Eine Studentin erzählt, wie atopische Dermatitis ihre Ausbildung fast zum Scheitern brachte. Erfahren Sie, wie sie ihre Krankheit schließlich in den Griff bekam.
Erfolgreich mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Dermatitis
Von Karen Chen, im Gespräch mit Stephanie Watson
Ich habe atopische Dermatitis, so lange ich denken kann. Als ich klein war, bekam ich immer wieder Ausschlag an den Stellen, wo meine Gelenke sind - an den Innenseiten meiner Ellbogen und Knie. Ich hatte ständig Juckreiz.
Mein Kinderarzt und die anderen Ärzte, die ich damals aufsuchte, sagten, es sei normal, dass Kinder Ekzeme haben. Sie sagten mir, dass es sich irgendwann auswachsen würde.
Ständiger Juckreiz
Der Juckreiz war so stark, dass ich Schwierigkeiten hatte, einzuschlafen. Ich trug im Bett langärmelige Hemden, damit ich mich nachts nicht auf der Haut kratzte.
Mein ganzes Leben drehte sich darum, mich um mein Ekzem zu kümmern. Ich schaute jeden Tag nach dem Wetter. Wenn es sehr trocken oder windig war, ging ich nicht nach draußen. Allein die Tatsache, dass meine Haare im Wind auf mein Gesicht trafen, reizte meine Haut.
Früher trug ich hauptsächlich dunkle Kleidung. Meine Haut blutete, weil ich immer offene Wunden vom Kratzen hatte, und ich hatte Angst, meine weiße Kleidung zu beschmutzen.
Ich war so verlegen, dass ich alles unternahm, um meine Haut zu verbergen. Ich trug lange Ärmel, sogar im Sommer. Manchmal ging ich nicht aus dem Haus, wenn mein Ekzem besonders schlimm aussah.
Auslassen
Ich fühlte mich von normalen Kinderaktivitäten ausgeschlossen. Viele von ihnen würden meine Haut verschlimmern. Ich konnte zum Beispiel nicht schwimmen, weil es meine Haut austrocknete und mein Ekzem aufflammte. Und wenn ich beim Sport zu sehr schwitzte, bekam ich juckende Quaddeln. Wenn meine Freunde nach der Schule etwas essen gehen wollten, fühlte ich mich zu schlecht, um mitzukommen.
Ich wuchs nicht aus meinem Ekzem heraus, wie meine Ärzte vorhergesagt hatten. Stattdessen wurde es in der High School immer schlimmer. Es juckte so stark, dass ich mich im Unterricht nicht mehr konzentrieren und nachts nicht mehr schlafen konnte. Ich geriet immer weiter ins Hintertreffen. Weil ich meinen Lehrern nicht sagen wollte, dass das Ekzem daran schuld war, kam ich als Schülerin rüber, die sich nicht besonders anstrengte.
Fortsetzung
Ich wünschte, die Leute würden verstehen, wie sich chronische Krankheiten auf Menschen auswirken. Immer wenn ich in der Highschool dem Unterricht fernbleiben musste, habe ich meinen Lehrern und Freunden gesagt, dass ich krank bin. Die meisten anderen Menschen sind nur für eine begrenzte Zeit krank - so lange, wie es dauert, eine Erkältung oder eine andere Infektion zu überwinden. Es wurde erwartet, dass ich mich innerhalb einer Woche vollständig erholen und wieder in die Schule gehen würde. Aber da meine Krankheit chronisch war/ist, blieb ich, wann immer ich "krank" wurde und einen schweren Schub hatte, bettlägerig, ohne dass es einen Zeitrahmen für die Genesung gab. Es konnte Tage, aber eher Wochen und Monate dauern, bis ich wieder nach draußen gehen konnte. Und wenn ich dann zurückkam, fühlte ich mich nur wenig weniger schlimm und war immer noch kaum in der Lage zu funktionieren.
Nur wenige Menschen wissen, dass ein Ekzem eine Behinderung ist. Die Menschen um mich herum haben meine Erfahrungen und die Auswirkungen der Krankheit auf mein tägliches Leben ständig heruntergespielt. Wenn ich meinen Zustand verbarg, nahmen mich die Leute nicht ernst, und wenn ich ehrlich war, wollten sie nicht in meiner Nähe sein. Es war eine Situation, in der man nur verlieren konnte.
Das Ekzem beeinträchtigte mich so sehr, dass ich ein zusätzliches Jahr brauchte, um die High School abzuschließen. Es fühlte sich an, als ob die Welt ohne mich weitergehen würde.
