Behinderung liegt im Auge des Betrachters

Mit der richtigen Ausbildung und adaptiver Ausrüstung müssen Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen kein eingeschränktes Leben führen.

Behinderung liegt im Auge des Betrachters

Mit dem richtigen Training und adaptiver Ausrüstung müssen Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen kein eingeschränktes Leben führen.

Von Neil Osterweil Aus dem Arztarchiv

Als freiwillige Helferin in einem Rehabilitationszentrum für Sehbehinderte in Boston weiß Elaine, dass Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen nicht gezwungen sind, ein eingeschränktes Leben zu führen. Ihr Leben ist gewiss nicht eingeschränkt, obwohl sie auf beiden Augen einen schweren Sehverlust erlitten hat - auf dem einen durch eine Netzhautablösung, auf dem anderen durch Makuladegeneration.

Visuelle Rehabilitationsdienste und Sehhilfen haben nicht den Hightech-Faktor der Augenlaserchirurgie, und sie können auch nicht die Hoffnung auf Heilung von Augenleiden wecken, aber "sie können sehr viel bewirken - für mich und für viele andere. Viele von ihnen sind älter, so wie ich, und es macht einen großen Unterschied in ihrem Leben, wenn sie merken, dass es noch etwas anderes zu tun gibt als nur zu sitzen", sagt sie.

Was ist 'Low Vision'?

Das National Eye Institute definiert Sehschwäche als "eine Sehbehinderung, die nicht durch eine Standardbrille, Kontaktlinsen, Medikamente oder eine Operation korrigiert werden kann und die die Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigt".

Häufige Ursachen für Sehschwäche sind diabetische Retinopathie, eine häufige Augenerkrankung bei Menschen mit fortgeschrittener Diabetes, Glaukom, bei dem ein erhöhter Augendruck die Nerven des Auges schädigt, und altersbedingte Makuladegeneration, bei der die Netzhaut, die Schicht im hinteren Teil des Auges, die das Licht verarbeitet, zu schrumpfen beginnt. Nach Angaben des NEI sind etwa 14 Millionen Amerikaner von Sehschwäche betroffen, was ihre Fähigkeit zu kochen, zu lesen, Auto zu fahren und soziale Kontakte zu pflegen beeinträchtigt. Ein höheres Risiko für den Verlust des Sehvermögens haben Schwarze und Hispanoamerikaner ab 45 Jahren sowie Angehörige anderer ethnischer Gruppen ab 65 Jahren... Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Voraussetzungen, die erfüllt sein müssen, um eine Invaliditätsrente bei Sehkraftverlust zu erhalten.

Lernen, damit umzugehen

Ein schwerer Sehverlust, ob plötzlich oder allmählich, kann für viele Menschen verheerend sein, denn er bedeutet Hilflosigkeit und den Verlust der Unabhängigkeit.

"Ich überweise viele Patienten an Therapeuten, weil sie mit dem, was sie haben, besser zurechtkommen und versuchen müssen, die Zukunft zu planen", sagt Andrea Heinlein, MSW, Sozialarbeiterin am Massachusetts Eye and Ear Institute in Boston, die Patienten mit Sehbehinderung dabei hilft, spezielle Dienste und Ressourcen zu finden, die ihnen helfen, ihr Leben in vollem Umfang zu genießen.

Ein wichtiger, aber wenig beachteter Aspekt der Sehbehindertenhilfe ist das Training von Aktivitäten des täglichen Lebens: Patienten sollen lernen, wie sie das tun können, was sie schon immer getan haben - kochen, putzen, einkaufen, lesen.

"Wenn man wie ich allein lebt, ist die Küche und das Kochen ein Problem, weil man sich verbrennen oder eine Sauerei verursachen könnte", sagt Cole. "Sie konnten mir zeigen, was ich im täglichen Leben tun muss. Eine der Technikerinnen kam zu mir nach Hause und sah sich an, wie ich lebe. Sie zeigte mir ganz alltägliche Dinge: wie man heißes Wasser in eine Kaffeetasse gießt, ohne sich zu verbrennen, wie man in den Ofen greift, ohne sich zu verbrennen, wie man nichts verschüttet - kleine Techniken, die das Leben für eine Person mit Sehproblemen viel einfacher machen."

Ann Marie Turo, OTR/L, eine Ergotherapeutin, die mit sehbehinderten Patienten am Massachusetts Eye and Ear arbeitet, sagt, dass Patienten mit einem Sehverlust im zentralen Gesichtsfeld, wie er bei Makuladegeneration auftritt, eine Technik anwenden können, die als dezentriertes Sehen bekannt ist, bei der sie trainiert werden, ihr peripheres statt zentrales Sehen zu nutzen, um Bilder zu sehen. Astronomen verwenden eine ähnliche Technik, um feine Details in Teleskopbildern von weit entfernten, schwachen Objekten zu erkennen.

Technologie für die Arbeit nutzen

Menschen mit Sehschwäche lernen nicht nur neue Wege für die Erledigung alltäglicher Aufgaben, sondern profitieren auch von adaptiven Techniken und Technologien, die von einfachen, aber leistungsstarken Hand- und Standlupen bis hin zu verschreibungspflichtigen Medikamentenflaschen reichen, die ihren Inhalt anzeigen, wenn sie in ein spezielles Lesegerät gelegt werden.

