Ursachen, Symptome und Behandlung der refraktären Epilepsie, die auftritt, wenn die Anfälle nicht durch Medikamente unter Kontrolle gebracht werden können.
Wenn Ihr Arzt sagt, dass Sie unter refraktärer Epilepsie leiden, bedeutet das, dass die Medikamente Ihre Anfälle nicht unter Kontrolle bringen. Vielleicht hören Sie auch andere Bezeichnungen für diese Erkrankung, zum Beispiel unkontrollierte, hartnäckige oder medikamentenresistente Epilepsie.
Ihr Arzt kann bestimmte Dinge ausprobieren, um Ihre Anfälle besser unter Kontrolle zu halten. So kann er zum Beispiel verschiedene Kombinationen von Medikamenten oder eine spezielle Diät ausprobieren.
Ihr Arzt kann Ihnen auch ein Gerät unter die Haut legen, das elektrische Signale an einen Ihrer Nerven, den Vagusnerv, sendet. Dadurch kann die Anzahl der Anfälle verringert werden. Ein Neuropace-Gerät ist ein reaktiver Neurostimulator, der Anfälle erkennt und das Gehirn schockt, um sie zu beenden.
Eine Operation, bei der ein Teil des Gehirns entfernt wird, der die Anfälle verursacht, kann ebenfalls eine Option sein. Bei jeder dieser Behandlungen kann es sein, dass Sie Ihr Leben lang Medikamente gegen Epilepsie einnehmen müssen.
Es ist ganz natürlich, dass Sie sich ängstlich fühlen, wenn der Arzt Ihnen sagt, dass sich Ihre Epilepsie durch die Medikamente nicht bessert. Sie müssen das aber nicht allein durchstehen. Es ist wichtig, sich an Familie und Freunde zu wenden, um die nötige emotionale Unterstützung zu erhalten. Vielleicht möchten Sie sich auch einer Selbsthilfegruppe anschließen, damit Sie mit anderen Menschen sprechen können, die dasselbe durchmachen wie Sie.
Verursacht
Die Ärzte wissen nicht, warum manche Menschen refraktäre Epilepsie haben und andere nicht. Sie können als Erwachsener an refraktärer Epilepsie leiden, aber auch Ihr Kind könnte sie haben. Etwa 1 von 3 Menschen mit Epilepsie entwickelt sie.
Symptome
Die Symptome der refraktären Epilepsie sind Anfälle trotz der Einnahme anfallshemmender Medikamente. Die Anfälle können unterschiedliche Formen annehmen und zwischen einigen Sekunden und einigen Minuten dauern.
Möglicherweise haben Sie Krämpfe, d. h. Sie können nicht verhindern, dass Ihr Körper zittert.
Wenn Sie einen Anfall haben, können Sie auch:
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ohnmächtig werden
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Verlust der Kontrolle über den Darm oder die Blase
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Ins Leere starren
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Plötzlich umfallen
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Steife Muskeln bekommen
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Auf die Zunge beißen
Eine Diagnose erhalten
Ihr Arzt hat mehrere Möglichkeiten, eine refraktäre Epilepsie zu diagnostizieren. Er kann Ihnen Fragen stellen wie:
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Wie oft haben Sie Anfälle?
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Haben Sie jemals die Einnahme Ihrer Medikamente ausgelassen?
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Kommt Epilepsie in Ihrer Familie vor?
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Haben Sie auch nach der Einnahme von Medikamenten noch Anfälle?
Ihr Arzt kann bei Ihnen auch ein sogenanntes Elektroenzephalogramm durchführen. Dabei werden Metallscheiben, sogenannte Elektroden, auf Ihrer Kopfhaut angebracht, die die Gehirnaktivität messen.
Weitere Tests können eine Computertomographie (CT) des Gehirns umfassen. Dabei handelt es sich um ein leistungsstarkes Röntgengerät, das detaillierte Bilder aus dem Inneren Ihres Körpers anfertigt.
Möglicherweise müssen Sie auch eine MRT-Untersuchung Ihres Gehirns durchführen lassen. Dabei werden mit Hilfe von Magneten und Radiowellen Bilder von Ihrem Gehirn gemacht.
Wenn Sie zur Behandlung Ihrer refraktären Epilepsie operiert werden müssen, können diese Untersuchungen den Ärzten helfen herauszufinden, wo Ihre Anfälle beginnen.
Ihr Arzt wird Sie höchstwahrscheinlich bitten, regelmäßig über Ihre Symptome zu berichten. Möglicherweise werden mehrere Medikamente in unterschiedlichen Dosierungen ausprobiert.
Fragen an Ihren Arzt
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Was könnte die Ursache für meine Anfälle sein?
