Indem sie sich mehr Unterstützung holen, können Menschen mit Herzinsuffizienz lernen, wie sie sich am besten fühlen und sich gegenseitig motivieren können.
An dieser Stelle kann eine Selbsthilfegruppe helfen. Diese Gruppen können viele Vorteile bieten, z. B. praktische Ratschläge von anderen Betroffenen, wie man den Salzkonsum einschränken kann, ohne an Geschmack zu verlieren, sagt Elizabeth Lockhart, PhD, MPH, die Untersuchungen über Selbsthilfegruppen für Herzinsuffizienz durchgeführt hat.
Menschen, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen, berichten auch, dass sie sich inspirieren lassen, wenn sie sehen, was andere Betroffene erreichen können, sagt sie.
Diese Gemeinschaften beweisen, dass man auch im Alltag etwas erreichen kann - dass man nicht verwöhnt werden muss, sagt Lockhart. Man kann sich selbst wirklich herausfordern und die Dinge tun, die man tun möchte. Dass manche Tage vielleicht nicht so gut sind wie andere. Man muss einfach abwägen, wo man an diesem Tag steht.
Mehr als 6 Millionen Erwachsene in den USA leben mit einer Herzinsuffizienz. Sie können die Vorteile vieler Selbsthilfegruppen für Herzpatienten nutzen, sei es persönlich oder online. Die American Heart Association (AHA) betreibt beispielsweise ein Online-Selbsthilfenetzwerk für Menschen mit Herzinsuffizienz. Die gemeinnützige Organisation Mended Hearts hat im ganzen Land Ortsgruppen für Erwachsene und Kinder mit Herzproblemen. Darüber hinaus gibt es viele weitere Treffen zur Unterstützung, die von Krankenhäusern, Gemeindeorganisationen und sozialen Medien organisiert werden.
Wenn man andere Menschen mit Herzinsuffizienz kennenlernt, kann das die psychische Belastung lindern, die manche Menschen nach der Diagnose haben, sagt Carolyn Thomas, eine Patientenfürsprecherin und Autorin von A Womans Guide to Living with Heart Disease. Laut einer Analyse von drei Dutzend Studien, die im Journal of the American College of Cardiology veröffentlicht wurden, leidet einer von fünf Menschen mit Herzinsuffizienz auch an Depressionen.
Es hilft nicht, dass die Diagnose Herzinsuffizienz so beängstigend klingt, sagt Thomas, die den Namen in ihrem Heart Sisters Blog kritisiert hat. Jemand hat laut zu ihnen gesagt: "Ihr Herz versagt.
Wir alle wissen, was das Wort 'Versagen' bedeutet. Es bedeutet, dass etwas schrecklich falsch ist. Aber bei einer Herzinsuffizienz bedeutet es, dass die Pumpe nicht so gut funktioniert, wie sie sollte. Das ist alles, was es bedeutet.
Den richtigen Sitz finden
Die Suche nach Unterstützung kann nicht nur den Betroffenen, sondern auch ihren Betreuern helfen, sagt Dr. Gregg Fonarow, der das Ahmanson-UCLA Cardiomyopathy Center in Los Angeles leitet. Wir können oft beobachten, wie Betroffene als Reaktion auf den Stress und die Herausforderungen ihre Medikamente absetzen, sie nicht auffüllen oder ihren Zustand nicht genau verfolgen, wenn sich die Situation verschlechtert", sagt er. Wenn sie andere kennenlernen, fühlen sie sich bei der Bewältigung ihrer Herzerkrankung nicht mehr so allein, was sich positiv auf ihre Gesundheit auswirken kann.
Bei der Suche nach einer persönlichen Gruppe empfiehlt Lockhart herauszufinden, wie viele Mitglieder beteiligt sind. Wenn die Gruppe nur aus wenigen Personen besteht, finden Sie möglicherweise niemanden, mit dem Sie sich auf einer persönlichen Ebene verbinden. Eine Gruppe mit mehr als 10 Teilnehmern kann das Gespräch in Gang halten, vor allem, wenn sie sich in einem ähnlichen Stadium der Herzinsuffizienz befinden und daher die gleichen Probleme haben, sagt sie.
