Morbus Crohn: Hacks für das Leben mit einem Kolostomiebeutel

Menschen teilen ihre Ratschläge, wie sie den Alltag mit einem Kolostomiebeutel angenehmer gestalten können.

Während Sie sich erholen, werden Sie feststellen, dass es eine Menge über das Leben mit einem Kolostomiebeutel zu lernen gibt. Wir haben Menschen gebeten, uns ihre Tipps und Tricks für den Alltag mit einem Stomabeutel mitzuteilen, damit Sie sich bei der Arbeit, auf Reisen und anderen Aktivitäten wohler fühlen.

Trainieren mit einem Kolostomiebeutel

Etwa 3 Monate nach der Operation sollten Sie es vermeiden, schwere Gegenstände zu heben. Da die Muskeln um Ihr Stoma herum schwächer sein können, könnten Sie einen Leistenbruch bekommen. Das passiert, wenn Ihr Darm gegen den Bauch oder um das Loch, das zu Ihrem Beutel führt, drückt.

Hernien können auch beim Training entstehen. Justan Singh, der seit über 10 Jahren einen Stomabeutel trägt und häufig trainiert, hatte oft damit zu tun.

"Rückblickend wünschte ich, ich hätte mich mehr ausgeruht", sagt er. "Interessanterweise hat mir das nie jemand gesagt, aber es ist wirklich wichtig, die ganze Zeit ein Stützband zu tragen, und noch wichtiger als das ist es, (Kern-)Übungen zu machen.

Nach der Heilung sollten Sie in der Lage sein, die Sportarten und Übungen fortzusetzen, die Ihnen Spaß machen.

Lauren Beach, die vor fast 10 Jahren sowohl eine vorübergehende Schlingenkolostomie als auch eine dauerhafte Ileostomie hatte, rät zu eng anliegender Kleidung, wie z. B. Yogahosen, wenn Sie Sport treiben.

"Ich mag alles, was eine hohe Taille hat, weil es den Beutel verdeckt, und das ist heutzutage so häufig der Fall", sagt sie.

Beach versucht auch, sich nach dem Training schnell umzuziehen und zu duschen, um einen verschwitzten Beutel zu vermeiden, der dazu führen kann, dass er sich ablöst.

Danni Little, die seit 3 Jahren mit ihrem Ileostomiebeutel lebt, empfiehlt, zusätzliche Beutel mitzunehmen, wenn man schwimmen geht. Sie sind oft auch wasserdicht, und man kann sogar vorübergehend einen Stomastopfen verwenden.

Auch Kontaktsportarten sind immer noch eine Möglichkeit. Sie sollten Ihre Rumpfkraft trainieren und können Stomaschutzvorrichtungen und -gürtel für zusätzlichen Schutz und Unterstützung tragen.

Reisen mit einem Kolostomiebeutel

Es kann ein paar Wochen dauern, bis es Ihnen gut genug geht, um zu reisen. Aber sobald Sie bereit für eine Reise sind, gibt es ein paar Dinge zu beachten. Unabhängig davon, wie und wohin Sie reisen, sollten Sie eine Reiseapotheke für den Notfall packen. Sie sollte Folgendes enthalten:

• Toilettenpapierrolle und Wechselkleidung für den Fall, dass etwas ausläuft

• Alkoholfreie Tücher

• Hygienebeutel, Einweghandschuhe und antibakterielle Handseife

• Geruchsneutralisierendes Spray

• Creme für wunde Haut

Eines der wichtigsten Dinge, an die man denken sollte, sind die Toiletten. Bei Reisen mit dem Auto kann es hilfreich sein, schon vor der Fahrt die Toiletten entlang der Route einzuplanen. Sie können auch eine Reisetoilette im Auto mitnehmen.

Beach sagt, dass zugängliche Toiletten bei Ausflügen an den Strand oder den See oder überall dort, wo sie einen Badeanzug trägt, wichtig sind, da eine volle Tasche in enger Kleidung stärker auffällt.

"Es kann etwas nervenaufreibend sein, wenn man nach dem Schwimmen nicht weiß, wo man seine Tasche leeren oder sich umziehen kann", sagt sie. "Aus diesem Grund gehe ich nicht mehr an Strände ohne öffentliche Toiletten, und die meisten meiner Freunde wissen inzwischen, dass ich in der Nähe einer Toilette sein muss.