Alles ausprobieren
Ich habe so ziemlich jedes Medikament und einige alternative Therapien ausprobiert, um meine atopische Dermatitis in den Griff zu bekommen. Ich suchte Rat bei Kinderärzten, Dermatologen und Allergologen. Ich habe mich mit topischen Steroidcremes in verschiedenen Stärken eingerieben und Steroidinjektionen erhalten. Ich versuchte es mit Phototherapie, was im Grunde genommen eine Sonnenbank ist, die einen mit UV-Strahlen bestrahlt. Ich nahm Antihistaminika und verschiedene Lotionen, um den Juckreiz zu lindern. Nichts hat geholfen.
Ich nahm starke Pillen, die mein Immunsystem unterdrückten. Ich erinnere mich an die Warnhinweise auf den Flaschen, die besagten, dass diese Medikamente für Menschen bestimmt waren, die gerade eine Organtransplantation erhalten hatten. Das war ziemlich beängstigend. Ich wollte einfach nur, dass meine Haut nicht mehr ausbricht.
Im Laufe der Jahre habe ich auch viele modische Hautpflegetrends ausprobiert, wie z. B. 10 Tassen Wasser am Tag zu trinken oder meine Haut mit Kokosnussöl einzureiben. Nichts davon hat funktioniert. Auch die pflanzlichen Heilmittel, die mir meine Familie empfahl, halfen nicht.
Fortsetzung
Mein Arzt testete mich auf Allergien, indem er in meine Haut stach, um zu sehen, ob sich Nesselsucht bildete. Bei einem Test klebte mir mein Arzt Pflaster mit gängigen Allergenen auf den Rücken. Das Pflaster reizte meine Haut so sehr, dass sie während der gesamten 3 Tage, die der Test dauerte, juckte.
Ich nahm an einer klinischen Studie für ein biologisches Medikament zur Behandlung von Psoriasis teil. Ich nahm ein ganzes Jahr lang an dieser Studie teil, aber das Medikament half mir nicht.
Als ich 16 Jahre alt war, sagten mir meine Ärzte nicht mehr, dass sich mein Ekzem mit dem Alter verbessern würde. Zu diesem Zeitpunkt wurde ihnen klar, dass es nicht weggehen würde.
Allmähliche Klärung
Ich war immer auf der Suche nach neuen Behandlungsmethoden. Eines Tages sah ich in den Nachrichten einen Bericht über Dupilumab (Dupixent), der sehr vielversprechend aussah. Ich wandte mich an meine Ärztin, Emma Guttman-Yassky, MD, am Mount Sinai in New York. Zu diesem Zeitpunkt war ich nach Kalifornien gezogen, weil ich hoffte, dass das warme Klima meiner Haut guttun würde. Ich erzählte Dr. Guttman-Yassky, dass ich unbedingt dieses neue Medikament nehmen wollte, und sie half mir, den Prozess mit meiner Versicherung zu beschleunigen.
Da es sich um ein sehr teures Medikament handelt, wollen viele Versicherungsgesellschaften, dass man "beweist", dass man es braucht. Sie verlangen eine ausführliche Liste aller Medikamente, die Sie bereits ausprobiert haben, sowie den Nachweis, dass nichts auf dem Markt für Sie geeignet war. Ich musste ein langwieriges Ablehnungs- und Berufungsverfahren durchlaufen, bevor ich mich schließlich für ein Patientenhilfsprogramm qualifizierte.
Sobald ich das Medikament bekam, dauerte es eine Weile, bis es wirkte. Es war sehr schleichend. Aber irgendwann merkte ich, dass ein Schorf innerhalb von drei Monaten verschwindet, statt wie früher drei oder vier Jahre zu brauchen, um zu verschwinden. Und als ich Steroidcremes auftrug, wirkten sie zum ersten Mal tatsächlich.
Es dauerte 6 Monate bis ein Jahr, bis ich die volle Wirkung des Medikaments spürte, aber heute sehe ich einen großen Unterschied. Als ich aufwuchs, hatte ich überall am Körper Ekzeme. Jetzt habe ich nur noch ein paar Flecken hier und da. Es ist sehr überschaubar. Die meiste Zeit merke ich nicht einmal, dass es da ist.
Fortsetzung
Leider gibt es keine Heilung für atopische Dermatitis. Ich habe immer noch Schübe, und ich muss vorsichtig sein, wenn ich mich zu lange draußen aufhalte, weil der Wind meine Haut austrocknen kann. Aber verglichen mit dem, was ich früher hatte, ist es wirklich überschaubar.
Ich fühle mich besser als je zuvor in meinem Leben. In dem Jahr, bevor ich mit Dupilumab anfing, fiel ich in der Highschool durch. Jetzt studiere ich Maschinenbau an der University of California in Berkeley. Es war wie Tag und Nacht für mich.
