Kreatives Geschichtenerzählen hilft, die Kommunikation mit - und das Verständnis für - Menschen mit Alzheimer-Krankheit zu fördern.
Es war einmal - wieder
Erinnerungen schaffen
Rezensiert von Gary D. Vogin,?MD Aus den Archiven des Arztes
1. Oktober 2001 -- Da ist zum einen das Foto: eine alte Schwarz-Weiß-Aufnahme eines Mannes, der auf einem zwischen zwei New Yorker Wolkenkratzern gespannten Hochseil Fahrrad fährt. Dann ist da noch die Geschichte dahinter.
Sie geht ungefähr so:
"Das Bild spielt vor kurzem in New Bern; man erkennt es daran, dass es erst vor kurzem aufgenommen wurde, weil es wie eine Stadt aussieht. Und es ist wunderschön; man musste dort sein - und wird dort sein. Es ist Herbst, das merkt man, weil es dunkler ist. Es ist wunderschön und es gibt eine Menge Rot. Der Mann auf dem Fahrrad ist Birdie. Birdie ist ein Künstler, der einen neuen Anzug trägt - so ehrlich wie er sein kann. Er fährt mit dem Fahrrad durch das ganze Land und sucht nach seiner Mutter und seinem Vater. Eines Tages wird er sie finden, und wenn er sie findet, werden sie sich umarmen und küssen. Es sieht so aus, als ob er ins Wasser fallen könnte, und wenn er das tut, wird er ertrinken. Einmal ist er gestürzt und musste ins Krankenhaus, und wir haben gesagt: 'Mein Vögelchen liegt unter dem Meer.'"
An dieser Stelle der Erzählung bricht ein Erzähler in das Lied ein; die anderen folgen ihm nach und nach.
Die Geschichte - die an etwas erinnert, das der Dramatiker Eugene Ionesco für das "Theater des Absurden" geschrieben haben könnte - wurde von sechs oder sieben Bewohnern des Bremen Jewish Home in Atlanta erfunden, die durch die Alzheimer-Krankheit mäßig beeinträchtigt sind. Unterstützt wurden sie dabei von Anne Basting, einer Mitarbeiterin des Brookdale Center on Aging am Hunter College in New York City und Projektleiterin von Time Slips.
Holpriger Weg
Mit einer von ihr entwickelten Technik leitet Basting - und bildet andere darin aus - Erzählworkshops für Menschen mit Alzheimer und verwandten Demenzkrankheiten. Die Prämisse hinter Time Slips ist, dass kreatives Geschichtenerzählen dazu beiträgt, die Kommunikation mit - und das Verständnis für - Menschen mit Alzheimer-Krankheit zu fördern.
"Ich begann als Wissenschaftlerin, promovierte in Theaterwissenschaften und forschte über ältere Darstellergruppen; daneben hatte ich ehrenamtlich mit Menschen mit Alzheimer gearbeitet", sagt Basting. "Die älteren Darsteller sprachen alle davon, wie sich ihr Leben durch die Möglichkeit, aufzutreten, verändert: Sie werden zu etwas Neuem in einer Zeit ihres Lebens, in der sie das nicht für möglich gehalten hätten. Und ich begann mich zu fragen, ob das auch bei Menschen mit Demenz möglich ist, denn die einzige Rolle, die sie spielen können, ist ganz klar die des Kranken."
In einem Pflegeheim in Milwaukee entwickelte Basting - durch Versuch und Irrtum - eine Technik, die eine neue Rolle für sie definierte, eine, in der sie sich selbst ausdrücken konnten. "Ich habe eine Reihe von Übungen ausprobiert, aber keine davon hat funktioniert - die meisten basierten auf dem Gedächtnis", sagt sie. "Eines Tages riss ich ein Bild des Marlboro Man heraus und brachte es zusammen mit einem großen Skizzenblock herein und sagte: 'Wir denken uns das jetzt einfach aus und ich schreibe es auf, denn ich bin es leid, eurem Gedächtnis auf die Sprünge zu helfen, und es fühlt sich ein bisschen grausam an.'
"An diesem Tag hat es funktioniert: Es ging eine Stunde lang weiter und weiter - und das sind Leute, die seit Wochen nicht mehr mit mir gesprochen haben", sagt sie. "Da habe ich gemerkt, dass sie ihre Energie dorthin lenken können. Menschen mit Demenz können sich nicht mehr an die Fakten ihres eigenen Lebens erinnern, aber sie können etwas erfinden und sich vorstellen. Wenn man jemandem mit Demenz eine Frage stellt, gibt es nur eine Antwort, und in 99 % der Fälle ist der Weg zu dieser Antwort unterbrochen. Aber wenn man eine offene Frage stellt, die sie kreativ beantworten können, gibt es zig Wege, die noch vorhanden sind."
