Wie Sie sich auf Ihre Organtransplantation vorbereiten

Ein Arzt erklärt, welche physischen, psychologischen und finanziellen Vorbereitungen Sie bei der Vorbereitung auf eine Organtransplantation treffen müssen.

Nichts könnte weiter von der Wahrheit entfernt sein, sagen Transplantationsexperten.

Die Zeit vor der Transplantation ist die beste Zeit, um sich geistig, körperlich und finanziell vorzubereiten. Dieser Artikel kann Ihnen den Einstieg erleichtern.

Sich auf die Organtransplantation vorbereiten

Die psychologischen Auswirkungen einer Organtransplantation müssen angesprochen werden. Ihr Transplantationsteam kann Ihnen zwar sagen, was Sie zu erwarten haben, aber es hat es wahrscheinlich nicht selbst erlebt. Es ist hilfreich, wenn Ihr medizinisches Team weiß, was Sie durchmachen, sagt Penelope Loughhead, LMSW, Sozialarbeiterin für Transplantationen am Memorial Hermann Hospital in Houston.

Neben dem Austausch Ihrer Gedanken und Bedürfnisse mit Ihrem Team hält es Loughhead auch für sinnvoll, mit jemandem zu sprechen, der ein Organ wie das, auf das Sie warten, erhalten hat. Wenn Sie bereit sind, auf diese Weise mit jemandem in Kontakt zu treten, bitten Sie den Sozialarbeiter Ihres Transplantationsteams, Ihnen dabei zu helfen.

Auch wenn die Wartezeit auf eine Organtransplantation schwierig erscheint, können Sie diese Zeit nutzen, um sich mit der Situation vertraut zu machen, sagt Gigi Spicer, RN, ehemalige Vizepräsidentin der Transplantationsabteilung des Tulane Health System... Normalerweise, so sagt sie, brauchen die Kandidaten einige Monate, um sich an die Idee der Organtransplantation zu gewöhnen und daran, wie sie ihr Leben verändern wird.

Obwohl jeder, der auf eine Transplantation wartet, Zeit braucht, um mit der Tatsache fertig zu werden, dass seine Gesundheit nicht mehr das ist, was sie einmal war, rät Spicer den Kandidaten, eine optimistische Haltung einzunehmen. Etwa so: "Ich bin nicht die Krankheit. Ich bin immer noch der, der ich war. Ich habe nur zufällig dieses Problem, aber mit meinem Problem kann ich umgehen und mein Leben kann reicher sein."

Überprüfen Sie Ihren Lebensstil vor einer Organtransplantation

Oft müssen Kandidaten für eine Organtransplantation ihren Lebensstil grundlegend ändern, z. B. mäßig oder stark abnehmen oder mit dem Rauchen aufhören, sagt Spicer.

Das kann für manche schwer sein, so Spicer. Die Kandidaten sind oft bereit, an den hochtechnischen Aspekten einer Organtransplantation teilzunehmen, aber sie zögern vielleicht, ihren Lebensstil zu ändern oder leugnen, dass Änderungen überhaupt notwendig sind.

In solchen Fällen sollte man sich eine Perspektive verschaffen, empfiehlt Spicer, und sich überlegen, was einem die Transplantation wert ist.

Umgang mit der Finanzierung einer Organtransplantation

Egal, um welches Organ es sich handelt, Transplantationen sind teuer. Laut Milliman, einem Beratungsunternehmen für das Gesundheitswesen, beliefen sich die Kosten für eine Herztransplantation im Jahr 2020 (einschließlich Organbeschaffung, Immunsuppressiva und Krankenhausaufenthalt) auf fast 1,7 Mio. USD. Im selben Jahr beliefen sich die Kosten für eine Nierentransplantation auf 442.000 USD, während eine Doppellungentransplantation 1,3 Mio. USD kostete.

Der Versicherungsschutz für eine Organtransplantation ist sehr unterschiedlich. Aber eines ist fast sicher, sagt Marwan Abouljoud, MD, Direktor des Transplantationsinstituts am Henry Ford Hospital System in Detroit: Die meisten Patienten werden ein Problem mit ihrer Versicherung haben.

Abouljoud rät den Patienten, eng mit dem Transplantationsteam ihres Zentrums zusammenzuarbeiten, insbesondere mit dem Sozialarbeiter und dem Finanzkoordinator, um die Finanzierungsquellen zu klären.

In der Regel erfahren Sie von den Mitarbeitern des Transplantationszentrums, welche Kosten von Ihrer Versicherung übernommen werden. Sie sollten sich auch direkt bei Ihrem Versicherer erkundigen, welche Leistungen er übernimmt und welche Schritte Sie unternehmen müssen, um sicherzugehen, dass Sie versichert sind. Sobald Sie herausgefunden haben, welchen Teil der Kosten Ihre Versicherung übernimmt, sollten Sie mit Ihrem Transplantationsteam über andere mögliche Kostenübernahmequellen sprechen, die Ihnen helfen, Ihre Behandlung zu bezahlen. Medicare könnte beispielsweise für Behinderte oder Menschen mit Nierenerkrankungen im Endstadium in Frage kommen.

