Ashley Ann Lora kämpft mit Ekzemen, seit sie 2 Jahre alt ist. Finden Sie heraus, wie sie gelernt hat, mit ihrer Krankheit Frieden zu schließen.
Mein Leben mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Dermatitis
Von Ashley Ann Lora, aus der Sicht von Stephanie Watson
Bei mir wurde atopische Dermatitis diagnostiziert, als ich 2 Jahre alt war. Ich erinnere mich nicht mehr an viel in diesem Alter, aber meine Eltern sicher schon. Die Rötungen und Beulen in meinem Gesicht sind auf fast jedem Foto von mir aus dieser Zeit zu sehen. Auf diesen Bildern ist deutlich zu erkennen, wie sehr mich die Krankheit wirklich beeinträchtigt hat.
Ich erinnere mich daran, dass ich bei meinen Eltern schlief, um zu verhindern, dass ich mir die ganze Nacht die Haut aufkratzte. Ich habe viele Tage in der Schule gefehlt, vor allem, wenn es sehr schlimm wurde.
Es gab so viele Dinge, die ich wegen des Ekzems nicht tun konnte. Es hielt mich davon ab, Sport zu treiben, mit meinen Freunden zusammen zu sein und das zu tun, was "normale" Kinder tun. In dieser Zeit habe ich viele Tränen vergossen.
Schließlich gab es einen Moment, in dem das Ekzem nicht mehr auftrat. Es waren die besten 2 Jahre meines Lebens bis zu diesem Zeitpunkt. Zum ersten Mal konnte ich mir die Nägel wachsen lassen und kurzärmelige Hemden tragen. Ich glaubte wirklich, dass mein Ekzem verschwunden war. Doch dann wurde ich bei einem Familienausflug in einen Vergnügungspark super krank und das Ekzem kehrte mit voller Wucht zurück. Mein Traum, ekzemfrei zu sein, war innerhalb weniger Stunden ausgeträumt.
Tests und Behandlungen
Da Ekzeme und Allergien eng miteinander verbunden sind, wurde ich einem Allergietest unterzogen. Mein Arzt machte all diese kleinen Einstiche auf meinem Rücken und trug verschiedene Substanzen auf, um zu sehen, ob ich darauf allergisch reagierte. Es müssen 50 oder 60 verschiedene Einstiche auf meinem Rücken gewesen sein. Ich war gegen fast alle allergisch, auch gegen Bäume, Gras und sogar gegen bestimmte Gummisorten.
Von der Grundschule bis zur Highschool ging ich zu vielen Arztterminen. Aber von der Highschool bis zum College hatte ich die Ärzte aufgegeben, weil jeder Besuch gleich war. Ich ging ins Untersuchungszimmer, der Arzt schaute sich meine Haut an, und innerhalb von 5 Minuten ging ich mit einem Rezept für Steroide nach draußen.
Fortsetzung
Die Steroide halfen vorübergehend, vor allem, wenn meine atopische Dermatitis richtig schlimm wurde. Aber es fühlte sich wie ein Pflaster an, denn irgendwann wurde es noch schlimmer. Dann musste ich den ganzen Prozess noch einmal durchlaufen.
Als ich aufwuchs, hatte ich eine Hassliebe zu Spiegeln. Ich habe mich lange Zeit nicht wohl in meiner Haut gefühlt. Das war hart. Das Ekzem beeinträchtigte mich körperlich, sozial und psychisch. Ich fühlte mich sehr einsam, weil ich dachte, ich sei die Einzige auf der Welt, die mit dieser Krankheit lebt.
Mein Weg der Heilung
Der November 2014 war der Beginn meiner Heilungsreise. Ich befand mich mitten in einem der schlimmsten Schübe meines Erwachsenenlebens. Ich versuchte, die gleiche Routine mit topischen Steroiden durchzuziehen, aber dieses Mal funktionierte es nicht.