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Welche Tests sind erforderlich, um refraktäre Epilepsie zu diagnostizieren?
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Sollte ich einen Epilepsiespezialisten aufsuchen?
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Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bei refraktärer Epilepsie?
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Welche Vorsichtsmaßnahmen sollte ich treffen, um mich während eines Anfalls nicht zu verletzen?
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Gibt es irgendwelche Einschränkungen bei meinen Aktivitäten?
Behandlung
Medikamente. Ihr Arzt wird sich die Medikamente, die Sie einnehmen, noch einmal ansehen. Er kann ein anderes Medikament vorschlagen, entweder allein oder in Kombination mit anderen Medikamenten, um zu sehen, ob es Ihnen hilft, weniger Anfälle zu haben.
Viele Medikamente können Epilepsie behandeln, darunter:
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Brivaracetam (Briviact)
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Cannabidiol (Epidiolex)
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Carbamazepin (Carbatrol,?Tegretol)
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Cenobamat?(Xcopri)
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Clobazam?(Sympazan)
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Divalproex (Depakote)
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Dilantin (Phenytek)
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Eslicarbazepin (Aptiom)
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Felbamat (Felbatol)
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Gabapentin (Neurontin)
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Lamotrigin (Lamictal)
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Levetiracetam (Keppra)
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Oxcarbazepin (Trileptal)
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Perampanel?(Fycompa)
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Potiga (Ezogabin)
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Primidon?(Mysoline)
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Rufinamid (Banzel)
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Tiagabin (Gabitril)
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Topiramat (Topamax)
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Vigabatrin (Sabril)
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Zonisamid (Zonegram)
Operation: Wenn Sie nach zwei oder drei Medikamenten gegen Epilepsie immer noch Anfälle haben, kann Ihr Arzt eine Gehirnoperation empfehlen.
Sie kann sehr hilfreich sein, wenn nur eine Seite Ihres Gehirns von der Epilepsie betroffen ist. Die Ärzte nennen das refraktäre partielle Epilepsie.
Ein Chirurg entfernt den Bereich Ihres Gehirns, der für Ihre Anfälle verantwortlich ist.
Es ist ganz normal, dass man sich vor einer Hirnoperation Sorgen macht und sich fragt, ob sie sich auf die Art und Weise auswirkt, wie man denkt, oder ob man nach der Operation wie ein anderer Mensch wirken wird. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie erwartet, wenn Sie sich für oder gegen den Eingriff entscheiden, damit Sie die Risiken und Vorteile abwägen können. Viele Menschen, die sich einer solchen Operation unterziehen, sagen, dass sie sich viel besser fühlen, wenn sie von den Anfällen befreit werden - oder sie zumindest weniger häufig und weniger stark auftreten.
Der Chirurg operiert in der Regel an einem Bereich des Kopfes, der sich hinter dem Haaransatz befindet, so dass Sie keine auffälligen Narben haben werden.
Nach der Operation müssen Sie wahrscheinlich ein paar Tage auf der Intensivstation des Krankenhauses bleiben. Danach werden Sie in ein normales Krankenhauszimmer verlegt, wo Sie möglicherweise bis zu 2 Wochen bleiben müssen.
Nach Ihrer Rückkehr nach Hause sollten Sie sich eine Zeit lang schonen, aber wahrscheinlich können Sie nach 1 bis 3 Monaten zu einem normalen Tagesablauf zurückkehren. Auch nach der Operation müssen Sie möglicherweise noch einige Jahre lang Medikamente gegen Krampfanfälle einnehmen. Möglicherweise müssen Sie die Medikamente für den Rest Ihres Lebens einnehmen.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Nebenwirkungen, die Sie nach der Operation haben könnten. Sie können ihn bitten, Sie mit anderen Menschen in Kontakt zu bringen, die sich der Operation unterzogen haben, damit Sie besser verstehen, was auf Sie zukommt.
Diät: Die ketogene Diät hilft einigen Menschen mit Epilepsie. Es handelt sich dabei um eine fettreiche, eiweißarme und kohlenhydratfreie Diät. Sie müssen diese Diät auf eine bestimmte Art und Weise beginnen und strikt einhalten, weshalb Sie die Aufsicht eines Arztes benötigen.
Ihr Arzt wird Sie genau beobachten, um festzustellen, ob oder wann Sie Ihre Medikamentenspiegel senken können. Da die Diät so spezifisch ist, müssen Sie möglicherweise Vitamin- oder Mineralstoffpräparate einnehmen.
Die Ärzte sind sich nicht sicher, warum die ketogene Diät funktioniert, aber einige Studien zeigen, dass Kinder mit Epilepsie, die die Diät beibehalten, eine bessere Chance haben, ihre Anfälle oder ihre Medikamente zu reduzieren.
