Tipps für Eltern von Kindern mit Organtransplantation

Die Betreuung eines organtransplantierten Kindes kann anstrengend und beängstigend sein. Ein Arzt gibt Tipps für Eltern, wie sie mit allem umgehen können, von Medikamenten und Arztbesuchen bis hin zur Unterstützung ihres Kindes und ihrer selbst.

Aber wahrscheinlich geht es jetzt schon viel besser. Während sich Ihr Kind erholt, werden Sie wahrscheinlich eine große Verbesserung feststellen. Vielleicht haben Sie es bereits bemerkt. Und auch die langfristigen Aussichten sind gut. Die meisten Kinder, die eine Transplantation erhalten haben, führen ein ziemlich normales, gesundes Leben.

Dennoch fühlen sich viele Eltern in Ihrer Situation von ihrer neuen Verantwortung überfordert. Ihr kleiner Organempfänger wird eine Menge Arzttermine haben, die Sie wahrnehmen müssen. Sie müssen auf Nebenwirkungen und andere Probleme achten. Sie müssen die Namen einer schwindelerregenden Anzahl von Medikamenten lernen und Ihr Kind auf einen komplizierten Dosierungsplan einstellen. Das wird nicht immer einfach sein. Aber denken Sie daran: Sie sind nicht allein. Neben dem Chirurgen Ihres Kindes steht Ihnen ein ganzes Team von Ärzten zur Seite, die sich um Sie kümmern.

Sie alle arbeiten daran, Ihre Familie bei der Anpassung zu unterstützen und Ihr Kind wieder in ein normales Leben zurückzuführen.

Hier sind einige weitere Tipps für Eltern von Kindern mit Transplantaten:

• Seien Sie offen und ehrlich.

  Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Kind gegenüber beruhigend, aber ehrlich sind, wenn es um die Organtransplantation geht. Es wird verängstigt sein, wenn ihm niemand erklärt, was passiert ist. Sprechen Sie darüber, warum eine Transplantation notwendig war, und erklären Sie, was die Medikamente bewirken. Wenn Ihr Kind älter wird, gehen Sie mehr ins Detail.

• Bleiben Sie in schwierigen Zeiten positiv.

  Nach der Transplantation kann es bei Ihrem Kind zu Komplikationen kommen. Das ist gar nicht so ungewöhnlich. Bleiben Sie also optimistisch, sowohl für sich selbst als auch für Ihr Kind. Denken Sie daran, dass Kinder sich an den Erwachsenen orientieren. Wenn Sie ängstlich oder besorgt wirken, wird Ihr Kind das auch sein.

• Bleiben Sie organisiert.

  Als Elternteil eines transplantierten Kindes müssen Sie wirklich den Überblick behalten. Verwenden Sie Timer und Alarme, die Sie an die Verabreichung der Medikamente erinnern. Lösen Sie Rezepte immer rechtzeitig ein. Planen Sie regelmäßige Kontrolluntersuchungen ein und halten Sie sie ein.

• Wissen, wann man einen Arzt aufsuchen muss.

  Älteren Kindern sollten Sie beibringen, auf welche Nebenwirkungen und Anzeichen einer Ablehnung zu achten ist. Bei sehr kleinen Kindern, die noch nicht für sich selbst sprechen können, kann das jedoch schwierig sein. Bei Säuglingen sind die einzigen Anzeichen, die Sie sehen können, Unruhe und Veränderungen beim Essen. Wenn Sie Zweifel haben, gehen Sie lieber auf Nummer sicher. Lassen Sie Ihr Kind von seinem Arzt oder seiner Ärztin untersuchen.

• Erwägen Sie eine vorübergehende Heimbeschulung.

  Die meisten transplantierten Kinder gehen wie alle anderen zur Schule. Aber direkt nach der Operation sind sie eine Zeit lang anfälliger für Infektionen. Möglicherweise müssen Sie sie von anderen Kindern fernhalten. In solchen Fällen kann Heimunterricht eine gute Idee sein. Manche Kinder müssen auch während der Grippesaison einige Monate der Schule fernbleiben.

• Machen Sie die Rückkehr Ihres Kindes in die Schule so reibungslos wie möglich.

  Nach einer Organtransplantation wieder zur Schule zu gehen, kann schwierig sein. Ihr Kind war vielleicht lange Zeit weg. Es kann schwierig sein, wieder Anschluss an die Klassenkameraden zu finden. Seien Sie also für Ihr Kind da. Arbeiten Sie mit Ihrem Transplantationsteam zusammen. Sprechen Sie mit dem Lehrer Ihres Kindes. Ermutigen Sie Ihr Kind, sich an Freunde zu wenden. Es kann sehr hilfreich sein, über das Erlebte zu sprechen.

