Das Dravet-Syndrom kann eine Vielzahl von Komplikationen verursachen, von Sprach- und Sprechverzögerungen bis hin zu Schwierigkeiten beim Gehen.
In den ersten Lebensjahren scheinen sich die Kinder genauso zu entwickeln wie andere Kinder in ihrem Alter. Mit zunehmender Häufigkeit der Anfälle treten jedoch Probleme beim Lernen, in der Entwicklung und im Verhalten auf.
Wenn bei Ihrem Kind das Dravet-Syndrom diagnostiziert wird, sollten Sie sich so gut wie möglich über die Krankheit und den Umgang mit den damit verbundenen Komplikationen informieren. Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Sprachtherapeuten können Kindern bei der Bewältigung vieler Symptome helfen.
Wenden Sie sich an Familie und Freunde, um die emotionale Unterstützung zu erhalten, die Sie brauchen, wenn Sie ein Kind mit Dravet-Syndrom großziehen. Und denken Sie darüber nach, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, die Sie mit anderen Familien in Kontakt bringen kann, die genau wissen, was Sie durchmachen.
Krampfanfälle
Krampfanfälle sind das Hauptmerkmal des Dravet-Syndroms. Ihr Kind kann Anfälle haben, die jeweils 5 Minuten oder länger dauern.
Die meisten Kinder mit Dravet-Syndrom haben ihren ersten Anfall im Alter von 1 Jahr. Es gibt verschiedene Arten von Anfällen, und sie treten bei Kindern in unterschiedlichen Altersstufen auf.
Der erste Anfall, den Ihr Kind bekommt, ist in der Regel ein tonisch-klonischer" oder hemiklonischer" Anfall.
Tonisch-klonische Anfälle beginnen auf beiden Seiten des Gehirns Ihres Kindes. Während dieser Anfälle werden die Muskeln des Kindes steif, sein Körper zuckt und es kann ohnmächtig werden.
Wenn Ihr Kind einen hemiklonischen Anfall hat, tritt er nur auf einer Seite des Gehirns auf. Dabei zuckt eine Seite des Körpers Ihres Kindes.
Manche Kinder bekommen im Alter von 2 Jahren eine Art von Anfällen, die "myoklonisch" genannt werden. Dabei handelt es sich um schnelle, ruckartige Bewegungen einer einzelnen Muskelgruppe.
Eine andere Art von Anfällen, der so genannte "Status epilepticus", ist eine sehr ernste und lang andauernde Form von Anfällen bei kleinen Kindern mit Dravet-Syndrom. Er ist lebensbedrohlich und erfordert eine medizinische Notfallversorgung.
Wenn Ihr Kind älter wird, treten schwere Anfälle wie der Status epilepticus nicht mehr so häufig auf. Ältere Kinder und Erwachsene können stattdessen eine Art von Anfall erleiden, bei dem sie ins Leere starren oder die Welt um sich herum nicht mehr wahrnehmen.
Entwicklungsverzögerungen
Kinder mit Dravet-Syndrom können in ihrem ersten Lebensjahr oder bis zum ersten Anfall normal erscheinen. Aber im zweiten Jahr beginnen sich ihre geistigen Fähigkeiten zu verschlechtern. Diese Verschlechterung kann sich einige Jahre lang fortsetzen.
Alle Kinder mit Dravet-Syndrom weisen irgendeine Art von geistiger Verzögerung auf. Bei einigen Kindern sind die Verzögerungen nur leicht ausgeprägt. Andere haben schwerere und auffälligere Entwicklungsprobleme.
Ihr Kind könnte Probleme haben mit:
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Gedächtnis
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Aufmerksamkeit
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Exekutive Funktionen wie Planen und Erinnern von Anweisungen
Kinder verlieren bis zum Alter von etwa 6 Jahren weiter an geistigen Fähigkeiten. Danach wird sich ihre Entwicklung stabilisieren, da sie lernen, sich an die Veränderungen anzupassen.
Verhaltensauffälligkeiten
Kinder mit Dravet-Syndrom haben häufig Verhaltensprobleme. Ihr Kind kann ähnliche Symptome wie Autismus oder eine Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) aufweisen, wie z. B.:
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Hyperaktivität
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Aufmerksamkeitsschwierigkeiten
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Verschrobenheit
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Aggressivität
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Einspruch
Die Symptome können sich mit dem Wachstum Ihres Kindes verändern. So können Kinder in ihren ersten Lebensjahren hyperaktiv sein und dann langsamer werden, wenn sie älter werden.
Bewegungs- und Gleichgewichtsprobleme
Ihr Kind kann Veränderungen in den Beinen, Hüften und Muskeln haben, die es ihm erschweren, sich zu bewegen und zu gehen.
Die Hüfte und die Knie können stärker als gewöhnlich gebeugt sein, so dass es beim Gehen in die Hocke geht. Der Hüftballen sitzt möglicherweise nicht tief genug in der Gelenkpfanne, so dass es wahrscheinlicher ist, dass die Hüfte aus ihrer Position herausspringt, ein Problem, das als Hüftdysplasie bezeichnet wird.
Außerdem haben Kinder mit Dravet-Syndrom häufig abnorm geformte Füße, nach innen gedrehte Schienbeine und eine gekrümmte Wirbelsäule, die Skoliose genannt wird.
Das Dravet-Syndrom kann auch Probleme verursachen wie:
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Schwache Muskeln
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Ruckartige Muskelkrämpfe
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Schütteln
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Schlechte Koordination oder Ungeschicklichkeit, die Kinder wie betrunken aussehen lassen kann
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Schlurfende Bewegungen
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Probleme mit der Feinmotorik, die zum Schreiben oder Aufnehmen kleiner Gegenstände erforderlich ist
Verzögertes Sprechen und Sprachprobleme
Um deutlich sprechen zu können, müssen die Muskeln, die die Lippen, die Zunge und die Atmung kontrollieren, koordiniert werden. Ihr Kind kann eine Schwäche in diesen Muskeln haben, die es ihm erschwert, deutlich zu sprechen. Bei manchen Kindern ist das Problem nur leicht ausgeprägt. Bei anderen ist es schwieriger zu verstehen.
Kinder mit dieser Erkrankung können:
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Wörter nicht deutlich aussprechen
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eine nasale oder hauchige Stimme haben
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Sie haben einen abnormalen Sprachrhythmus
Diese Kinder haben möglicherweise auch mehr Schwierigkeiten, zu verstehen, wenn andere mit ihnen sprechen, und sich sprachlich auszudrücken.