Bei manchen Menschen kann auch eine modifizierte Atkins-Diät helfen. Sie unterscheidet sich geringfügig von der ketogenen Diät. Sie müssen weder Kalorien noch Eiweiß oder Flüssigkeit einschränken. Außerdem werden die Lebensmittel nicht gewogen oder gemessen. Stattdessen verfolgt man die Kohlenhydrate.
Menschen mit schwer behandelbaren Anfällen haben auch eine Diät mit niedrigem glykämischen Index ausprobiert. Diese Diät konzentriert sich sowohl auf die Art der Kohlenhydrate als auch auf die Menge, die jemand isst.
Elektrische Stimulation, auch bekannt als Neuromodulation: Diese Technologie wirkt direkt auf Ihre Nerven. Sie verändert oder kontrolliert die Nervenaktivität, indem sie elektrische Signale oder Medikamente an einen bestimmten Bereich sendet. Zu den Methoden gehören:
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Kortikale Stimulation. Vorübergehende Elektroden werden auf der Oberfläche Ihres Gehirns angebracht. Der Arzt sendet über sie ein Signal, das so schwach ist, dass Sie es nicht bemerken. Wenn es hilft, können sie durch Dauerelektroden für eine kontinuierliche Stimulation ersetzt werden.
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Closed-Loop-Stimulation. Der Arzt implantiert ein Gerät unter Ihrer Kopfhaut und in Ihrem Schädel. Es ist mit zwei Elektroden verbunden, die entweder auf der Oberfläche Ihres Gehirns, im Gehirn oder in beiden Bereichen angebracht sind. Die Elektroden zeichnen Ihre Gehirnströme auf. Wenn der Neurostimulator eine anfallsartige Aktivität feststellt, sendet er einen kleinen elektrischen Strom an Ihr Gehirn, der den Anfall stoppen, verkürzen oder sogar verhindern kann.
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Tiefe Hirnstimulation. Der Arzt implantiert dünne Elektroden tief in bestimmte Bereiche Ihres Gehirns und einen Impulsgeber unter Ihrem Schlüsselbein. Drähte unter Ihrer Haut verbinden die beiden Geräte. Der Impulsgenerator sendet Signale, um abnormale Muster der Gehirnaktivität zu unterbrechen.
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Vagusnerv-Stimulation (VNS). Der Arzt setzt ein Gerät, das wie ein Herzschrittmacher aussieht, unter Ihr linkes Schlüsselbein. Es wird über ein Kabel, das unter der Haut verläuft, mit dem Vagusnerv in Ihrem Hals verbunden. Das Gerät sendet einen Strom an den Nerv, der die Anzahl der Anfälle verringern oder deren Intensität abschwächen kann.
Klinische Studien. Vielleicht möchten Sie Ihren Arzt fragen, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen können. In diesen Studien werden neue Medikamente getestet, um zu sehen, ob sie sicher sind und ob sie wirken. Sie sind oft eine Möglichkeit, neue Medikamente auszuprobieren, die noch nicht für alle verfügbar sind.
Auf sich selbst aufpassen
Stress kann manchmal Krampfanfälle auslösen. Ein Gespräch mit einem Berater ist eine gute Möglichkeit, Lösungen für die Stressbewältigung zu finden.
Versuchen Sie auch, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. Dort können Sie mit Menschen sprechen, die wissen, was Sie durchmachen, und die Ihnen Ratschläge aus ihrer eigenen Erfahrung geben.
Was Sie erwartet
Auch wenn Sie unter refraktärer Epilepsie leiden, ist es möglich, Ihre Anfälle unter Kontrolle zu bringen. Möglicherweise ist es nur eine Frage der Umstellung auf eine andere Behandlung.
Möglicherweise findet Ihr Arzt eine andere Medikamentenkombination, die Ihnen hilft. Eine elektrische Stimulation des Vagusnervs führt bei etwa 40 % der Betroffenen zu weniger Anfällen. Und wenn ein Gehirnchirurg den Teil des Gehirns entfernen kann, der die Anfälle verursacht, können die Anfälle aufhören oder zumindest seltener auftreten und weniger stark werden.
Unterstützung erhalten
Während Sie herausfinden, was am besten funktioniert, brauchen Sie ein starkes Netzwerk aus Familie und Freunden, die Sie emotional unterstützen können, vor allem, wenn Ihre Anfälle schwer zu kontrollieren sind. Eine vertraute Person zu haben, die Ihnen zuhört, kann ein großer Trost sein, wenn Sie etwas Schwieriges durchmachen.
Fragen Sie Ihren Arzt nach Informationen über Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe. Sie können sich auch auf der Website der Epilepsy Foundation über Selbsthilfegruppen informieren.