• Helfen Sie Ihrem Kind, andere Kinder mit Transplantaten kennenzulernen.

  Auch wenn jedes Jahr Tausende von Kindern in den USA transplantiert werden, fühlt sich Ihr Kind vielleicht allein und fremd. Helfen Sie Ihrem Kind, andere Kinder in seiner Situation kennenzulernen. Erkundigen Sie sich zum Beispiel nach speziellen Sommercamps für Kinder, die eine Transplantation hatten.

• Ermutigen Sie Ihr Kind, körperlich aktiv zu sein.

  An dem Tag, an dem Ihr Kind Ihnen erzählt, dass es sich für das Basketballteam bewerben möchte, könnte Ihre erste Reaktion ein entschiedenes Nein sein. Nach allem, was Ihr Kind durchgemacht hat, können Sie es einfach nicht ertragen, dass es ein Risiko eingeht. Aber wenn ihr Arzt kein Problem damit hat, sollten Sie noch einmal darüber nachdenken. Es ist ganz natürlich, dass Sie sich Sorgen machen. Aber Kinder mit Transplantaten sind nicht so empfindlich. Die Bewegung wird ihnen gut tun. Und sie können lernen, Teil eines Teams zu sein, Freundschaften zu schließen und die Chance zu bekommen, sich zu beweisen.

• Helfen Sie Ihrem Kind, ein gesundes Gewicht zu halten.

  Kinder können nach einer Transplantation an Gewicht zunehmen, genau wie Erwachsene. Da Übergewicht für transplantierte Kinder besondere Risiken mit sich bringen kann, sollten Sie es nicht ignorieren. Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team über einen neuen Ernährungs- und Bewegungsplan.

• Übertragen Sie älteren Kindern nach und nach mehr Verantwortung.

  Wenn Ihre Kinder älter werden, müssen Sie ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheit geben. Ob es Ihnen gefällt oder nicht, Ihr Kind wird irgendwann die Verantwortung für seine Medikamente übernehmen. Etwas so Wichtiges loszulassen, kann für alle Eltern beängstigend sein. Versuchen Sie, Problemen vorzubeugen, indem Sie offen darüber sprechen. Überlegen Sie, wie Sie die Kontrolle schrittweise abgeben können. Beziehen Sie das Gesundheitsteam Ihres Kindes in den Prozess mit ein. Wenn Sie Ihrem Kind zeigen, dass Sie ihm vertrauen, können Sie es ermutigen, sich verantwortungsvoll zu verhalten.

• Sprechen Sie mit Ihrem Teenager über riskante Verhaltensweisen.

  Während Teenager gegenüber ihren Eltern rebellisch sein können, fühlen sie sich in der Schule vielleicht dazu getrieben, sich anzupassen. Doch der Wunsch, sich anzupassen, kann zu Problemen führen. Alkohol- oder Drogenkonsum kann für einen Teenager mit einer Organtransplantation ein großes Risiko darstellen. Auch andere Formen der jugendlichen Rebellion können gefährlich sein. So können beispielsweise Piercings oder Tätowierungen für Menschen mit geschwächtem Immunsystem riskant sein. Bevor es also zu Problemen kommt, sollten Sie mit Ihrem Kind offen über diese Risiken sprechen. Der Druck von Gleichaltrigen ist stark, aber Ihr Kind ist vielleicht zurückhaltender, als Sie erwarten. Denken Sie daran, dass Ihr Kind auch nach einer Transplantation nicht krank werden möchte.

• Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei.

  Eine Selbsthilfegruppe kann für Ihre ganze Familie von Vorteil sein. Sie bietet Ihnen die Möglichkeit, sich mit anderen Eltern zu treffen, die mit den gleichen Sorgen leben wie Sie. Und es gibt Ihrem Sohn oder Ihrer Tochter die Möglichkeit, Kinder zu treffen, die ebenfalls mit einer Transplantation leben.

• Passen Sie auf sich selbst auf.

  Sich um ein krankes Kind zu kümmern, kann anstrengend, frustrierend und beängstigend sein. Sie müssen sich selbst manchmal eine Pause gönnen. Wenn Sie das nicht tun, sind Sie ohnehin zu erschöpft, um viel zu helfen. Schaffen Sie sich ein Netzwerk von Freunden und Verwandten, mit denen Sie reden können, wenn Sie Hilfe brauchen. Bitten Sie einen von ihnen, sich hin und wieder um Ihr Kind zu kümmern. Nehmen Sie sich einen Nachmittag frei oder gehen Sie abends aus. Schon eine kleine Auszeit kann einen Unterschied machen.