Wenn Sie fliegen, packen Sie ein paar Taschen in Ihr Handgepäck, falls Ihr aufgegebenes Gepäck es nicht schafft.

"Vergewissern Sie sich, dass Sie alle Ihre Stomaversorgungsartikel bereits zugeschnitten haben, damit Sie nicht jedes Mal, wenn Sie Ihre Tasche wechseln müssen, eine Menge Vorbereitungen treffen müssen", empfiehlt Little.

Omma Ahmed, eine in London lebende Bloggerin, die seit 8 Jahren einen Kolostomiebeutel trägt, nimmt auf längeren Reisen auch gerne extra große Beutel mit, die entleerbar sind. Auf diese Weise muss sie den Beutel nicht oft wechseln oder sich Sorgen machen, dass er zu voll wird.

Wenn Sie durch die Sicherheitskontrolle am Flughafen gehen, können Sie dem Sicherheitspersonal mitteilen, dass Sie einen Kolostomiebeutel haben, bevor Sie kontrolliert werden. Sie können auch eine Reisebenachrichtigungskarte vorlegen, die Sie online finden und ausdrucken können.

"Bitten Sie immer um einen privaten Bereich, wenn Sie am Flughafen angehalten werden und der Beutel untersucht werden soll", fügt Ahmed hinzu.

Einige andere Reisetipps sind:

• Packen Sie doppelt so viel Stomaversorgung mit.

• Wechseln oder leeren Sie Ihren Beutel unmittelbar vor der Reise.

• Vermeiden Sie kohlensäurehaltige Getränke oder scharfe Speisen, um den Wind in Ihrer Tasche zu verringern.

Kleidung und Ihr Kolostomiebeutel

Eine der täglichen Sorgen, die Sie vielleicht haben, ist die Frage, wie Sie Ihren Kolostomiebeutel unter Ihrer Kleidung nicht auffallen lassen.

"Eine meiner größten Herausforderungen mit dem Beutel war, ihn zu verstecken", sagt Little. "Ich habe festgestellt, dass das Tragen von Hosen und Röcken mit hoher Taille, wann immer möglich, hilft.

Ahmed sagt, dass Sie beim Tragen von Hosen mit hoher Taille darauf achten sollten, dass der Bund nicht auf dem Stomabeutel sitzt, da er Druck verursachen und zu einem Leck führen kann.

Sie hat noch einen weiteren Ratschlag parat: "Schößchenoberteile und Kleider geben Ihnen Form, gehen aber über den Beutel hinweg, wenn Sie sich unsicher fühlen."

Manche Menschen tragen aus demselben Grund auch gerne Stütz- oder Kompressionskleidung. Sie können den Beutel auch häufig entleeren, damit er flach liegt.

Sex mit einem Kolostomiebeutel

Ihr Beutel sollte Sie nicht von einem angenehmen Sexualleben abhalten. Solange er sicher sitzt, sollten auch unterschiedliche Sexualpositionen keinen Einfluss darauf haben.

"Damit Sie sich aber wohlfühlen, sollten Sie die Tasche wechseln oder leeren, bevor Sie ins Bett gehen", rät Ahmed.

Wenn Sie eine diskretere Tasche wünschen, gibt es sie in verschiedenen Ausführungen und kleineren Größen.

"Ein Sex-Tipp, wenn Sie nicht wollen, dass Ihr Beutel herumflattert, ist, ihn einfach in den Stomabeutelgürtel zu stecken, und wenn Sie nicht wollen, dass andere Leute Ihren Beutel herunterhängen sehen, stecken Sie einfach den Boden Ihres Beutels in den unteren Teil Ihrer Unterwäsche", sagt Little.

Ahmed empfiehlt außerdem einen Gürtel, um die Bewegung des Beutels zu verringern und Lecks zu vermeiden. Wenn Sie sich Sorgen über Gerüche aus dem Beutel machen, können Sie ein Öl in den Beutel geben, um Gerüche zu reduzieren.

Besserer Schlaf mit einem Kolostomiebeutel

Das Auslaufen des Beutels ist häufig und kann nachts eine Herausforderung sein. Auch wenn sich das manchmal nicht vermeiden lässt, hat Beach ein paar Strategien, die sie anwendet, um weniger Leckagen zu haben.