Für manche ist eine Online-Gemeinschaft vielleicht besser geeignet, sagt Thomas. Wenn Ihre Energie den ganzen Tag über nachgelassen hat, können Sie an einer Online-Gruppe teilnehmen, ohne Ihr Haus zu verlassen, sagt sie. Sie nimmt an der Online-Gruppe WomenHeart teil, die fast 50.000 Mitglieder hat.
Thomas empfiehlt, sich eine Online-Gruppe zu suchen, die einen Moderator hat, der eingreifen kann, wenn jemand falsche Informationen oder ein Wundermittel verbreitet. Es gibt jedoch einige Hinweise darauf, dass sich diese Gruppen selbst korrigieren können, sagt Thomas. Sie verweist auf eine Studie mit einer Brustkrebs-Selbsthilfegruppe, die ergab, dass nur 10 von 4.600 Beiträgen falsch oder irreführend waren. Von diesen 10 wurden sieben innerhalb weniger Stunden von anderen Teilnehmern korrigiert.
Aufpassen auf Fallstricke
Wie man mit einer Gruppe interagiert, kann sich im Laufe der Zeit ändern, sagt Thomas.
Kurz nach ihrem eigenen schweren Herzinfarkt vor mehr als zehn Jahren hat sie sich viel in Online-Selbsthilfegruppen aufgehalten und alle Informationen aufgesaugt, die sie bekommen konnte. Aber nachdem sie mehr gelernt hatte, suchte sie nicht mehr so viel nach Informationen und teilte stattdessen ihr Wissen mit anderen, die sich ihr anschlossen.
Mit der Zeit, so sagt sie, werden Sie sich vielleicht nicht mehr so häufig anmelden.
Jetzt leben Sie einfach Ihr Leben. Sie können zurückkommen, wenn Sie ungewöhnliche Symptome haben, sagt Thomas.
Sie rät auch, die Gruppe ein wenig zu überprüfen. Überprüfen Sie den Sponsor, denn einige Gruppen werden von Pharmaunternehmen gegründet. Sie erhalten Informationen, die die Pharmakonzerne für Sie bereithalten.
Erkundigen Sie sich auch, ob der Sponsor Ihre Informationen vertraulich behandeln wird, fügt Thomas hinzu. Werden die Daten zu Marketing- oder anderen Zwecken gesammelt und verkauft?
Seien Sie vorsichtig, wie viel Sie weitergeben, insbesondere in einer Online-Gruppe, in der Sie die anderen Teilnehmer nicht sehen können, sagt Thomas. Es gibt keine sozialen Anhaltspunkte, die man wahrnimmt. Es gibt diese gefühlte Intimität, wie: "Ich kenne diese Leute, auch wenn du sie nicht kennst.
Selbstmotivation
Für Menschen mit Herzinsuffizienz gibt es nichts Besseres, als aus nächster Nähe zu sehen, wie gesündere Entscheidungen ihr Leben verbessern können, sagt Lockhart. Unsere [Selbsthilfegruppen-]Teilnehmer nutzten ihre Altersgenossen, um zu beurteilen, wo sie stehen, sowohl in positiver als auch in motivierender Hinsicht, sagt sie. Vielleicht geht es mir besser als meinem Kollegen, und ich möchte es weiterhin besser machen als mein Kollege. Oder ein Teilnehmer bemerkt, wie gut andere ihre Müdigkeit und andere Symptome reduziert haben, und beschließt, seine Bemühungen zu verstärken.
Ein Arzt kann Ihnen alles sagen, was Sie richtig machen können, sagt Lockhart. Aber wenn man dieses Beispiel sieht oder sieht, wie gut es einem selbst geht, kann beides motivierend sein.