Sie können sich auch bei der Versicherungsaufsichtsbehörde Ihres Bundeslandes erkundigen, ob es andere Pläne gibt, die Ihnen helfen könnten. Bestimmte Personen, auch mit Vorerkrankungen, können sich beispielsweise für Hochrisikopools qualifizieren. Beachten Sie jedoch, dass die Prämien höher sind als bei anderen Tarifen und der Versicherungsschutz in der Regel eingeschränkt ist. Erkundigen Sie sich nach Plänen mit garantiertem Versicherungsschutz, die in einigen Staaten angeboten werden. Diese verpflichten die Versicherer, auch Personen mit Vorerkrankungen Versicherungsschutz zu gewähren.

Zusätzlich zu den direkten medizinischen Kosten ist eine Organtransplantation mit weiteren Ausgaben verbunden, z. B. für die Unterbringung, wenn Sie von zu Hause zu einem Transplantationszentrum reisen, für Ihren Lohnausfall, wenn Sie gearbeitet haben, für Flugkosten, wenn Sie zu einem Zentrum reisen, und für zusätzliche Kinderbetreuungskosten, wenn Sie kleine Kinder haben.

Zur Deckung dieser nichtmedizinischen Kosten sowie einiger ungedeckter medizinischer Ausgaben können Sie sich an verschiedene Wohltätigkeits- und Interessenvertretungsorganisationen wenden, z. B. an den National Transplant Assistance Fund oder den American Kidney Fund. Eine ausführliche Liste von Organisationen finden Sie auf der von UNOS betriebenen Verbraucher-Website "Transplant Living".

Wenn Sie sich entschließen, die Spendensammlung selbst in die Hand zu nehmen und beispielsweise eine Autowaschanlage zu sponsern oder Ihre Kirchen- oder Tempelmitglieder um Spenden zu bitten, lassen Sie sich zunächst von Ihrem Transplantationsteam und Ihrem Buchhalter über die rechtlichen Aspekte beraten. Es gelten unterschiedliche Vorschriften in den einzelnen Städten und Bezirken, und das Geld, das Sie sammeln, kann als steuerpflichtiges Einkommen angerechnet werden, was sich möglicherweise auf Ihren Anspruch auf Unterstützungsprogramme auswirkt.

Fragen, die Sie Ihrem Arzt über Organtransplantationen stellen sollten

Selbst wenn Sie sich geistig, körperlich und finanziell gut vorbereitet haben, haben Sie oft eine lange Liste von Fragen zu Ihrer Organtransplantation.

Eine der häufigsten ist die Frage, wie lange im Voraus Sie darüber informiert werden, dass ein Organ gefunden wurde.

Die Antwort ist je nach Organ unterschiedlich, sagt Abouljoud, der Lebertransplantationen durchführt. Bei Lebertransplantationen, so Abouljoud, erhalten Sie in der Regel zwei oder drei Stunden vor der Entnahme einen Anruf vom Krankenhaus. Bei Nierentransplantationen kann die Vorankündigung zwischen 24 und 30 Stunden betragen. Wie schnell das Transplantationsteam Sie erwartet, hängt jedoch von einer Reihe von Faktoren ab, unter anderem von Ihrem Gesundheitszustand.

Andere Fragen, die häufig gestellt werden, sind:

• Können Sie das Risiko einer Organtransplantation sowie die Vorteile beschreiben?

• Können Sie erklären, wie Wartelisten für Organtransplantationen funktionieren?

• Gibt es verschiedene Arten von Organen, für die ich mich anmelden kann? Werden zum Beispiel auch Organe von einem Spender transplantiert, der eine Krankheit wie Hepatitis C hat?

• Können Sie mir die Erfolgsquoten für meine spezielle Organtransplantation und Altersgruppe nennen?

• Wie viele Transplantationen führt das Transplantationszentrum, an das ich mich wende, pro Jahr durch? (Nach den neuen Bundesrichtlinien müssen die Zentren, von wenigen Ausnahmen abgesehen, im Durchschnitt 10 Transplantationen pro Jahr durchführen, um die Bundesmittel zu erhalten).

• Wie lange ist die Warteliste für das von mir benötigte Organ in dem von mir gewählten Transplantationszentrum?

• Wie hoch ist die Ein-Jahres-Überlebensrate in Ihrem Zentrum für diese Art von Transplantation? Wie ist sie im Vergleich zum nationalen Durchschnitt? (Die nationalen Durchschnittswerte sind auf der Website des Scientific Registry of Transplant Recipients unter dem Titel "U.S. Transplant" zu finden).

• Wie viele Chirurgen stehen für meine Art der Organtransplantation zur Verfügung?

• Wie lange bleibe ich nach der Transplantation im Krankenhaus?

• Darf ich reisen, oder muss ich immer in einer bestimmten Entfernung vom Zentrum bleiben?

• Welche Folgeuntersuchungen und Nachkontrollen sind erforderlich und wie lange?

• Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich wieder ins Krankenhaus muss?

• Kann ich eine Führung durch das Zentrum bekommen?