichols.
Mehrere gemeinnützige Organisationen, wie die American Cancer Society, Cancer Care, CLL Society und Leukemia & Lymphoma Society, bieten Menschen mit CLL die Möglichkeit, sich mit anderen zu vernetzen.
Gut leben mit CLL im fortgeschrittenen Stadium
Es ist hilfreich, so viel wie möglich über die Krankheit zu erfahren, und versuchen Sie, eine positive Einstellung zu bewahren, wenn Sie können. Gleichzeitig sollten Sie alle Ihre Gefühle zulassen. Diese können von Person zu Person und sogar von Tag zu Tag variieren. Sie können Wut, Traurigkeit, Angst, Schock oder Ungläubigkeit empfinden. Vielleicht gibt es aber auch Momente, in denen Sie eine tiefe Dankbarkeit für Ihr tägliches Leben und die Menschen darin empfinden. Achtsamkeitsübungen wie Meditation oder Yoga können helfen, den Stresspegel zu senken. Wenn Sie einer Glaubensgemeinschaft angehören oder andere sinnstiftende Verbindungen haben, sind auch diese eine große Hilfe.
Auch gesunde Lebensgewohnheiten können dazu beitragen, dass Sie sich besser unter Kontrolle haben. Ernährung und Bewegung können oft helfen, einige CLL-Symptome und Nebenwirkungen der Behandlung wie Müdigkeit und Gewichtsveränderungen zu lindern und sich besser zu fühlen, sagt Nichols.
Seit seiner Diagnose setzt sich Saltzman für Patienten ein und ist heute Forschungsdirektor der Leukemia & Lymphoma Society. Außerdem ist er sechs Marathons gelaufen - zwei davon im Spätstadium der CLL - und hat nicht vor, in nächster Zeit kürzer zu treten. Natürlich ist nicht jeder, der an CLL im fortgeschrittenen Stadium leidet, in der Lage, einen Marathon zu laufen. Aber Ihre Möglichkeiten könnten größer sein, als Sie vielleicht denken.