Kurz gesagt besteht die Technik des Geschichtenerzählens darin, eine Gruppe von fünf bis acht Menschen mit Alzheimer in einem Kreis zu versammeln. Die Moderatorin stellt sich jedem einzelnen Bewohner vor und teilt dann Kopien eines provokanten Fotos aus - eines, das eindeutig gestellt ist, damit die angehenden Geschichtenerzähler nicht versuchen, sich an nicht existierende Fakten zu erinnern. Dann beginnt die Moderatorin, Leitfragen zu stellen, worum es auf dem Foto geht, wer darauf zu sehen ist, was sie tun usw., und schreibt alles auf, was sie sagen. In regelmäßigen Abständen liest sie es ihnen vor und nimmt zusätzliche Kommentare oder Änderungen auf.
Das Aufschreiben aller Gedanken, egal wie unsinnig sie auch sein mögen, und das Wiederholen ihrer Worte sind sehr wichtige Bestandteile des Prozesses. "Sie fangen an, auf ihre eigene Fähigkeit zu vertrauen, wieder zu sprechen und etwas zu sagen", sagt Basting. "Jemand versteht, was sie an einem Punkt [im Leben] sagen, an dem alles, was sie sagen, für Unsinn gehalten wird.
"Wenn du zitiert wirst, haben deine Worte mehr Bedeutung, weil sie ernst genommen und bestätigt werden. Das passiert bei ihnen nie", sagt Basting. "Und wenn man ein Echo zurückgibt, gibt man auch zurück, wie sie es sagen - nicht unbedingt nur die Worte, sondern den emotionalen Inhalt - mit Dringlichkeit, mit Satire."
Am Ende der Sitzung bedankt sich der Moderator bei jedem einzelnen Teilnehmer für seine Mithilfe. Die Geschichten werden dann auf der Rückseite jedes Fotos abgetippt und an das Pflegeheim geschickt, wo sie aufbewahrt und an die Familien der Teilnehmer verteilt werden.
Einer von einer Million
"Es ist wichtig zu verstehen, warum dieses Projekt einzigartig ist", sagt Basting, der aus einem "wilden, avantgardistischen Kunsttheater-Hintergrund" kommt und das absurde Theater liebt. "Ich fühle mich wohl damit, [aber] als ich in Milwaukee anfing, Geschichten zu erzählen, sagte einer der Freizeittherapeuten: 'Sie haben keine Ahnung, aber wir sind absichtlich darauf trainiert, nicht das zu tun, was Sie tun.'"
Basting sagt, dass Kunsttherapie - Farben, Ton, Musik - als gut angesehen wird, aber verbale Kreativität war ein unausgesprochenes Tabu.
"Die Befürchtung ist, dass [Menschen mit Alzheimer] anfangen und nie wieder aufhören, weil [das Personal und die Familie] immer noch versuchen, sie in die Realität zurückzuholen und dieser Krankheit irgendwie einen Sinn zu geben. Das Pflegepersonal versucht also, sich einen Reim auf die Welt der Demenz zu machen, was nicht möglich ist: Es ist ein aussichtsloser Kampf. Man muss dorthin gehen, wo sie sind, [aber] da ist noch dieses letzte bisschen Angst, sich in diese Welt zu begeben", sagt sie.
"Deshalb habe ich die Schritte des Rituals [des Geschichtenerzählens] so klar festgelegt, dass es einen Anfang und ein Ende gibt. Das nimmt ihnen die Angst, dass sie, wenn sie einmal in den Kreativitätsmodus gehen, nicht mehr zurückkommen", sagt Basting. "Aber sie kommen sowieso nicht mehr zurück - es geht mehr um unsere Angst. Dieses Programm setzt also an einem anderen Punkt an; es stellt dieses letzte Zögern in Frage."
Was ist für sie drin?
Basting sagt, dass diese Art des Geschichtenerzählens mit Patienten in allen Stadien der Krankheit durchgeführt werden kann, aber am besten mit denen funktioniert, die mäßig beeinträchtigt sind. "Es gibt Möglichkeiten, Menschen im Spätstadium zu erreichen. Wenn sie noch nicht sprechen können oder wollen, lasse ich sie z. B. eine Farbe auswählen, mit der ich schreiben soll; wenn sie nur lachen, bringe ich das in die Geschichte ein", sagt sie.
"Menschen im Frühstadium sind Menschen, die noch einigermaßen bei Sinnen sind, aber langsam nachlassen, und sie neigen dazu, die Fakten zu verteidigen. Sie zählen, wie viele Gebäude auf einem Foto zu sehen sind, und sagen Ihnen genaue Dinge. Sie sind eher zurückhaltend, wenn es um ihre Fantasie geht", sagt sie. "Für Menschen in der mittleren Phase ist die Vorstellungskraft ein fabelhaftes Werkzeug, und sie schwelgen in ihr. Dort leben auch all ihre Erinnerungen, und [das Geschichtenerzählen] ist eine Möglichkeit, sie zu kanalisieren."
