Erfahren Sie, wie Medikamente, Ernährung und andere Behandlungen Ihrem Kind helfen können, die Anfälle zu bewältigen, die die Hauptsymptome dieser seltenen Form der Epilepsie sind.
Die wichtigsten Möglichkeiten, Ihrem Kind zu helfen, seine Anfälle in den Griff zu bekommen, sind Medikamente, Ernährung, eine Therapie namens "Vagusnervstimulation" und das Vermeiden von Auslösern.
Auslöser vermeiden
Kinder mit Dravet-Syndrom reagieren empfindlicher als andere Kinder auf Anfallsauslöser. Ihr Kind muss möglicherweise Dinge vermeiden wie:
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Überhitzung durch ein heißes Bad, warmes Wetter, Sport usw.
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Plötzliche Temperaturschwankungen
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Blinkende Lichter
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Streifen und andere auffällige Muster
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Stress oder Übererregung
Impfstoffe können manchmal Krampfanfälle auslösen. Trotzdem ist es wichtig, sich impfen zu lassen, um Krankheiten vorzubeugen. Fragen Sie Ihren Arzt, ob Ihr Kind vor und bis zu 24 Stunden nach der Impfung ein fiebersenkendes Medikament einnehmen sollte, um Krampfanfälle zu vermeiden.
Medikamente
Jedes Kind mit Dravet-Syndrom ist anders. Möglicherweise müssen Sie verschiedene Medikamente ausprobieren, um das richtige für Ihr Kind zu finden.
Ärzte beginnen in der Regel mit bestimmten Medikamenten gegen Krampfanfälle, die bei Kindern mit Dravet-Syndrom im Allgemeinen gut wirken:
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Clobazam (Frisium, Onfi, Urbanyl)
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Valproinsäure (Depakene, Depakote, Epilim, Epival)
Wenn diese Mittel Ihrem Kind nicht helfen, kann Ihr Arzt als Nächstes Medikamente vorschlagen, wie z. B:
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Stiripentol (Diacomit)
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Topiramat (Topamax)
Die FDA hat kürzlich neue Medikamente für Kinder zugelassen, deren Anfälle sich mit anderen Medikamenten nicht gebessert haben:
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Fenfluramin (Fintepla), für Kinder ab 2 Jahren
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Cannabidiol oder CBD (Epidiolex), das Krampfanfälle behandelt, aber nicht den Rausch von Marihuana verursacht
Kinder, die sehr schwere, lang anhaltende und lebensbedrohliche Anfälle haben, die als "Status epilepticus" bezeichnet werden, müssen Medikamente einnehmen, die als "Rettungsmedikamente" bezeichnet werden, um sie zu stoppen.
Diazepam (Diastat), Lorazepam (Ativan) und Midazolam sind Beispiele für Notfallmedikamente. Sie gehören zu einer Klasse von Medikamenten, die Benzodiazepine genannt werden. Ihr Arzt kann Ihnen vorschlagen, eines dieser Medikamente für den Fall bereitzuhalten, dass Ihr Kind einen schweren Anfall erleidet.
Einige Medikamente können die Anfälle bei Kindern mit Dravet-Syndrom verschlimmern. Ihr Arzt kann Ihnen raten, Medikamente wie folgende zu vermeiden:
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Carbamazepin (Tegretol)
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Fosphenytoin (Cerebyx, Prodilantin)
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Lamotrigin (Lamictal)
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Oxcarbazepin (Trileptal)
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Rufinamid (Banzel)
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Tiagabin (Gabitril)
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Vigabatrin (Sabril)
Ketogene Diät
Die ketogene Diät (Keto-Diät) kann bei einigen Kindern, bei denen eine medikamentöse Behandlung keine Besserung bringt, helfen, die Anfälle zu kontrollieren. Ein Vorteil dieser Diät gegenüber Medikamenten ist, dass sie keine Nebenwirkungen verursacht.
Die Keto-Diät enthält viel Fett und wenig Kohlenhydrate. Kinder, die sich dieser Diät unterziehen, beziehen etwa 90 % ihrer täglichen Kalorien aus Fetten wie Butter und Käse.
Bei dieser Diät verbrennt der Körper Ihres Kindes Fett anstelle von Kohlenhydraten zur Energiegewinnung. Die Verbrennung von Fett als Brennstoff erhöht die Menge an chemischen Stoffen im Körper, die Ketone genannt werden und zur Kontrolle von Anfällen beitragen können.
In Studien hat die Keto-Diät die Zahl der Anfälle bei Kindern mit Dravet-Syndrom um mehr als 50 % reduziert. Diese Diät kann auch das Verhalten und die Denkfähigkeit der Kinder verbessern.
Wenn Sie Ihr Kind auf eine Keto-Diät umstellen möchten, sollten Sie mit Ihrem Kinderneurologen sprechen. Es ist wichtig, dass ein Arzt und ein Ernährungsberater, die das Dravet-Syndrom behandelt haben, Kinder, die diese Diät einhalten, sorgfältig überwachen.
Vagusnerv-Stimulation
Diese Behandlung ist eine weitere Option, wenn Medikamente die Anfälle Ihres Kindes nicht reduzieren konnten. Ein Vagusnerv-Stimulator ist ein Gerät, das unter der Haut in der Brust Ihres Kindes platziert wird. Ein am Stimulator befestigtes Kabel sendet alle paar Minuten Energieimpulse über den Vagusnerv im Nacken an das Gehirn Ihres Kindes.
Ihr Kind kann einen Magneten über die Batterie halten, um ein Signal zu senden, wenn es das Gefühl hat, dass ein Anfall bevorsteht. Oft wird der Anfall dadurch gestoppt.
Therapie
Das Dravet-Syndrom kann die Entwicklung eines Kindes beeinträchtigen, einschließlich seiner Fähigkeit zu denken, zu sprechen, sich zu bewegen und zu lernen. Ihr Arzt empfiehlt möglicherweise, dass Ihr Kind vor der Einschulung eine Entwicklungsbeurteilung erhält.
Eine Kombination aus Physiotherapie, Ergotherapie und Sprachtherapie kann Kindern mit dieser Erkrankung helfen, mit Gleichaltrigen mitzuhalten.
Physiotherapeuten bringen den Kindern Übungen bei, um ihre Kraft, Bewegung und Koordination zu verbessern.
Ergotherapeuten zeigen Kindern, wie sie alltägliche Aufgaben wie das Zuknöpfen ihrer Kleidung oder das Aufheben von Gegenständen leichter bewältigen können. Logopäden beurteilen und behandeln Probleme mit Sprache und Sprechen.
Für die Behandlung des Dravet-Syndroms ist ein Teamansatz erforderlich. Die Zusammenarbeit mit einer Gruppe von Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten und Sozialarbeitern kann dazu beitragen, die Anfälle und anderen Symptome Ihres Kindes besser unter Kontrolle zu bringen.
