Obwohl man ihr sagte, sie solle keine Kinder bekommen, weil sie eine genetische Störung hat, die ihr Bindegewebe beeinträchtigt, brachte Maya Brown-Zimmerman zwei Kinder zur Welt. Hier ist, wie sie sich anpasst.
Ich wusste schon immer, dass ich Kinder haben wollte, aber mein Mann Mark und ich haben eine Menge Hausaufgaben gemacht, bevor wir beschlossen, schwanger zu werden.
Ich habe das Marfan-Syndrom, eine genetische Störung, die das Bindegewebe des Körpers beeinträchtigt. Das größte Risiko ist eine vergrößerte Aorta (die Hauptarterie, die das Blut vom Herzen wegführt). Dies kann zu einem Aneurysma (einer Ausbuchtung) oder einer Dissektion (einem Riss) in dieser Arterie führen.
Um ihr Herz zu schützen, müssen Menschen mit Marfan-Syndrom Kontaktsportarten und anstrengende Aktivitäten einschränken, ebenso wie das Heben von Lasten, denn Heben kann die Aorta belasten. Die meisten von uns sollten nicht mehr als 20 Pfund heben.
Frauen sind besonders gefährdet, während der Schwangerschaft eine vergrößerte Aorta zu bekommen und während der Wehen einen Riss der Aorta zu erleiden. Glücklicherweise wuchs meine Aorta während meiner beiden Schwangerschaften kaum, und ich hatte beide Male einen erfolgreichen Kaiserschnitt.
Bevor ich schwanger wurde, wusste ich, dass ich meine Babys nach der Geburt nur bis zu einem Gewicht von 20 Pfund tragen konnte. Ich habe es geliebt, sie zu "tragen", bis sie dieses Gewicht erreicht hatten, aber Kleinkinder wollen auch getragen werden. Ich gehe einen Kompromiss ein, indem ich mich auf die Couch oder den Boden setze, damit sie auf meinen Schoß krabbeln können. Ich habe auch eine Windelstation auf dem Boden, damit ich sie zum Wickeln nicht hochheben muss.
Elternschaft mit Marfan-Syndrom
Wie für viele Menschen mit Marfan-Syndrom ist es für mich schmerzhaft, lange zu stehen, und ich habe auch einige Rückenprobleme, einschließlich Skoliose. Wenn die Schmerzen schlimmer werden, machen wir Picknicks auf dem Boden, damit ich meinen 3-jährigen Sohn Miles nicht in einen Hochstuhl heben muss.
Wir legen großen Wert auf die Selbstständigkeit von Miles. Er steigt zum Beispiel selbständig in das Auto ein und aus, und als ich mit Julian, der jetzt 1 Jahr alt ist, schwanger war, benutzte er eine Trittleiter, um in sein Kinderbettchen hinein- und herauszukommen.
Ich musste viel mehr bewältigen, als ich mir vor der Geburt meiner Kinder vorstellen konnte, einschließlich Schmerzen und Müdigkeit, und Julian hat auch das Marfan-Syndrom (ein Kind hat ein 50-prozentiges Risiko, die Krankheit zu erben, wenn ein Elternteil sie hat). Einige Leute haben uns dafür kritisiert, dass wir uns wegen meiner Risikoschwangerschaften und des Risikos, das Marfan-Syndrom an meine Kinder weiterzugeben, für Kinder entschieden haben.
Aber Mark und ich lieben beide Jungen über alles. Wir werden für Julian die besten verfügbaren Ärzte finden und ihm die bestmögliche Behandlung zukommen lassen. Die National Marfan Foundation (www.marfan.org/marfan) war für uns ein Rettungsanker, und ich weiß, dass die NMF auch im Leben meines Sohnes eine große Rolle spielen wird.
Wir werden die allerbesten Eltern sein, die wir sein können. Wie mein Mann sagt: "Es gibt keine perfekten Eltern, nur perfekte Liebe".
