Zwei Menschen, die mit einem Stomabeutel bei Colitis ulcerosa (UC) leben, berichten offen über ihre Kämpfe und Erfolge.
"Normal war für mich, dass ich wahnsinnige Schmerzen hatte und mir immer Sorgen machte", sagt Gulden, die heute 45 Jahre alt ist und im medizinischen Vertrieb in Columbus, OH, arbeitet.
Sie tat ihr Bestes, um ihre UC mit Humor und Einfallsreichtum in den Griff zu bekommen. Angesichts der Aussicht auf nervenaufreibende Autofahrten, um ihre Eltern und Schwiegereltern zu besuchen, ließen sie und ihr Mann Dave eine voll funktionsfähige Toilette auf dem Rücksitz ihres Autos einbauen - komplett mit Vorhängen und getönten Scheiben für mehr Privatsphäre.
"Wir haben den Sitz ausgebaut und die schönste Campingtoilette gekauft, die man kaufen kann", sagt sie. "Wir hatten einen Zeitschriftenständer. Wir hatten einen kleinen Toilettenpapierhalter. Und das war das Beste, was es je gab."
Aber es war nicht genug. Colitis ulcerosa, eine Krankheit, die Entzündungen und Geschwüre in der Dickdarmschleimhaut verursacht, machte Gulden seit Mitte der 90er Jahre krank. Sie hielt sie davon ab, spontan und sozial zu sein, und hinderte sie daran, die Jobs anzupacken, die sie wollte. Schlimmer noch, sie hatte das Gefühl, ihrer kleinen Tochter Lauren nicht gut genug zu sein.
Anstatt es mit weiteren Medikamenten zu versuchen, entschied sie sich für eine Operation. Im Jahr 2007 unterzog sie sich einer Operation, die als "Proktokolektomie mit endständiger Ileostomie" bezeichnet wird. Diese und ähnliche Operationen werden manchmal auch als "permanente Stomata" bezeichnet.
Guldens Chirurg entfernte ihren Dickdarm, das Rektum und den Anus. Dann verbanden sie den untersten Teil ihres Dünndarms mit einer Öffnung von der Größe eines Viertels, die sie in ihrem Bauch anlegten und die Stoma genannt wird.
Jetzt verlassen die Ausscheidungen Guldens Körper durch das Stoma und in einen Stomabeutel. Dabei handelt es sich um eine Art Beutel, der mit einer abnehmbaren Barriere bedeckt ist, die auf der Haut haftet und diese abdichtet. Der Beutel wird in regelmäßigen Abständen geleert und alle paar Tage durch einen neuen Beutel ersetzt.
Gulden bezeichnet ihre Operation als wundersam. Schon einen Tag nach der Operation fühlte sie sich viel besser. Innerhalb von 3 Wochen konnte sie ein Baseballspiel im Stadion genießen. Innerhalb von 2 Monaten ging sie zu ihrem ersten Konzert im Freien, ohne sich darum zu kümmern, wo die Toiletten waren.
"Ich hatte zwar ein bisschen Schmerzen, aber ich war draußen", sagt sie. "Und es war eine so befreiende Erfahrung. Wenn ich heute darüber spreche, bin ich immer noch ganz gerührt. Denn mir war nicht klar, wie krank und unwohl ich mich gefühlt hatte, bis ich operiert wurde."
Eine neue Lebensperspektive
Ein Stomabeutel kann Menschen mit schwerer Colitis ulcerosa ihr Leben zurückgeben, sagt Dr. Yosef Nasseri. Er ist ein kolorektaler Chirurg bei der Surgery Group of Los Angeles und gehört zum Cedars-Sinai Medical Center.
"Jetzt können sie selbst bestimmen, wann sie ihren Beutel entleeren können. Die wichtigsten täglichen Aktivitäten werden dadurch nicht beeinträchtigt. Sie können tun, was immer sie tun wollen - reisen, arbeiten - ohne an eine Toilette gebunden zu sein", sagt er.
"Es ist definitiv ein neuer Lebensabschnitt, keine Frage", stimmt Margaret Goldberg, Wund-, Stoma- und Kontinenzpflegerin, zu. "Die Beutel sind völlig geruchsdicht. Und die meisten Menschen leeren sie einfach, reinigen den Boden und gehen ihrer Arbeit nach."
Da es eine Vielzahl von Beutelsystemen gibt, ist es laut Nasseri und Goldberg wichtig, mit einer Stomaschwester über Ihre Möglichkeiten zu sprechen. "Wir kennen alle Systeme und wissen in den meisten Fällen, was am besten funktioniert", sagt Goldberg.
Wenn Sie sich für ein System entscheiden, das Ihnen nicht zusagt, sprechen Sie mit Ihrer Stomapflegekraft. Wenn Sie keine Stomaschwester haben, sollten Sie sich nach einer solchen umsehen, sagt Goldberg. Die WOCN Society C, eine Organisation von Wund-, Kontinenz- und Stomapflegekräften, kann eine gute Anlaufstelle sein.