Entleeren Sie Ihre Tasche. Das macht sie jeden Abend vor dem Schlafengehen. Wenn Sie die Tasche teilweise oder ganz voll lassen, kann sie leichter auslaufen, da sie weniger Platz zum Auffüllen hat.

Vermeiden Sie Essen vor dem Schlafengehen. Sie isst normalerweise früh zu Abend, etwa 5 Stunden vor dem Schlafengehen. "Wenn ich dann ins Bett gehe, ist ein Teil des Essens bereits durchgelaufen und führt nicht dazu, dass der Beutel in der Nacht überläuft", fügt Beach hinzu.

Finden Sie Ihren Zeitplan. Versuchen Sie herauszufinden, wie der Zeitplan Ihres Körpers aussieht und wie sehr sich Ihr Beutel über Nacht füllen wird. "Als ich meine Tasche bekam, stellte ich mir einen Wecker, der mich daran erinnerte, aufzustehen, um die Tasche zu leeren", sagt Beach, auch wenn dies den Schlafrhythmus ein wenig stört. Nachdem sie den Rhythmus ihres Körpers herausgefunden hatte, stellte sie keinen Wecker mehr, aber sie empfiehlt, sich das früh anzugewöhnen.

Mit einem Kolostomiebeutel zurück zur Arbeit gehen

Ihre Bedürfnisse hängen von Ihrer Arbeit ab, aber es gibt ein paar Dinge, die Ihnen helfen können, sich bei der Arbeit wohler zu fühlen.

Arbeitskleidung. Wenn Sie lange Zeit sitzen, sollten Sie lockere Kleidung tragen. Wenn Sie bei der Arbeit aktiver sind, kann ein Stomagürtel Sie bei der Bewegung unterstützen, und eine Hautbarriere kann helfen, Leckagen oder Hautreizungen durch Schweiß zu verhindern.

Leckagen waren für Singh die größte Herausforderung im Alltag. "Ich habe ein paar Dichtungen gefunden, die mir zusätzlichen Halt geben und dafür sorgen, dass meine Beutel länger halten, so dass mein Beutel jetzt 3 bis 4 Tage hält", sagt er.

Zusätzliche Vorräte. Da die Toiletten am Arbeitsplatz alle unterschiedlich sind, versucht Beach, so viele Vorräte wie möglich mitzunehmen, z. B. Feuchttücher und Handtücher für den Fall, dass etwas verschüttet wird. Wenn sie mehr Platz braucht, benutzt sie manchmal eine Behindertentoilette.

Lärmverursacher. Jeder hat mal Blähungen, aber vielleicht stören Sie sich an den unvorhersehbaren Geräuschen, die aus Ihrer Tasche kommen.

"Manchmal halte ich meine Hand über mein Stoma, wenn ich spüre, dass ein Geräusch kommt", sagt Beach, "aber oft passiert es zufällig und ich kann nicht wissen, dass es ein Geräusch geben wird. Das kann während einer Konferenz besonders peinlich sein."

Um Geräusche zu vermeiden, sollten Sie auf kohlensäurehaltige Getränke verzichten und ballaststoffreiche Nahrungsmittel einschränken. Beach empfiehlt Tabletten wie Gas-X oder Devrom, die Blähungen lindern und innere Gerüche beseitigen.

"Es gibt auch andere Produkte, die man in die Tasche geben kann, z. B. Tropfen, die bei Geruchsbildung helfen", fügt sie hinzu. "Das kann helfen, wenn man sich ein Badezimmer teilen muss.

Teilen Sie Ihre Situation mit. Dies ist zwar ganz Ihnen überlassen, kann aber dazu beitragen, dass Ihr Vorgesetzter oder die Personalabteilung über Ihre besonderen Bedürfnisse und Vorkehrungen Bescheid weiß.

"Man muss nie zu viel verraten oder Details preisgeben, die man lieber nicht preisgeben möchte, aber ich habe festgestellt, dass das Wissen [meines Vorgesetzten] mein Leben so viel einfacher gemacht hat, wenn es um Privilegien für die Arbeit von zu Hause aus ging", sagt Beach. "Wenn ich krank bin oder im Krankenhaus liege, kommen diese Dinge weniger überraschend.

Sie rät außerdem dazu, sich über die Versicherungspläne des Unternehmens sowie über lang- und kurzfristige Abwesenheitsregelungen zu informieren.