Ich sagte: "Genug ist genug" und begann, meine eigenen Nachforschungen über Ekzeme anzustellen. Ich erfuhr etwas über den Entzug topischer Steroide und begann, diesen Prozess zu durchlaufen. Es war hart. Ich hatte mehr als 20 Jahre lang Steroide verwendet. Als ich sie absetzte, litt ich unter schweren Entzugserscheinungen, die mich fast eineinhalb Jahre lang ans Bett fesselten.
Ich verlor die Hälfte meiner Haare und einen Teil meines Sehvermögens. Meine Haut sah aus wie eine Kombination aus Schlangen- und Elefantenhaut. Ich schied so viel aus, dass ich ständig mein Bett und jeden Winkel meines Hauses saugen musste. Es war, als ob mein Körper sich selbst umwandeln würde.
Während ich die Steroide absetzte, nahm ich an einer klinischen Studie mit dem biologischen Medikament Dupilumab (Dupixent) teil. Das war ein entscheidender Wendepunkt. Mit diesem Medikament konnte ich endlich anfangen, das Leben zu genießen. Meine Haut war so klar wie nie zuvor. Ich fühlte mich normal!?
Im Jahr 2017 ging es meiner Haut so gut, dass ich begann, Dupilumab abzusetzen. Ich wollte sehen, wie es meiner Haut ohne Dupilumab gehen würde. Ich würde diesen Ansatz nicht jedem empfehlen, aber ich hatte das Vertrauen, dass mein Körper sich selbst heilen kann.
Derzeit nehme ich keine Medikamente ein. Ich konzentriere mich mehr auf ganzheitliche Praktiken wie Meditation, Therapie, Sport und Essen, das mir gut tut. Ich habe gelernt, was für mich funktioniert, indem ich gesehen habe, was bei anderen Menschen funktioniert hat.
Fortsetzung
Wiedererlangung der Kontrolle
Die wichtigste Lektion, die ich auf meiner Reise gelernt habe, ist, dass mein Ekzem mit meinen Emotionen zusammenhängt. Viele Menschen sagen, dass Stress ihr Ekzem auslöst. Bei mir lösen Wut, Traurigkeit und Depressionen es ebenfalls aus. Da ich mir meiner Emotionen bewusster geworden bin, sehe ich, wie sie mich beeinflussen, und ich habe gelernt, sie durch Meditation und Atmung zu kontrollieren.
Vor Jahren ließ ich zu, dass mein Ekzem mein Leben beherrschte. Ich geriet in einen Juckreiz-Zyklus und meine ganze Welt brach um mich herum zusammen. Dadurch habe ich viel von dem verloren, was ich war. Ich erinnere mich kaum noch an meine Kindheit, weil das Ekzem so traumatisch war und so viel von dem, was an meinem Leben gut war, zerstört hat.
Seitdem habe ich eine Kehrtwende vollzogen. Als ich begann, mein Ekzem zu akzeptieren und herauszufinden, wie ich damit umgehen kann, bekam ich mein Leben zurück. Es gab sogar einen Punkt, an dem ich begann, mein Ekzem als "sie" zu bezeichnen. Sie wurde meine beste Freundin. Wenn das Ekzem aufflammte, fragte ich sie, wie wir gemeinsam an der Heilung arbeiten könnten. Indem ich mein Ekzem personifizierte und eine Beziehung zu ihr aufbaute, anstatt sie als meinen Feind zu betrachten, begann ich schneller zu heilen.? ?
Ich habe immer noch Schübe, aber die atopische Dermatitis bestimmt nicht mehr, was ich an einem bestimmten Tag tun kann. Meine Erkrankung entscheidet nicht mehr darüber, was ich anziehe, wohin ich gehe und mit wem ich mich umgebe.
Seit 2015 bezeichne ich mich als Ekzem-Kriegerin. In gewissem Sinne bin ich eine Kriegerin, denn ich habe mein Ekzem mutig besiegt (mental mehr als körperlich) und tue dies auch weiterhin. Ich habe mich mit meinem Ekzem arrangiert. Ich bin stolz auf sie und ich bin stolz darauf, wie weit wir gemeinsam gekommen sind.