"Das effektivste ist das Closed-Circuit-TV-System zum Lesen; es ist ein fantastisches Gerät", sagt Eliezer Peli, OD, ein leitender Wissenschaftler und Spezialist für Sehschwäche am Schepens Eye Research Institute in Boston. Stationäre oder tragbare CCTV-Systeme bieten eine leistungsstarke Vergrößerung selbst klein gedruckter Texte, so dass die Benutzer ihre Post, Zeitungen, Bücher und andere Materialien lesen können. Ein einfaches System kostet etwa 1.800 Dollar.

Darüber hinaus können Computerbenutzer aus einer wachsenden Zahl von Vergrößerungsprogrammen wählen, von denen einige mit Spracherkennungstechnologie ausgestattet sind, so dass die Benutzer Dokumente auf dem Bildschirm lesen oder im Internet surfen können.

Für Menschen mit weniger starkem Sehverlust hat Peli ein spezielles Gerät entwickelt, bei dem leistungsstarke, auf die Brille montierte Lichtbrecherprismen verwendet werden, die Menschen mit bestimmten Sehschwächen beim sicheren Autofahren helfen können. Von dem Gerät profitieren unter anderem Menschen mit leichter Makuladegeneration sowie Menschen mit Hemianopie, einem Zustand, der zum Verlust der Hälfte des Gesichtsfelds in jedem Auge führt.

Sechsunddreißig Staaten erlauben auch die Verwendung spezieller Fernrohre, die es Menschen mit Sehschwäche ermöglichen, Auto zu fahren, sagt Peli, außerordentlicher Professor für Augenheilkunde an der Harvard Medical School.

Fehlende Informationen

Eines der größten Hindernisse für Menschen mit Sehschwäche ist der Mangel an Informationen über verfügbare Ressourcen, sagt Rosemary Janiszewski, Direktorin des National Eye Health Education Program des National Eye Institute. Sie weist den Arzt darauf hin, dass Organisationen wie The Lighthouse International und die American Foundation for the Blind umfassende Informationen über lokale Ressourcen anbieten, an die sich Menschen mit Sehschwäche wenden können, einschließlich lokaler Kliniken für Sehbehinderte und visueller Rehabilitationsdienste.

Darüber hinaus gibt es in jedem Bundesstaat eine Blindenkommission, und in jedem Bundesstaat läuft ein staatlich finanziertes Programm mit der Bezeichnung "Independent Living Services for Older Individuals Who Are Blind", allgemein bekannt als Kapitel 2. Im Rahmen dieses Programms werden die besonderen Bedürfnisse älterer Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen ermittelt, und es werden Empfehlungen und Unterstützung für Anpassungen des Lebensumfelds und, falls erforderlich, Hilfe bei der Nutzung spezieller Schulungen und Geräte angeboten.

"Wir müssen die Menschen wissen lassen, dass sie mit diesen Geräten in ihrem Zuhause bleiben und unabhängig bleiben können und dass die teureren Geräte nicht unbedingt besser sind", sagt Janiszewski.

Das NEI stellt auf seiner Website (https://www.nei.nih.gov) eine Broschüre über Sehbehindertenhilfe zur Verfügung, die eine Liste von Ressourcen und Fragen enthält, die Menschen mit vermuteter oder diagnostizierter Sehbehinderung ihrem Augenarzt und Rehabilitationsfachleuten stellen sollten, darunter:

• "Welche Veränderungen kann ich bei meinem Sehvermögen erwarten? Wird sich mein Sehverlust verschlimmern? Wie viel Sehkraft werde ich verlieren?

• Wird eine normale Brille meine Sehkraft verbessern? Welche medizinischen/chirurgischen Behandlungsmöglichkeiten gibt es für meine Erkrankung?

• Was kann ich tun, um mein Sehvermögen zu schützen oder zu verlängern? Helfen Diät, Sport oder andere Änderungen der Lebensweise?

• Wo kann ich eine Untersuchung und Bewertung meiner Sehschwäche erhalten? Wo kann ich eine Rehabilitationsmaßnahme für mein Sehvermögen erhalten?

• Wie kann ich meine normalen, alltäglichen Aktivitäten fortsetzen? Gibt es Ressourcen, die mir bei meiner Arbeit helfen?

• Gibt es spezielle Geräte, die mir bei alltäglichen Aktivitäten wie Lesen, Nähen, Kochen oder Reparieren im Haushalt helfen?

• Welche Schulungen und Dienstleistungen gibt es, um mir zu helfen, besser und sicherer mit meiner Sehschwäche zu leben?

Für Elaine haben die Unterstützungsdienste den entscheidenden Unterschied gemacht.

"Ich habe eine ziemlich gute Zeit", erzählt sie dem Arzt, "und wenn ich merke, dass so viele Gleichaltrige von der Bildfläche verschwinden oder in Pflegeheimen leben, sage ich dem lieben Gott einfach 'vielen Dank', dass es mir so gut geht, wie ich bin."