Extreme Temperaturen, Fieber und blinkende Lichter sind nur einige der Auslöser, die bei Kindern mit Dravet-Syndrom zu Anfällen führen können. Eine sorgfältige Planung kann dazu beitragen, die Zahl der Anfälle bei Ihrem Kind zu verringern.
Bei Kindern mit Dravet-Syndrom treten die Anfälle oft als Reaktion auf einen Auslöser auf, z. B. auf Wärme oder blinkende Lichter. Lernen Sie die Auslöser Ihres Kindes kennen. Führen Sie ein Tagebuch, in dem Sie notieren, was Ihr Kind vor jedem Anfall getan hat. Mit der Zeit werden Sie anfangen, Muster zu erkennen. Wenn Sie die Anfallsauslöser Ihres Kindes kennen, können Sie ihm helfen, sie zu vermeiden.
Kühlen Kopf bewahren
Hitze ist einer der größten Anfallsauslöser bei Kindern mit Dravet-Syndrom. Lassen Sie Ihr Kind nicht heiß baden oder duschen. Halten Sie das Wasser kühl.
Halten Sie Ihr Kind an warmen Tagen nach Möglichkeit in einem klimatisierten Raum. Wenn es sich im Freien aufhalten muss, ziehen Sie ihm Sonnenschutzkleidung und eine Kühlweste an, um die Körpertemperatur zu senken. Geben Sie ihnen viel Wasser, um eine Dehydrierung zu vermeiden. Achten Sie darauf, dass sie sich im Schatten aufhalten, wo es kühler ist. Bringen Sie an Ihren Autofenstern Jalousien an, um die heiße Sonne abzuhalten.
Vermeiden Sie Temperaturextreme
Versuchen Sie, schnelle Temperaturschwankungen zu vermeiden. Eine schnelle Umstellung auf heiß oder kalt kann Krampfanfälle auslösen. Gehen Sie langsam und schrittweise vor, wenn Sie Ihr Kind bei Kälte oder Hitze nach draußen bringen.
Halten Sie Ihr Kind gesund
Fieber kann einen Krampfanfall auslösen. Halten Sie Ihr Kind so weit wie möglich von kranken Menschen fern. Es kann sein, dass Sie Ihr Kind von der Schule fernhalten müssen, wenn Krankheiten grassieren, wie z. B. in den Wintermonaten.
Fieber eindämmen
Wenn Ihr Kind krank wird und Fieber bekommt, behandeln Sie es mit rezeptfreien Medikamenten wie Ibuprofen oder Paracetamol. Sie können Ihr Kind auch in ein kühles Bad legen oder es mit einem kalten, nassen Waschlappen abwischen, um das Fieber zu senken.
Achten Sie auf das Licht
Blinkendes, flackerndes oder helles Licht ist ein häufiger Anfallsauslöser bei Kindern mit Dravet-Syndrom. Eine Sonnenbrille und ein Hut schützen die Augen Ihres Kindes vor der Sonne, wenn es sich im Freien oder an einem hell erleuchteten Ort aufhält.
Vermeiden Sie alles, was mit Stroboskoplicht arbeitet, z. B. Filme und Videospiele, sowie Orte wie Spukhäuser oder Theaterstücke mit blinkenden Lichtern.
Halten Sie sich bei Kleidung an einfarbige Farben
Streifen und Karomuster können für Kinder mit Dravet-Syndrom ein Problem darstellen. Kleiden Sie Ihr Kind in einfarbige Kleidung. Vermeiden Sie diese Muster in Ihrer Wohnung auf Teppichen, Vorhängen oder Dekorationen.
Stressbewältigung
Ein gestresstes oder überreiztes Kind hat ein höheres Risiko, einen Anfall zu bekommen. Bringen Sie Ihrem Kind Achtsamkeitstechniken wie tiefes Atmen oder Meditation bei, um es zu beruhigen, wenn es aufgeregt ist. Probieren Sie einige kinderfreundliche Apps aus, die Ihr Kind durch die Meditationspraxis leiten können.
Geburtstags- oder Weihnachtsfeiern können für Kinder mit dieser Erkrankung zu viel sein. Je nachdem, wie Ihr Kind darauf reagiert, sollten Sie es von Partys fernhalten oder die Zeit, die es dort verbringt, begrenzen.
Wenn Sie zu gesellschaftlichen Anlässen gehen, nehmen Sie Medikamente und andere Hilfsmittel mit, um einen Anfall zu bewältigen, falls er auftritt.
Vorbereitung auf Impfungen
Manchmal bekommen Kinder direkt nach der Impfung Fieber, was einen Krampfanfall auslösen kann. Das ist aber kein Grund, die empfohlenen Impfungen für Ihr Kind auszulassen. Sie schützen vor gefährlichen Kinderkrankheiten, die viel ernster sind als die Anfälle, die sie auslösen können.
Fragen Sie Ihren Kinderarzt, ob Sie Ihrem Kind vor der Impfung und bis zu 24 Stunden danach ein fiebersenkendes Medikament geben können, um Fieber zu vermeiden. Behalten Sie Ihr Kind bei jeder Impfung genau im Auge.
Finden Sie das richtige Gleichgewicht
Sie wollen Ihrem Kind helfen, Anfälle zu vermeiden, aber Sie wollen es auch nicht von allen schönen Kindheitserlebnissen abhalten. Arbeiten Sie mit dem Arzt Ihres Kindes zusammen, um das richtige Gleichgewicht zu finden. Sie können immer noch etwas unternehmen, solange Sie sich auf einen möglichen Anfall vorbereiten und wissen, wie Sie damit umgehen, wenn er doch eintritt.