Volle Kraft voraus
Gulden nutzte ihre Freiheit nach der Stomaoperation. Sie gab ihre Marketingkarriere auf, ging wieder zur Schule und wurde Notfallsanitäterin. Um ihr Stoma bei der Arbeit zu schützen, trug sie zeitweise eine gürtelähnliche Vorrichtung, nur für den Fall, dass sie mit etwas oder jemandem zusammenstieß.
Jahre später tat sie sich mit ihrem Freund Joe Teeters zusammen, der ebenfalls wegen Morbus Crohn ein permanentes Stoma hatte, um in der Öffentlichkeit offen und komödiantisch über ihr Leben mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) zu sprechen. Zu IBD gehören Colitis ulcerosa und Morbus Crohn.
Gulden und Teeters nennen sich "Double Baggin It". "Viele Leute finden, dass es ein solches Stigma gibt", sagt sie über einen Stomabeutel. "Wie: 'Oh, du kackst in einen Beutel. Oh, dein Darm ist außerhalb deines Körpers.' Und das ist beängstigend. Also wollen wir einfach offen sein und Fragen beantworten."
Sie hat noch nichts gefunden, was sie mit einem Beutel nicht tun kann. "Ich gehe schwimmen. Ich gehe in den Whirlpool. Ich gehe in Saunen und Dampfbäder und alles, was man sich vorstellen kann."
Sie trägt auch, was immer sie möchte. Das ist zum großen Teil der Planung zu verdanken, die ihre Stomaschwestern und ihr Chirurg vor der Operation vorgenommen haben, um die ideale Stelle für ihr Stoma auf ihrem Bauch zu finden. Viele Menschen, die nicht notfallmäßig operiert werden müssen, profitieren von dieser Planung, denn so ist es wahrscheinlicher, dass sie sich so kleiden können, wie es ihnen gefällt, und wieder ihren gewohnten Aktivitäten nachgehen können.
Heute arbeitet Gulden im medizinischen Vertrieb. Sie ist überzeugt, dass die Entscheidung für ein permanentes Stoma die beste war, die sie je getroffen hat. "Jeder Mensch hat einen völlig anderen Weg. Aber bei mir war schon 18 Stunden nach der Operation ein Unterschied zu spüren", sagt sie. "Ich habe ein ganzes Jahr lang vor Freude geweint, wenn ich etwas mit einem Stoma tun konnte, was ich ohne nicht tun konnte."
Das Gewicht der Erwartungen
Justin Mirigliani fürchtete sich vor der Vorstellung, einen Stomabeutel zu bekommen. Der begeisterte Eishockeyspieler und Gewichtheber hatte seine Colitis ulcerosa-Symptome seit der Diagnose im Jahr 2002 "mit einer Unmenge von Medikamenten" unter Kontrolle gehalten. Er dachte sich, dass er, falls er jemals eine Operation für seine UC benötigen sollte, die gängigste Operation, die J-Pouch-Operation, wählen würde. Bei dieser Operation kann man ganz normal kacken, und die meisten Menschen müssen nur vorübergehend einen Stomabeutel tragen, während sie sich von der Operation erholen.
"Ich habe jedem, der mich kennt, gesagt, dass die Tasche nach dem Tod das Zweitschlimmste wäre, was mir passieren könnte", sagt Mirigliani, ein 46-jähriger Ehemann, Vater und Trainer für Unternehmenssoftware in Cherry Hill, New Jersey. "Mein Gedanke war: Eishockey ist vorbei, kein Gewichtheben mehr, vergiss das Skifahren. Ich dachte, ich würde einfach verschrumpeln und alt werden."
Doch als bei einer Darmspiegelung eine Krebsvorstufe, eine so genannte hochgradige Dysplasie, festgestellt wurde, teilte Miriglianis Arzt ihm mit, dass er operiert werden müsse und dass der J-Pouch für ihn nicht in Frage käme. Bei der Operation werden zwar der Dickdarm und das Rektum entfernt, aber der obere Teil des Anus bleibt erhalten, der mit dem Ende des Dünndarms verbunden wird und einen Beutel im Körper bildet. Um die besten Chancen zu haben, Darmkrebs zu vermeiden, bräuchte Mirigliani eine totale Proktokolektomie mit einer permanenten Ileostomie, die gleiche Operation, die auch Gulden erhielt.
"Ich war am Boden zerstört. Ich brach unter Tränen zusammen. Ich war wie versteinert. Nicht nur, dass ich eine hochgradige Dysplasie hatte, sondern auch, dass ich nicht wusste, wie das Leben mit einer permanenten Stomaversorgung aussehen würde", sagt Mirigliani. Der Gedanke an seine Familie machte die Entscheidung jedoch leichter. "Ich habe zwei Töchter, und mein Hauptanliegen war: Was würde mir die beste Chance geben, sie zum Altar zu führen, wenn sie heiraten?"