Neben der Bestätigung ihrer Gedanken und Worte gibt es noch weitere Vorteile, wenn man Menschen mit Alzheimer einbezieht, sagt Basting. "In vielen meiner Forschungsarbeiten hat sich gezeigt, dass Menschen mit Alzheimer, die in irgendeiner Weise kommunizieren - durch jede Art von emotionalem Kontakt - wacher sind und eine höhere Lebensqualität haben, als wenn sie mit dem Verinnerlichungsprozess beginnen", sagt sie und bezieht sich damit auf den Punkt, an dem eine Person mit Alzheimer beginnt, sich nach innen zu wenden. "Sobald sie den Verinnerlichungsprozess beginnen, sterben sie sehr schnell."
Der Nutzen erstreckt sich auch auf das Personal des Pflegeheims. "Für mich ist das Wichtigste die Sichtweise des Personals", erklärt Basting. "Wenn das Personal in der Lage ist, eine Verbindung zu Menschen mit Alzheimer aufzubauen, erleichtert das ihre Arbeit: Es ist die schwierigste Arbeit der Welt, aber wenn sie das Gefühl haben, emotional verbunden zu sein, wird daraus eine Beziehung und nicht 'ich muss ihre Windeln wechseln' und 'wen interessiert es, was diese Person fühlt'. Wenn sie diese persönliche Bindung spüren, sind sie zärtlicher, fürsorglicher und die Qualität der Pflege ist höher."
Es hilft auch den Familienmitgliedern, wieder zu sehen, dass da noch ein Mensch in ihnen ist. "Normalerweise gehen wir in die Heime und erzählen etwa 10 Wochen lang Geschichten; wir sammeln 20 Geschichten, fassen sie in einem Buch zusammen und geben es den Angehörigen", sagt Basting. "Sie sagen: 'Oh, mein Gott! Und sie sehen das Potenzial für die Kommunikation mit ihnen - wenn sie ihre eigenen Bedürfnisse überdenken. Oft versuchen Familienmitglieder, die Erinnerung an die Person, die 'war', zu schützen und sind eher zurückhaltend, wenn es darum geht, der Kreativität und dem Nonsens nachzugeben."
Die Geschichte auf die Straße bringen
Zusätzlich zu den 10-wöchigen Workshops in einzelnen Pflegeheimen reist Basting durch das Land, hält eintägige Workshops und spricht vor Gruppen, die von Unternehmen für betreutes Wohnen organisiert werden - das ist Teil eins des Projekts. Der zweite Teil des Projekts ist die öffentliche Kunstkampagne. In Milwaukee umfasste das Projekt ein Theaterstück und eine Installation mit großen Pop-up-Büchern, die auf den Geschichtenerzählungen basieren, sowie Fotos der Geschichtenerzähler.
In New York City wird zwischen dem 30. Oktober und dem 18. November im HERE Arts Center ein Theaterstück aufgeführt, das auf mehreren Geschichten basiert. Außerdem wird vom 15. Oktober bis 15. November eine Kunstinstallation in der Hauptlobby des Empire State Building in New York City zu sehen sein. (Weitere Informationen finden Sie unter timeslips.org.)
Mit der öffentlichen Kunstkampagne soll das Bewusstsein für das Potenzial von Menschen mit Alzheimer geschärft werden, sagt Basting. "Es gibt viele Möglichkeiten, dies mit der Gemeinschaft zu teilen, um das ehrenamtliche Engagement zu erhöhen, so dass man keine Angst davor hat, wenn die Demenz in der eigenen Familie auftritt", sagt sie. "Diese Menschen mit Demenz sind völlig isoliert, und das muss nicht so sein."
Basting träumt davon, dass das Projekt auch in anderen Städten durchgeführt wird. "Ich würde mich freuen, wenn die Menschen es aufgreifen würden, um die Kreativität nicht nur für die Alzheimer-Patienten, sondern auch für das Personal zu nutzen, weil die Arbeit so schwer ist", sagt sie.
Das Endergebnis
Am Ende der Erzählstunde in Atlanta beginnen die Mitarbeiter damit, einige der Bewohner in ihre Zimmer zurückzubringen; andere bleiben zurück, um fernzusehen. Sam, einer der aktivsten Teilnehmer am Geschichtenerzählen, wird von einem Reporter gefragt, was er von der Geschichte hält, die er und die anderen sich ausgedacht haben.
"Sie wollen mir eine Geschichte erzählen?", fragt er.
Nein, sagt er, du hast uns gerade eine wunderbare Geschichte erzählt. Er lächelt und nickt - vielleicht, nur vielleicht, mit einem Hauch von Erinnerung in seinen Augen. Am Ende ist es in Ordnung, dass er es vergessen hat: Eine Stunde lang war er wie verwandelt, und mit seiner Fantasie flog er sich und andere in den Himmel.
