Finden Sie heraus, ob Sie an einer Studie teilnehmen sollten, in der neue Medikamente und Geräte zur Behandlung von epileptischen Anfällen getestet werden.
Forscher sind ständig auf der Suche nach neuen Möglichkeiten zur Behandlung von Epilepsie. Sie erproben neue Medikamente und andere Therapien in so genannten klinischen Studien. Wenn Sie Epilepsie haben und die derzeitige Behandlung nicht anschlägt, sollten Sie mit Ihrem Arzt über die Teilnahme an einer solchen Studie sprechen.
"Klinische Studien für Epilepsie werden meist bei Menschen durchgeführt, die behandlungsresistent sind", sagt Dr. Brandy Fureman, Vizepräsidentin für Forschung und neue Therapien bei der Epilepsie-Stiftung. "Jemand, der trotz der Einnahme von Medikamenten immer noch Anfälle hat, kann ein guter Kandidat für klinische Studien sein."
Was ist eine klinische Studie?
Es werden experimentelle Behandlungen getestet, um zu sehen, wie gut sie wirken. Die Behandlungen werden erst dann der Öffentlichkeit zugänglich gemacht, wenn die FDA sie genehmigt hat.
"Diese Behandlungen können neue Medikamente, neue chirurgische Geräte und Verfahren sowie Ernährungsumstellungen zur Verringerung von Anfällen umfassen", sagt Sumeet Vadera, MD, Assistenzprofessor für neurologische Chirurgie und Leiter der Epilepsiechirurgie an der University of California, Irvine, School of Medicine.
Warum sollte ich an einer Studie teilnehmen?
Vielleicht finden Sie eine neue Behandlung, die Ihnen hilft, Ihre Anfälle zu kontrollieren. Aber selbst wenn nicht, haben Sie die Genugtuung zu wissen, dass Sie den Forschern geholfen haben, mehr Wissen über die Behandlung von Epilepsie zu gewinnen.
Was sollte ich erwarten?
Sie werden möglicherweise gebeten, darüber Buch zu führen, wann Ihre Anfälle auftreten, wann Sie Ihre Medikamente einnehmen und wann Nebenwirkungen auftreten.
"Freiwillige müssen bereit und in der Lage sein, diese Aufzeichnungen entweder auf Papier oder in einem elektronischen Tagebuch während der gesamten Dauer der klinischen Studie zu führen", sagt Fureman.
"Bei vielen Studien", sagt sie, "ist eine Zulassungsvoraussetzung, dass die Teilnehmer bereits vor der Studie wochenlang stabile Medikamente und/oder Geräteeinstellungen oder Diäten eingenommen haben und bereit sind, diese während der gesamten Dauer der Studie beizubehalten."
Wie viel werde ich im Voraus über die Behandlung wissen, die getestet wird?
Wenn die Forscher sagen, dass Sie für die Studie in Frage kommen, werden sie Sie in einem so genannten Einwilligungsverfahren über den Zweck der Studie informieren. Außerdem werden Sie über den möglichen Nutzen und die Risiken der Teilnahme an der Studie informiert.
Bevor Sie mit der Studie beginnen, müssen Sie sich möglicherweise Untersuchungen unterziehen, wie z. B. "medizinische und neurologische Untersuchungen, Anamnese, Blutabnahmen, bildgebende Untersuchungen oder umfangreichere EEG- oder Video-EEG-Untersuchungen", so Fureman.
Wie riskant sind klinische Studien?
Die Erprobung neuer Behandlungsmethoden birgt immer gewisse Risiken, aber die Forscher bemühen sich, diese gering zu halten. Vergewissern Sie sich, dass Sie verstehen, was damit verbunden ist, und zögern Sie nicht, Fragen zu stellen, z. B.:
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Warum glauben die Forscher, dass dieser Ansatz funktionieren könnte?
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Was sind die potenziellen Vorteile - kurzfristig und langfristig?
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Wer hat die Studie geprüft und genehmigt?
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Wie werden die Studienergebnisse und die Sicherheit der Teilnehmer überprüft?
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Was sind meine kurzfristigen Risiken, z. B. Nebenwirkungen?
Wo erfahre ich etwas über spezifische Studien für Epilepsie?
Fragen Sie Ihren Arzt, wie Sie an einer Studie teilnehmen können. Sie können auch auf den Websites der Epilepsy Foundation und der National Institutes of Health nach aktuellen Informationen über Studien suchen.