Das Stigma durchleuchten
Einige der falschen Vorstellungen, die die Menschen von modernen Stomabeuteln haben, rühren von ihren Erinnerungen an ältere Menschen her, die vor langer Zeit einen solchen Beutel getragen haben, sagt Goldberg. "Die meisten Menschen haben einen Großvater oder einen Nachbarn oder jemanden, der operiert wurde und nie wieder das Haus verlassen hat. Oder wenn sie das Haus verlassen haben, haben sie zum Himmel gestunken. Auch hier hat sich die Ausrüstung enorm verbessert."
Goldberg muss es wissen. Sie bekam ihren Stomabeutel 1970 wegen Colitis ulcerosa. "Fünfzig Prozent [der Leute], mit denen ich befreundet bin, wissen nicht, dass ich einen Stoma habe. Und die anderen 50 % vergessen es."
"Wir bemühen uns sehr, uns so anzupassen, wie wir es früher getan haben", sagt sie. "Und es gibt keinen Grund, warum man das nicht kann."
Manche Menschen machen sich Sorgen darüber, wie sich eine Stomaoperation auf ihr Sexualleben, ihre Intimität und ihr Körperbild auswirken könnte, sagt Nasseri. "Besonders wenn man jung und alleinstehend ist, besteht die Sorge und Angst darin, jemanden zu finden, der mit [einem Stomabeutel] einverstanden ist, jemanden zu finden, der einen unterstützt."
Wenn Sie einen Sexualpartner haben, sprechen Sie offen mit ihm über Dinge wie Ihre gegenseitigen Erwartungen, Aktivitäten im Schlafzimmer, mit denen Sie sich wohlfühlen, und alle körperlichen Grenzen, die Sie haben. Sie können sich auch nach Intimbekleidung umsehen, die speziell für Menschen mit Stomata hergestellt wurde. Einige Unternehmen bieten Unterwäsche und Hüfttücher an, die den Beutel entweder verdecken oder ihn an Ort und Stelle halten.
Unabhängig davon, ob Sie sich Sorgen über Ihr Körperbild oder das Leben mit einem Stomabeutel im Allgemeinen machen, kann es helfen, mit anderen Menschen zu sprechen, die verstehen, was Sie durchmachen. Nasseri verweist seine Patienten auf Stoma-Selbsthilfegruppen im Internet, in sozialen Medien oder über nationale Gesellschaften.
Goldberg empfiehlt auch die Unterstützung durch die United Ostomy Associations of America. "Es dauert eine Weile, bis man [den Stomabeutel] in sich aufgenommen hat und merkt: 'Ich fühle mich so viel besser. Ich kann Dinge tun'", sagt sie.
Um die Ecke biegen
Mirigliani wurde im September 2015 einer vollständigen Proktokolektomie unterzogen. Seine Familie half ihm, die Genesung zu überstehen, zu der auch die unangenehmen Nebenwirkungen der Schmerzmittel gehörten. "Meine Frau musste eine Zeit lang alleinerziehend sein. Ich war ein paar Wochen lang ziemlich niedergeschlagen und außer Gefecht gesetzt.
Dann, im November, etwa eine Woche vor Thanksgiving, gingen er und seine Frau Amy zum ersten Mal seit der Operation wieder gemeinsam essen. "Das war der Wendepunkt. Ich sagte mir: 'Okay, das wird ein normales Leben'. Ich begann wieder mit dem Schlittschuhlaufen und fing langsam wieder an, Gewichte zu heben, und ich habe nicht mehr zurückgeschaut."
Die schlimmsten seiner UC-Symptome verschwanden. Vorbei waren die Zeiten, in denen er eine zweistündige Autofahrt machen und fünfmal anhalten musste, um auf die Toilette zu gehen. Vorbei war auch die Notwendigkeit, im Falle eines Unfalls eine Windel für Erwachsene zu tragen, die er vor den Software-Schulungskursen, die er bei der Arbeit gab, getragen hatte. Mirigliani erkannte schnell, dass seine vorgefassten Meinungen über Stomabeutel falsch waren.
"Ich würde sagen, dass, egal was deine größten Ängste sind, die Chancen stehen gut, dass sie nicht wahr werden - dass du danach immer noch du selbst sein wirst. Dass man die meisten Dinge, die man vorher getan hat, wahrscheinlich immer noch tun kann. Das rettet dein Leben."
Er gibt seine Dankbarkeit mit einer von ihm gegründeten gemeinnützigen Organisation namens Checkmates weiter. Die Wohltätigkeitsorganisation veranstaltet Eishockeyspiele mit Prominenten aus der NHL, um Geld zu sammeln, das in die Suche nach einem Heilmittel für entzündliche Darmerkrankungen und die Unterstützung von Menschen mit Stoma fließt. Checkmates hat seit Beginn der COVID-19-Pandemie noch kein Eishockeyspiel mit Prominenten veranstaltet, aber Mirigliani plant für 2022 ein solches Spiel.
